Por qué México es ahora el mejor lugar para la recuperación de Oliver

Muchas noches, cuando todos los niños ya están dormidos, me siento frente a la computadora y me pregunto por qué no puedo simplemente desconectarme un rato. Por qué no puedo sentarme en el sofá, como antes. No puedo. Mis pensamientos y mis emociones están siempre con nuestra situación, con nuestra vida alrededor de Oliver.

Escribir y trabajar en todo lo relacionado con su historia se ha convertido en mi terapia. En estos casi seis meses he vivido más emociones que en mis casi 44 años anteriores. Tuve a mi hijo muerto entre mis brazos justo después del accidente. Llamé a mis padres desde la ambulancia, a medianoche en Alemania, llorando, diciéndoles que habíamos tenido un accidente y que Oliver estaba muerto.

Esa llamada fue algo que siempre temí. Siempre pensé que algún día uno de mis padres llamaría para decirme que el otro había fallecido. Todavía se me eriza la piel cuando recuerdo ese momento de desesperación. Después presencié dos paros cardíacos y un derrame cerebral, cuando Oliver estaba completamente ido, con la mirada vacía. Son momentos más duros de lo que cualquiera puede imaginar.

Y por eso escribo. Es mi manera de procesarlo todo. Algunas cosas quedan solo en mi diario personal, y otras las comparto aquí, en este blog.

Estas experiencias estarán conmigo para siempre. Son parte de mí, y tengo que aprender a aceptarlo. A menudo pienso en el “qué hubiera pasado si”. Dónde estaría Oliver ahora, qué podría hacer ya. En cambio, ha perdido medio año de su vida anterior.

Y precisamente por eso seguimos aquí, en México. Claro que hoy ya podríamos regresar a Alemania. Oliver podría viajar con más seguridad que antes de las operaciones en Chicago. Quizás pronto pueda quitarse el collarín. Pero aún así, volver no es una opción para nosotros.

Hoy todo en nuestra vida gira en torno a la recuperación de Oliver. Hemos tomado decisiones grandes: vendimos nuestro coche familiar, el Multivan, y también nuestra casa. A finales de noviembre viajaré a Alemania para firmar la venta ante notario. No tengo ganas, porque significa dejar a Oliver aquí y regresar a la casa donde vivimos tantos momentos felices. Pero esa será otra historia para otro día.

Entonces, ¿por qué no regresamos a Alemania, si ya podríamos hacerlo? (Dejemos el tema de los costos de viaje fuera, porque no es la razón principal).

Nuestra casa en Alemania es una casa adosada, pequeña, construida en varios niveles. Eso significa muchas escaleras: cuatro pisos contando el sótano y el ático. Era perfecta para nosotros, hecha a nuestra medida. Hace apenas un año instalamos paneles solares para ahorrar a largo plazo. Según mi tabla de Excel (muy alemán de mi parte), la inversión se habría recuperado en 9,5 años.

Pero ahora la estamos vendiendo, después de solo un año. Todo lo que construimos y vivimos ahí, lo dejamos atrás. Hacerla accesible para silla de ruedas no es posible. En la planta baja solo hay cocina y sala, y hasta el baño de visitas está tres escalones más arriba. Además, la cochera no está junto a la casa, sino abajo en la calle. Llevar a Oliver al coche significaría mojarse bajo la lluvia o pasar frío con nieve, y eso sin contar lo difícil que ya es levantarlo y colocarlo.

Luego está el tema del cuidado. Sí, Oliver tendría en Alemania el nivel más alto de dependencia y apoyo. Pero ¿quién lo cuidaría las 24 horas? Hay escasez de enfermeros y cuidadores. Oliver no puede quedarse solo ni un minuto. Un solo movimiento involuntario podría desconectarle el respirador.

Pero la razón más importante es esta: Oliver tiene mejores oportunidades de recuperación aquí, en México — o mejor dicho, en el continente americano. No me refiero solo a México, sino a todo el entorno, la cercanía con Estados Unidos y el acceso a especialistas.

Aquí en México, Oliver tiene las mejores condiciones para la Fase 3 de su recuperación. Actualmente recibe tres terapias diferentes cada día, con tres terapeutas distintos. Un médico intensivista lo visita cada dos semanas, junto con un urólogo, una nutrióloga y un doctor especializado en el manejo del respirador y el proceso para retirarlo. Todo esto sucede aquí, en casa. En Alemania, este tipo de atención domiciliaria sería impensable. Claro que aquí todo tiene un costo, pero obtenemos exactamente lo que Oliver necesita en este momento.

Las cinco fases después de una lesión medular

Fase 1 es la más crítica: se trata simplemente de sobrevivir.

Fase 2 comienza cuando la médula espinal empieza poco a poco a “reiniciarse”. Justo después del accidente, el cuerpo entra en un estado de shock espinal, donde todas las señales se bloquean y no hay reflejos. Solo en la fase 2 comienzan a regresar.

Ahora estamos en la Fase 3 – la fase de rehabilitación.

Es el momento en que el cerebro empieza a reaprender. Las conexiones nerviosas originales se han roto y el cuerpo tiene que encontrar nuevos caminos. Un niño pequeño como Oliver aún tiene una alta neuroplasticidad, es decir, la capacidad de formar nuevas conexiones cuando las anteriores ya no existen. Eso se puede estimular con fisioterapia, estimulación eléctrica y ejercicios respiratorios.

Por eso seguimos en México. Laura ha pasado las últimas semanas hablando casi todos los días con terapeutas y doctores para crear el mejor plan posible para los próximos seis meses.

Fase 4 será la que nos lleve de nuevo a Chicago — esta vez no para una operación ni para una terapia intensiva, sino para algo que representa esperanza: la terapia con células madre.

El Dr. Bydon no es solo un neurocirujano, sino también un pionero en la investigación de la médula espinal. Aún no existe una cura completa, pero con cada caso los científicos aprenden más. Oliver será el primer niño tan pequeño en recibir este tipo de tratamiento.

¿Qué esperamos de ello?

Esperamos que las células madre ayuden a reconectar las vías nerviosas en el sitio de la lesión o incluso a crear nuevas. Ya existen estudios que muestran cómo adultos, después de una terapia con células madre, pudieron mover partes del cuerpo que no movían desde hacía años. A estas personas se les llama “superrespondedores”, aquellos que responden de manera excepcional.

También hay quienes muestran pequeñas mejoras, y otros que no presentan cambios.

¿Riesgos? Ninguno conocido.

El único riesgo es que el esfuerzo no tenga resultados. Pero cuando de cada diez personas, cinco responden muy bien, tres muestran mejoras moderadas y dos no reaccionan, es lo que en inglés llamamos un “no-brainer”, una decisión que no necesita pensarse mucho.

Por qué las personas reaccionan de manera tan distinta a un mismo tratamiento sigue siendo un misterio. En eso trabaja el Dr. Bydon, y tal vez Oliver pueda aportar una pieza más a ese rompecabezas.

Fase 5 – la fase emocional

Y luego está la quinta fase: la emocional.

De hecho, empieza desde el principio. Es la fase de la esperanza y del amor.

La sanación no ocurre solo en el cuerpo, sino también en la mente.

Cuando Oliver salió del hospital en México después de 39 días y fue a vivir con mi suegro, pusimos un cartel en la puerta que decía: “Aquí vive un superhéroe. Solo se permiten lágrimas de alegría.”

Oliver tiene dos años. No sabe qué tan grave fue su lesión. No sabe lo cerca que estuvo de no sobrevivir. Y por eso, cada día tratamos de mostrarle que todo esto es temporal.

Cada noche, antes de dormir, le digo siempre las mismas palabras:

“Oliver, tú y yo vamos a correr un maratón juntos, y pronto volveremos a jugar con Lego y a construir una casa como antes.”

Puede parecer irreal en este momento. Pero Oliver cree en ello.

Y quizás sea como el abejorro.

Durante mucho tiempo se pensó que no podía volar.

Hoy sabemos que sí puede — solo que a su manera.

Como Oliver.

Y así veo yo a mi Oliver. #theskyisthelimit