Kleine Zeichen. Große Bedeutung. Olivers leise Fortschritte

In den letzten Wochen und Monaten erreichen uns immer wieder ähnliche Fragen.

Kann Oliver seine Hände bewegen?

Braucht er noch ein Beatmungsgerät?

Wird Oliver einmal laufen können?

Vielen Dank das ihr diese Dinge fragt. Das zeigt uns das ihr hofft das es voran geht bei Oliver. Momentan gibt es auch viele Fortschritte die auf den ersten Blick nicht sichtbar sind. Aber sie sind da. Und sie sind enorm wichtig. In Videos oder auf Bildern sieht man sie nicht.

Vor etwa drei Monaten begann Oliver, uns zu zeigen, dass er seine Blase spürt. Immer dann, wenn sein Katheter gewechselt wird, sagt er sehr deutlich, dass er Pipi muss. Der Katheter wird bei ihm einmal im Monat gewechselt. Medizinisch nennt man das suprapubischer Blasenkatheter. Das heißt ein Loch im unteren Bauch geht direkt in die Blase. Nach dem Wechsel kommt es oft zu einer leichten Reizung oder Infektion. Oliver merkt dann, dass noch Urin in der Blase ist. Er hört erst auf, Pipi zu sagen, wenn wirklich alles draußen ist. Wir helfen ihm dabei, indem wir den Katheter vorsichtig mit Wasser spülen und den Rest mit einer Spritze abziehen. Für uns ist das ein klares Zeichen. Da ist Wahrnehmung. Da ist eine Verbindung.

Oliver isst ein Eis

Das Neueste ist erst seit zwei bis drei Wochen da. Oliver sagt uns jetzt, wenn er groß muss. Er verwendet dafür das spanische Wort "Popo". Oliver kann diesen Muskel noch nicht selbst steuern und nicht aktiv drücken. Aber er spürt, wenn alles voll ist. Und er lässt es uns wissen. Wir bringen ihn dann in eine Position, die es ihm erleichtert. Beine anziehen und Beine nach vorne. Manchmal helfen Übungen, manchmal müssen wir zusätzlich nachhelfen. Heute zum Beispiel konnte er kein Nickerchen machen, weil er die ganze Zeit gesagt hat, dass er groß muss. Erst als alles erledigt war, kam Ruhe in seinen Körper.

Viele Bewegungen, die Oliver zeigt, sind emotional gesteuert. Es ist nicht so, dass wir sagen können, er bewegt bewusst seine Hände oder Beine. Noch nicht. Und wir wissen ehrlich gesagt nicht, ob er seine Hände irgendwann gezielt bewegen wird oder ob er laufen können wird. Das kann uns niemand sagen. Aber all diese neuen Wahrnehmungen geben Hoffnung. Denn sie zeigen, dass eine Verbindung da ist.

Oliver ist erst zweieinhalb Jahre alt. Er hat noch nicht das Vokabular, um uns genau zu erklären, wie sich all das für ihn anfühlt. Trotzdem sehen wir Veränderungen. Früher wollte er immer, dass jemand neben ihm sitzt und ihm am Kopf krault. Das gab ihm Sicherheit. In letzter Zeit reicht es ihm oft, wenn wir seine Hand halten und sanft streicheln. Wenn wir loslassen, fordert er die Hand wieder ein. Auch das ist neu.

Heute ist uns noch etwas aufgefallen. Während Oliver versucht hat sein Nickerchen zu machen hat ein Krankenpfleger seinen Bauch mit einem Stethoskop abgehört. Oliver wurde in der Zeit am Kopf gestreichelt. Oliver hat aber reagiert und Nein gesagt. Er wollte nicht, das sein Bauch abgehört wird. Er hat gespürt, dass jemand seinen Bauch berührt. Auch das nehmen wir als wichtiges Zeichen wahr. Sein Augen waren definitiv geschlossen.

Oliver isst crushed Ice

Eine weitere häufige Frage ist, wann Oliver wieder selbst essen wird. Seit drei Wochen trägt er keine Halskrause mehr. Nur noch im Auto zur Sicherheit. Wir haben vorsichtig angefangen, ihm ein wenig Eis zu geben. Nicht als Mahlzeit, sondern als Zusatz. Meistens hat Oliver keinen Hunger, weil er weiterhin nach Plan ernährt wird. Und das ist uns auch wichtig. Ein gesundes Gewicht und ein stabiler Zustand gehen vor. Wir werden alles langsam und behutsam angehen. Erst ein Löffel, dann zwei, irgendwann vielleicht eine Mahlzeit am Tag. Schritt für Schritt.

Was uns ganz wichtig ist. Olivers Weg ist kein Sprint. Es sind erst fünf Monate seit der Operation in Chicago vergangen. Der Unfall liegt neun Monate zurück. Für eine so schwere Verletzung ist das medizinisch gesehen eine extrem kurze Zeit. Oliver ist da ,Oliver lebt und Oliver ist im Kopf hundert Prozent da. Er lacht, er strahlt und er hat eine unglaubliche innere Stärke. Oft eine bessere Einstellung zum Leben als wir Erwachsene.

Wir setzen nun sehr große Hoffnung in die Stammzellentherapie in den USA, die wir dieses Jahr zweimal machen werden. Einmal im April und einmal im November. Vielleicht bewegt Oliver dort zum ersten Mal bewusst seine Hand. Vielleicht seine Zehen. Und wenn das passiert, werden wir darauf aufbauen. Im Rehabilitationszentrum Shirley Ryan in Chicago gibt es genau die Möglichkeiten dafür. Training, moderne Therapien, Exoskelette. Das ist unser Ziel für dieses Jahr.

Und noch ganz ehrlich. Es ist uns egal, ob es zwei oder fünf Jahre dauert, bis Oliver laufen kann. Wenn er es irgendwann wieder kann, dann ist diese Zeit in seinem Leben nichts. Bis dahin geben wir ihm das schönste und bestmögliche Leben, das es gibt. Wir sind fest davon überzeugt, dass Oliver wieder selbstständig sein wird. Wir werden alles dafür tun.

Danke nochmals für alle Kommentare und Fragen. Wir sind natürlich auch immer über gute Ratschläge dankbar.

Wir wünschen euch allen noch ein gesundes neues Jahr.

Euer

Laura und Stefan

mit Oliver, Julian und Sebastian