Tener un hijo especial

¿Qué hace que un hijo sea “especial”?

¿Acaso no todos los hijos son especiales para sus mamás?

Antes del accidente ya me sentía orgullosa de tener hijos especiales.

Los gemelos son especiales porque son tan diferentes y a la vez tan parecidos.

Son polos opuestos que se complementan.

Su compañerismo, su manera de enseñarnos a ver la vida con ojos de niño otra vez — eso los hace especiales.

Y Oliver era especial porque era el punto medio, el “equilibrio” de nuestra familia.

Desde que nació, tenía algo que lo hacía destacar: su sonrisa, su mirada, su nobleza — todo.

Hace unos meses regresamos a una “vida normal”.

Tenemos de nuevo una rutina, un cotidiano.

Ya no vivimos en la emergencia, sobreviviendo con una maleta y en estado de alerta.

Ahora tenemos un hogar — uno nuevo y diferente, pero un hogar.

Los niños van a la escuela, comemos más o menos a horas regulares, voy al súper.

Parece que la etapa de emergencia quedó atrás, y el caos del día a día tomó su lugar.

Pero con esta nueva normalidad también llegaron pensamientos y observaciones para los que antes no había espacio.

Nunca pensé cómo sería tener un hijo con una discapacidad.

Mis tres hijos nacieron sanos — y no lo digo como comparación ni como juicio, sino simplemente como un hecho.

Jamás imaginé lo que significa tener un hijo que vive de otra manera, que es percibido de otra forma por los demás.

Hoy es nuestra realidad.

Y me gustaría que más personas fueran conscientes de lo que eso realmente implica.

No hablo de lástima, ni de miradas incómodas — hablo de conciencia, de empatía.

¿Cómo se habla con Oliver? ¿Cómo se habla con nosotros?

No hay nada “mal” en él.

Es inteligente, curioso, atento — un niño de dos años con pensamientos, emociones y sueños.

¿No puede hablar? Aún no. Pero conozco niños que, sin ninguna lesión, a los tres años tampoco hablan.

¿No puede caminar? No por ahora. No sabemos si algún día volverá a hacerlo, ¡pero claro que lo estamos intentando con todas nuestras fuerzas!

Mi hijo ya no es solo especial a mis ojos — ahora también lo es a los ojos del mundo.

Oliver es un niño en silla de ruedas, dependiente de un respirador, rodeado de cables y máquinas.

Habla bajito, no puede moverse, y a primera vista parece que le falta algo, como si algo terrible hubiera pasado.

Pero eso es solo la primera impresión.

Cuando uno se permite mirarlo un poco más de cerca, se da cuenta rápido: Oliver es más feliz que muchos de nosotros.

Su mente es más sabia y más clara de lo que se esperaría de un niño, y su alma es libre.

Lo admito — no es una imagen fácil.

Yo ya me acostumbré, aprendí a mirar más allá de lo evidente. Pero la gente no.

Observan, susurran, a veces sonríen con lástima, a veces con incomodidad.

Y recién ahora empiezo a darme cuenta de todo eso — ahora que volvemos a salir, a mezclarnos entre la gente, a incluirlo otra vez en la sociedad.

Tampoco ha sido fácil para nuestras familias y amigos.

Pero ellos estaban más cerca, vivieron el cambio con nosotros.

El amor que sienten por Oliver y por todos nosotros suaviza muchas de esas miradas.

El mundo empieza a conocer su historia, y el cariño que recibe es una de las razones por las que seguimos aquí, luchando.

Pero eso no cambia el hecho de que muchos lo miran diferente.

Los niños preguntan en voz alta: “¿Qué le pasó?”, “¿Por qué tiene tantas máquinas?”, “¿Por qué no puede caminar?” — y está bien. Los niños son curiosos.

¿Pero los adultos?

¿No deberíamos ser nosotros quienes aprendamos a mirar más allá?

¿No es la inclusión y la igualdad uno de los grandes temas de nuestra época?

Por todas partes vemos campañas — por los derechos de las mujeres, por la diversidad, contra la desigualdad social.

Entonces, ¿por qué nos cuesta tanto ver más allá de lo externo?

Estoy segura: se puede aprender más de Oliver en media hora que en un año entero de teoría.

Oliver es vida, es luz.

Es la prueba viviente de que los límites solo existen en nuestra mente.

Para él, no existen.

A veces pienso cómo actuaría yo si estuviera en su lugar — y, sinceramente, sé que no estaría aquí.

Yo no tengo su fortaleza.

Mi mente me habría fallado hace mucho.

Pero Oliver no.

Su edad, su espíritu libre y su gran corazón le permiten ver los obstáculos no como barreras, sino como desafíos.

Y a los niños les encantan los desafíos, ¿no?

No sé si Oliver recuerda su vida “de antes”.

Le encanta ver fotos y videos de sí mismo. Se ríe, pide ver más.

Pero no sabemos qué pasa dentro de su cabeza.

Tal vez recuerde, tal vez lo sienta como una película.

¿Cómo podría saber que antes hacía cosas que ahora (todavía) no puede?

¿Y quién dice que no volverá a hacerlas mañana?

Ya aprendió a caminar una vez — ¿por qué no podría hacerlo de nuevo?

Como padres, nunca limitaremos a ninguno de nuestros tres hijos.

Julián y Sebastián saben que se puede lograr cualquier cosa si se hace con corazón y voluntad.

Y con Oliver es igual.

Delante de él no se habla de parálisis, ni de “nunca”, ni de negatividad.

Porque si algo nos ha enseñado Oliver, es que nada está escrito.

Algunos quizás digan que tener esperanza es irresponsable. Que sus lesiones son demasiado graves, que las vértebras del cuello están rotas.

Sí, son hechos.

Pero también es un hecho que nadie puede explicar por qué sigue aquí.

Entonces, ¿por qué deberíamos limitarlo, si él ya rompió todos los límites posibles?

Nuestra vida diaria no es la que soñamos.

Es difícil, cansada, diferente.

Pero somos cinco.

Y eso es todo lo que importa.

Ni siquiera quiero imaginar dónde estaríamos hoy si Oliver, en todas esas veces en las que pudo haberse ido, realmente se hubiera ido.

La responsabilidad es grande:

No es lo mismo alimentar a tres niños, que alimentar a dos y a uno por una sonda.

No es lo mismo pagar solo agua y luz, que también oxígeno, medicinas y materiales médicos.

No es lo mismo planear solo horarios escolares, que coordinar enfermeras, terapias y citas médicas.

Tengo un hijo especial.

En realidad, tengo tres hijos especiales.

Cada uno a su manera.

Cada uno con su propia luz.

Todos los hijos, todos los niños son especiales.

Oliver es especial más allá de su discapacidad física.

Pueden preguntarle a sus enfermeros, a sus terapeutas o a cualquiera de sus médicos: Oliver tiene una manera clara de comunicarse, incluso con pocas palabras (aunque cada día habla más y más; hace poco aprendió a decir “Leopardo” — ¡qué palabra tan difícil y tan graciosa para aprender, ¿no?!).

Oliver es un niño noble, se preocupa cuando ve a alguien que no se siente bien, es empático, ama a los animales, ama la música y ama a su familia.

Oliver es el “paciente” perfecto: avisa cuando necesita ser aspirado de sus secreciones y nunca miente, aunque eso signifique incomodidad.

Oliver es especial.

Así como Sebastián es especial — un niño que, aunque menudo, tiene alma de gigante, de superhéroe.

No conoce el miedo, es valiente y tiene una mente de ingeniero informático como su papá: le gusta enfocarse en los detalles y es perfeccionista.

Julián es especial, es el mejor amigo que cualquiera podría tener, leal, cariñoso y muy simpático.

Soy mamá de tres hijos especiales.

Pero hoy, la definición o la distinción viene desde afuera.

Oliver es “el especial” por su discapacidad, pero él no lo sabe.

Él cree que la gente lo mira porque es guapísimo — y eso es exactamente lo que le hemos hecho ver y creer.

Y así será siempre. Además de que es verdad, ¿no?

Sus hermanos están orgullosos de él y de su lucha.

Y yo estoy orgullosa, más de lo que las palabras pueden expresar, de los tres.