Tus manitas ya no pueden sostener la mía

Mi querido Oliver:

Algún día encontrarás muchos mensajes míos. Algunos son privados; otros lo fueron o son públicos. Este te lo escribo como tu papá. Quiero que sepas lo increíblemente orgulloso que estoy de ti: de cómo enfrentas tu situación, de la alegría que sigues mostrando y de todos los avances que ya has logrado. Muchas personas no se habrían imaginado que llegarías tan lejos.

Tus manitas ya no pueden sostener la mía. Pero cuando dices “Hand” o “Mano”, sé que quieres sentirme cerca.

Y también es cierto que pronto habrás pasado la mitad de tu vida viviendo con esta lesión. Hay tantas cosas que quieres hacer y que ya no puedes hacer por ti mismo. Dependes de nosotros para que te entendamos y te ayudemos: para descubrir qué quieres, jugar contigo como a ti te gusta o encontrar el programa de televisión que quieres ver. No siempre lo logramos. Entonces te pones triste y lloras.

En esos momentos yo también me siento impotente. Quiero adivinar cada deseo en tus labios y hacerlo realidad. A veces no puedo.

Quizá a veces la vida diaria también te parezca aburrida. Eres un niño que necesita variedad, juego y movimiento. Seguro preferirías construir con Lego, tirar torres, dibujar y correr por ahí con tus hermanos en sus bicicletas. En cambio, gran parte de tu día sigue una rutina que sucede a tu alrededor, de una forma que casi nadie se podría imaginar.

Ayer participé en un consorcio sobre lesiones medulares. Fui para hablar por ti y aprender. Muchas de las personas que participaron viven con una lesión medular. Una vez más entendí que no existe una escala sencilla de “grave” y “más grave” cuando cada persona ha perdido algo que antes podía hacer. Cada historia me puso la piel de gallina. Algunas personas pueden ponerse de pie o caminar con ayuda.

Otras pueden mover los brazos, pero no usar los dedos ni agarrar cosas. Y unas pocas no pueden moverse en absoluto y necesitan ventilación mecánica, como tú, con una lesión medular tan alta.

Trabajamos contigo todo el día. Vamos al centro de rehabilitación y vienen a casa terapeutas y médicos de distintas especialidades. Las terapias por sí solas ocupan unas tres horas al día. A eso se suman los cuidados, la higiene personal y todo lo demás que hace falta para que estés cómodo y seguro.

En el consorcio también hablaron de las consecuencias que no se ven a primera vista. Para muchas personas es difícil no tener la misma movilidad que antes. Pero los efectos secundarios de una lesión medular pueden pesar todavía más en la vida diaria. Por desgracia, tú tienes muchos. A veces no puedes dormir bien aunque estés agotado. Parece que tu cuerpo y tu mente sienten el cansancio de maneras distintas.

No puedes controlar por ti mismo el intestino ni la vejiga. Ayudarte con eso forma parte de cada día y nos ocupa mucho tiempo.

Tampoco puedes regular la temperatura de tu cuerpo por ti mismo, así que casi no sudas. Durante los ejercicios de estimulación sensorial te acercamos agua tibia y fría y metemos tus manos o tus pies en ella. A veces dices que lo sientes. Entonces me pregunto si de verdad lo sientes o si simplemente dices “sí” para no decepcionarnos. Ojalá pudiera saberlo con seguridad.

La sonda suprapúbica nos preocupa una y otra vez. Ha habido infecciones y tuvieron que operarte por unas piedras en la vejiga. Una infección puede ser peligrosa para ti. Tenemos que usar antibióticos y me preocupa qué podría pasar si estas infecciones vuelven una y otra vez. Es un miedo que cargo conmigo como tu papá.

Una parte muy grande de nuestra vida diaria consiste en limpiarte y mantener todo limpio. Lo hacemos para protegerte y porque queremos que sigas con nosotros, sin que tengas que pasar por otra infección o por una complicación que se pudo haber evitado. Sé que una infección podría poner tu vida en riesgo. Pensar que un error nuestro, o dejar algo para después, podría tener consecuencias terribles te va consumiendo por dentro.

Con estos cuidados no existe un día para hacer las cosas a medias. No podemos limpiar un poco menos y dejarlo para mañana. Hay que hacerlo, una y otra vez.

Recibes tu alimentación por la sonda de gastrostomía, la G-tube. Hace casi un año que no comes por la boca. Parece que olvidaste cómo comer y que ya no quieres abrirla. Te ofrecemos cosas que antes te gustaban, pero muchas veces ni siquiera las miras. Eso también duele, porque recuerdo cuánto te gustaban algunas de ellas.

Y luego está tu traqueostomía, lo más visible de tu lesión. Respiras a través de ella. Si te llega agua o mucosidad a la garganta, tenemos que aspirarte. El tubo entra profundamente en tu garganta. Cada vez haces una mueca. Ojalá no sintieras nada. Pero quizá también sientes que durante esos segundos el ventilador no te da suficiente aire. No puedo saberlo con seguridad. Solo veo tu cara y deseo que termine pronto.

Tu piel también necesita cuidados especiales. Pasar mucho tiempo acostado o sentado, siempre en las mismas posiciones, puede causar heridas. Durante casi un año, la gran cicatriz de tu espalda estuvo abierta en varios lugares; a veces se inflamaba y se infectaba. Nos ayudaron médicos y especialistas en heridas. Aun así, sigue siendo un problema cuando no puedes moverte ni cambiar de posición por ti mismo.

En el consorcio también escuché hablar de la osteoporosis: los huesos pueden debilitarse cuando no se someten a carga. Hace tanto que no te pones de pie ni llevas algo de un lugar a otro. Las plantas de tus pies son suaves como las de un bebé. Sigues siendo mi bebé. Y, aun así, a veces pienso que deberías tener callos de tanto correr descalzo.

Rodillas raspadas de jugar. Pequeñas marcas de una infancia normal. En cambio, tu piel ahí es casi increíblemente suave.

Muchas veces sostengo tu mano con la mía mientras pongo la otra sobre tu cabeza y te acaricio el pelo. Eso te gusta. Repites “Hand” o “Mano”. Creo que ese contacto te ayuda a saber que alguien está contigo. Pongo mi mano sobre tu cabeza siempre que puedo. A veces, sin ese contacto, te da miedo estar solo.

Quizá muchos conocen esa pesadilla horrible en la que crees que estás despierto, pero no puedes moverte. Una mano te da seguridad. Quiero que la sientas.

Compartimos tus avances y muchas de las cosas que hacemos cada día. A veces se siente como en El día de la marmota: despertar, asearte, ayudarte con el intestino y la vejiga, hacer terapias, pasar de la cama a la silla de ruedas. Tú miras cómo juegan los demás. Cada dos días vas al kínder y también vamos al centro de rehabilitación. Tus días están llenos. Ningún día es exactamente igual, pero se parecen mucho.

Oliver, tuvimos la primera reunión de padres en tu kínder. La directora nos dijo con toda sinceridad que le sorprendía lo inteligente que eres. Tu cuerpo tiene estas limitaciones, pero entiendes cómo funcionan las cosas, cómo se canta y por qué hacemos lo que hacemos. Conoces los colores en tres idiomas. No te imaginas lo orgulloso que me hace sentir eso.

Muchas personas en internet dejan comentarios tan cariñosos que a menudo me pregunto por qué se toman el tiempo de escribirte cosas tan bonitas a ti y a nosotros. Y luego están las personas que también se toman el tiempo, pero para repartir odio. Preguntan qué clase de vida puede ser esta para un niño pequeño. Quizá haya quien lo piense. Yo mismo pienso cada día en tu vida y en tu futuro. Pero me toca a mí darte, con todo mi amor, la mejor vida posible.

También hay cosas que no te gustan nada. Cuando desconectamos por un momento el ventilador de tu traqueostomía para animarte a respirar, las máquinas empiezan a pitar. Haces una mueca, te caen lágrimas y miras el tubo que tenemos en la mano. Quieres que te lo conectemos otra vez. Sí, puedes respirar por ti mismo. Pero tienes miedo. Tienes tres años. ¿Quién podría reprochártelo?

Esos pocos minutos están entre los momentos más difíciles de mi día. Veo que sufres y sufro contigo. Por eso ya no hacemos estos ejercicios todos los días. Cuando en las citas nos preguntan cómo va tu respiración, contestamos con sinceridad. Es difícil hablar de eso sin que se metan las emociones.

A veces alguien de la familia nos escribe: “Si Oliver pudiera respirar por sí mismo, sería un gran avance”. Nadie lo dice con mala intención. Casi no existen palabras adecuadas para una situación así. Pero ¿quién decide cuál sería el avance más grande? Poder respirar por ti mismo sería importante. Y aun así, quizá seguirías sin poder moverte, ni siquiera sostener la cabeza por ti mismo. Respirar es una parte importante de tu camino, pero no es todo el camino.

Hace dos semanas estábamos enseñándole el trabajo a una nueva cuidadora. Es un trabajo muy pesado porque tenemos que explicar cada paso con detalle. Después ya no volvió porque el trabajo le resultó demasiado difícil. Justo le habíamos explicado algo cuando tu cabeza se inclinó hacia delante en la silla de ruedas. No podías levantarla de nuevo por ti mismo, así que dijiste “Hey, hey, hey” hasta que nos dimos cuenta. Por suerte, ese momento no puso tu vida en peligro. Tienes la cabeza y el cuello estabilizados con metal por delante y por detrás.

Antes de tu operación en Chicago, una situación así podría haber terminado de una manera muy distinta. Lo pienso y agradezco que ahora estés protegido.

Entonces, ¿nuestro objetivo debería ser solamente que respires por ti mismo? No. Quiero devolverte todo lo que pueda de la vida que perdiste. Me encantaría ver cómo serías hoy y qué harías a tu edad si no tuvieras esta limitación. Duele todos los días, Oliver. Sufro contigo.

Intenté volver al trabajo. Todavía no estoy listo. Apenas puedo sentarme en una reunión y discutir con colegas o superiores si el camino amarillo o el rojo es el correcto. La gente discute por cosas que, al lado de la vida real, pueden parecer insignificantes. Pasé 26 años en un puesto así. Me encantaba mi trabajo. Tanto mi profesión como mi familia con mis hijos me llenaban.

Pero desde el accidente ya no se siente bien ocupar un puesto en otro lugar cuando mi lugar está contigo. Nadie más que mamá puede compartir conmigo el papel de ser tu papá.

Sé que tendré que volver a trabajar. Lo haré cuando esté en condiciones. Ahora mismo, el aporte más positivo que puedo hacer es estar aquí, contigo y con tus hermanos. Lo que estoy viviendo es PTSD, trastorno de estrés postraumático. Si nunca lo has conocido de cerca, quizá pienses que es algo parecido al agotamiento o a la depresión y que uno simplemente tiene que volver a funcionar.

Pero para mí no se siente así. Tú, Oliver, eres mi sanación. Mi medicina. No porque sea tu responsabilidad hacer que yo esté bien, sino porque estar cerca de ti y amarte me da fuerzas.

A menudo cierro los ojos y veo tus movimientos tan graciosos. Tu manera de caminar era tan única y tierna. Cómo bailabas y, sobre todo, cuánto amor dabas. Cada vez que subía desde la oficina del sótano donde trabajaba, corrías hacia mí y me abrazabas. Me encanta recordarlo porque lo extraño muchísimo.

Cuando te decía que tenía que bajar otra vez porque tenía una reunión, no lo aceptabas. Lanzabas tus zapatos escaleras abajo por encima de la reja para bebés. Una vez le pregunté a mamá por qué nunca te regañábamos de verdad, como a veces hacíamos con tus hermanos cuando discutían o les daban sus “cinco minutos”. No teníamos respuesta. En ti todo venía envuelto en una sonrisa. No te escribo esto solo porque ahora tu vida sea distinta. Quienes nos conocieron, quienes nos visitaron y vieron al pequeño Oliver correr por la calle de arriba abajo, saben exactamente a qué me refiero.

Muchas personas preguntan cómo nos las arreglamos económicamente si yo no trabajo. Claro que esa pregunta duele. Me sentía orgulloso de ganar el dinero para nuestra familia. Hoy me siento orgulloso de poner mis fuerzas en nuestra familia. Nuestra vida se ha vuelto más cara desde que ya no todos estamos sanos. Compartimos públicamente una parte de lo que vivimos y hemos agradecido el apoyo de la gente, y siempre lo haremos.

Solo podemos recorrer una parte de este camino gracias a las donaciones. Por ahora no quiero decir más sobre eso. Yo tampoco les pregunto a los demás cómo pueden pagar su casa o su coche.

Querido Oliver, quiero contarte una cosa más con toda honestidad. Estos últimos meses he pasado momentos muy duros. Cuando tú dormías, a veces estaba tan desesperado que tomaba. Pero me di cuenta de que no cambia nada ni hace que las cosas sean más fáciles. Todo lo contrario. Si me hago daño, no puedo estar para ti como tú y mamá me necesitan. Sentirse débil no está mal. Rendirse sí lo estaría.

Y no me voy a rendir. Voy a seguir intentando ser la mejor versión de mí mismo que pueda, por ti y por nuestra familia.

Oliver, hasta mi último aliento haré todo lo que pueda para devolverte lo que perdiste. Espero conseguirlo. Mientras tanto, hay algo que quiero darte todos los días: mi amor incondicional. Hay niños sanos que aun así se sienten solos porque sus padres no tienen el tiempo que ellos quisieran o porque su familia se separó. Tú no puedes mover tu cuerpo como quisieras, así que te prometo esto: voy a estar contigo.

Aunque me parta por dentro verte llorar, acercar mi nariz a la tuya es una de las terapias más hermosas para mí.

También quiero contarte del accidente, del momento que cambió tu vida. Escuché un pódcast llamado “Schicksal” (“Destino”), en el que un hombre describía una experiencia cercana a la muerte. Contó que sintió calor, que todo estaba muy iluminado y que a su lado estaban todas las personas que amaba. Dos luces le pidieron que se fuera con ellas, pero decidió no hacerlo. Quizá tú también viviste un momento cálido así y decidiste quedarte.

Cuando despertaste de tu siesta, todo había cambiado. Solo podías mover los ojos y el resto de tu cuerpo estaba rígido.

El accidente está siempre conmigo. Por lo que viví y por lo que nos contaron los testigos, sé que el conductor del camión blindado de valores iba a exceso de velocidad. Y, aun así, repaso esos segundos todos los días. Pienso que quizá lo habría podido evitar si hubiera reaccionado mejor. Vi venir el auto. Venía muy rápido, Oliver, y yo simplemente grité. Tenía miedo de que tú, Julian y Sebastian murieran.

En ese momento no pensaba en mí. Tenía miedo por lo más sagrado para mí: mi familia, mis hijos.

¿Por qué solo grité? Mamá frenó porque la asusté. Nos chocaron de lado, justo en medio. A veces me pregunto si habríamos alcanzado a cruzar la calle antes que el camión blindado y si habría sido uno de esos sustos de los que después uno dice: “Por poco”. ¿Por qué no dije “Más rápido”, “Speed up” o “rápido”? Mamá y yo hablamos tres idiomas, pero ninguno se siente exactamente igual para los dos.

Quizá en ese momento fue lo único que pude hacer: gritar.

Tu hermano Sebastian seguramente se despertó. Él también estaba dormido, pero no estaba tan cansado como tú. Tú y yo habíamos pasado cuatro horas en la alberca esa mañana. No querías salir. Entrabas una y otra vez y yo tenía que atraparte. Eras el niño más feliz del mundo. Al final tenías los ojos rojos y estabas tan cansado que pediste tu “Bibi”, la leche que siempre querías antes de dormir la siesta. Te quedaste dormido en el sofá junto a mí.

Normalmente, en cuanto alguien te movía, te despertabas enseguida. Así que me quedé lo más quieto posible. Más tarde decidimos ir todos juntos a un restaurante. Te cargué hasta el auto mientras dormías. Despertaste un momento cuando te senté en tu silla y te abroché el cinturón, y enseguida volviste a dormirte. En realidad no tenía muchas ganas de ir al baño. Aun así fui, porque no había ido en toda la mañana.

Quizá yo habría estado conduciendo en vez de mamá si no hubiera ido al baño. Eso no significa que yo fuera responsable del accidente. Pero sigo preguntándome si habríamos alcanzado a cruzar la calle que los vecinos llaman “Cruce de la Muerte” antes que el camión blindado de valores si hubiéramos salido más temprano.

A veces la vida es así: una pequeña decisión lo cambia todo. Sé que ya no puedo cambiar lo que pasó. Aun así, esos momentos se repiten en mi cabeza día y noche. Durante mucho tiempo todo me pareció una pesadilla. Ahora sé que es la realidad. Eso que normalmente les pasa a “los demás” nos pasó a nosotros.

Estabas dormido, despertaste siendo distinto y, aun así, sigues siendo el mismo Oliver. Tenerte en nuestra vida es un regalo. Y, al mismo tiempo, lo que te pasó es lo peor que nos podía suceder como papás a mamá y a mí. Por eso no voy a parar. Voy a seguir buscando, todos los días. Hablo con personas, leo sobre la investigación de las lesiones medulares y comparto lo que aprendo con otras personas que atraviesan algo parecido.

Oliver, tenemos una esperanza enorme en la terapia con células madre. Yo pensaba que este año viajaríamos al menos dos veces a Chicago para recibir varias inyecciones. Pero también estamos luchando contra la burocracia y contra el hecho de que tu caso es tan único. Todavía no tenemos luz verde. Mereces esta oportunidad de lograr una posible mejoría. Y sabemos que después no te vas a levantar así como así de tu silla de ruedas. Será otra parte de tu camino. Siento mucho que tengas que pasar por todo esto. Pero tampoco puedo aceptar que lo que te pasó sea el resultado definitivo.

Gracias por reírte. Gracias por ser tan fuerte. Muchas veces no sé qué hacer y solo quiero llorar. Entonces voy contigo, pongo una mano sobre tu cabeza y con la otra tomo tu mano. Cerramos el círculo. Entonces estoy donde debo estar: con mi pequeño Oliver.

Te amo. Nunca lo olvides.