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  • Nos vamos a Chicago: Qué esperamos obtener de la terapia con células madre y por qué la vida de Oliver está llena de dignidad.

    Vamos a Chicago. Con Oliver. A la Universidad de Chicago. Para terapia con células madre. Actualmente estamos en la fase de planificación. Nuestro objetivo es estar allí a principios de junio. Si todo sale según lo previsto, nos gustaría llegar a Chicago el 1 de junio de 2026, el tercer cumpleaños de Oliver. Faltan 39 días . ¡La cuenta atrás ha comenzado! Aunque la FDA ha aprobado la terapia con células madre, eso no significa que todo se resuelva automáticamente. Aún existen varios obstáculos, tanto en la Universidad de Chicago como para nosotros. La universidad todavía necesita emitir diversas aprobaciones internas. Es importante comprender que cuentan con numerosos mecanismos de seguridad. Dado que Oliver será el primer niño de su edad en Estados Unidos en recibir terapia con células madre en un entorno controlado, todo debe ser revisado, aprobado y preparado minuciosamente. Se trata de seguridad, responsabilidad, mucho papeleo, procedimientos claros, decisiones médicas y, en última instancia, siempre se trata de Oliver. También tenemos mucho que organizar. Una de las preguntas más importantes es cómo llevaremos a Oliver a Chicago. ¿Podemos tomar un vuelo comercial regular o necesitamos un vuelo medicalizado? El respirador en sí no es el mayor problema. El mayor desafío es el oxígeno. Conseguir bombonas de oxígeno a bordo de un avión comercial no es fácil. Necesitamos averiguar qué es posible, qué está permitido y qué es realmente seguro para Oliver. La siguiente gran pregunta es dónde estaremos con Oliver en Chicago. Una posibilidad es que Oliver sea ingresado en el Hospital Infantil Comer de la Universidad de Chicago. Dado que Oliver está conectado a un respirador, probablemente tendría que ir a la unidad de cuidados intensivos. Allí existen protocolos claros. Un paciente con respirador necesita un entorno altamente controlado. Por supuesto, entendemos estas normas. Pero al mismo tiempo, nos parece incorrecto simplemente llevar a Oliver a una unidad de cuidados intensivos. Oliver está estable. Oliver está sano en su nueva vida. Oliver es feliz. Quiere salir. Quiere ver el mundo. Quiere participar. No quiere quedarse simplemente acostado en una habitación. Otra opción sería un centro de rehabilitación. Pero incluso allí, un respirador suele requerir un entorno especial. Y un entorno especial implica costos extremadamente altos. Por eso también estamos considerando si Laura y yo podríamos cuidar de Oliver nosotros mismos e ir con él a un hotel o Airbnb. Entonces Oliver sería lo que se llama un paciente ambulatorio. Esto significa que iría al hospital para sus tratamientos como paciente ambulatorio y luego regresaría con nosotros. Pero esta opción tampoco es fácil. Laura y yo tendríamos que cuidar de Oliver sin nuestra ayuda habitual. Tendríamos que organizar todo nosotros mismos: oxígeno, vendas, suministros para el tratamiento, rutinas de cuidado, cuidado de la traqueostomía, cambios de catéter, compras, preparación de comidas, coordinación de citas y simplemente estar ahí para Oliver. Claro, hacemos gran parte de esto nosotros mismos aquí en México. Pero aquí tenemos ayuda. En Chicago, probablemente estaríamos mucho más solos. En definitiva, nosotros decidiremos qué es lo mejor para Oliver. No vamos a Chicago de vacaciones. Vamos a Chicago porque queremos darle esta oportunidad. Se trata de que reciba las células madre, las terapias y todo lo que sea sensato y posible para apoyar su proceso de recuperación. Nos hacen la misma pregunta una y otra vez: ¿Qué esperan de esta terapia con células madre? No es fácil de responder. Si digo que espero que Oliver vuelva a caminar, suena a un sueño imposible. Y sí, claro que sería un sueño. ¿Qué padre no lo desearía? Pero al mismo tiempo, esa respuesta restaría importancia a todo lo que Oliver ya ha logrado. Y a todo lo que es cada día. Hemos llegado a esta nueva etapa de nuestras vidas. Oliver no puede moverse por sí solo. Depende de ayuda. Está conectado a un respirador. Tiene una sonda de alimentación y un catéter urinario. Y ahora llega algo crucial: Oliver es feliz. A veces es difícil de describir. Quizás algunos no lo crean. Pero cualquiera que conozca a Oliver o lo haya visto en persona lo confirmará. Oliver encuentra alegría en cosas que muchos ya ni siquiera notan. Hoy estuvimos afuera. Oliver quería jugar al fútbol. Claro, él no sabe jugar. Pero dijo que Basti debía ser el portero y Julian debía disparar. Así que jugamos al fútbol. Estuvimos disparando a portería durante al menos 30 minutos. Cada vez que entraba el balón, Oliver gritaba "¡Gol!". Y cuando Basti paraba un gol, Oliver gritaba "¡Bien hecho, Basti!". A Oliver le gusta estar ahí, mirando, y aún así tener influencia. Dice lo que piensa. Ayuda a decidir. Está en el centro de todo. Por eso mismo no quiero limitarme a hablar de que Oliver sobrevivió al accidente. Sí, sobrevivió. Sí, fue un milagro. Pero después, también nos dijeron que sus posibilidades de volver a tragar eran escasas. Que tal vez nunca hablaría. Que debido a la grave lesión a nivel de C2, probablemente dependería de un respirador el resto de su vida. En las primeras semanas, aprendimos a comunicarnos con Oliver usando un tablero. En este tablero había imágenes: un libro para un cuento, una pelota para jugar, un televisor para ver algo. Le dábamos tres opciones. Él miraba y respondía con los ojos. Hoy grita "¡Gol!". Hoy dice "¡Bravo Basti!". Hoy nos dice lo que quiere. ¿Qué podemos esperar de la terapia con células madre? No hay una respuesta única. Si podemos ayudar a Oliver en su proceso de curación de alguna manera, queremos hacerlo. Si existe la posibilidad de que las células continúen regenerándose, queremos aprovecharla. Esta oportunidad está a nuestro alcance ahora. Por eso no tiene un precio fijo. Iremos a Chicago el tiempo que sea necesario y con la mayor eficacia posible. Muchos padres desearían poder brindarle a su hijo la terapia con células madre. Recibimos muchísimos mensajes de familias con historias similares. Estamos en contacto directo con muchas de ellas. Tenemos grandes esperanzas para Oliver. Pero también tenemos esperanzas para otros niños, para otras familias y para quienes esperan algo que les ofrezca nuevas posibilidades. Quizás esta terapia en la infancia pueda tener un impacto enorme. Quizás solo uno pequeño. Pero incluso un pequeño paso adelante puede ser trascendental en nuestras vidas. Sí, sería un sueño ver a Oliver caminar de nuevo. Pero me conformaré con cualquier cosa que supere sus capacidades actuales. Con pequeños logros. Con grandes logros. Con cualquier cosa que le dé más libertad a Oliver. No nos haremos falsas ilusiones. Nos dejaremos sorprender. Y estamos deseando emprender este camino junto a Oliver. Por supuesto, también hay otros mensajes. La gente sigue escribiendo sobre la vida sin dignidad que lleva Oliver. Que solo está vivo porque sus padres son egoístas. Otros escriben que deberíamos internar a Oliver en un hogar para que nosotros, como padres, no descuidemos a nuestros gemelos. Quisiera decir algo al respecto: Afortunadamente, nunca tuvimos que decidir si Oliver debía vivir o no. Oliver está completamente lúcido. Para mí, eso lo aclara todo. Amamos a nuestros hijos. Y haríamos cualquier cosa por ellos. Quien ama a su hijo conoce este sentimiento. Ese sentimiento del día del nacimiento, cuando lo tienes en brazos por primera vez. Esta responsabilidad. Este amor. Este saber: Haré todo por ti. Incluso si eso significa cambiar por completo tu vida. Incluso si significa dejar atrás tu vida anterior. Oliver no eligió nada de esto. Nosotros no lo elegimos. El destino nos trajo hasta aquí juntos. Y por eso recorremos este camino juntos. Como familia. Claro que sabemos que al compartir cosas públicamente, también se reciben críticas, preguntas, dudas y juicios. Simplemente intentamos lo mejor para nuestra familia. Llevamos más de un año luchando sin descanso. Y, por supuesto, no siempre lo hacemos bien. A menudo pienso que deberíamos haber hecho algunas cosas de otra manera. Pero teníamos que adaptarnos a esta nueva vida. Estamos adquiriendo experiencia. Estamos sacando conclusiones. Intentamos mejorar cada día. Por Oliver. Por Julian. Por Basti. Por nosotros como familia. Te llevaremos con nosotros en nuestro viaje a Chicago. Y también en Chicago. Faltan 39 días para el 1 de junio de 2026. Es un nuevo capítulo. Un camino experimental. Un camino lleno de esperanza, pero también de responsabilidad. No sabemos qué será posible al final. Pero sí sabemos una cosa: para Oliver, no hay límites. Lo vemos todos los días. Vemos su alegría. Su fuerza. Su voluntad. Su risa. Estamos muy orgullosos de él. Independientemente de si puede caminar o no. Estamos orgullosos de nuestro Oliver. Y estamos orgullosos de nuestros gemelos. Como todos los padres que aman a sus hijos están orgullosos de ellos. Porque, al final, uno no ve a su propio hijo a través de los ojos de los demás. No lo ve como inferior. No como imperfecto. No como una carga. No como una vida con menos dignidad . Independientemente de si un niño puede caminar o no. Independientemente de si está sano o enfermo. Independientemente de si necesita ayuda o no. Para los padres, su hijo no es "diferente" en el sentido de que sea menos valioso. Simplemente es su hijo. Solo quienes se consideran el modelo de lo "normal" piensan así. A menudo, estas personas gozan de buena salud física. Pero quizás les falte precisamente aquello que no se puede medir con el cuerpo: compasión, amor y la capacidad de definir el valor de una vida más allá de la actividad física, los logros o la independencia.

  • 23 de abril de 2025 – El día que nos dijeron que Oliver no saldría vivo del hospital

    (Miércoles por la mañana, 6 días después del accidente) En los últimos días habéis visto nuestros vídeos en Instagram y en la televisión en RTL. Fuimos testigos de uno de los momentos más difíciles de nuestro viaje: el momento en que varios neurólogos entraron a nuestra habitación y nos dijeron que nuestro hijo Oliver no saldría vivo del hospital. Hoy nos gustaría contaros brevemente la historia que hay detrás. El miércoles 23 de abril de 2025 por la mañana, recogieron a Laura temprano para hacerle una tomografía. Un video para amigos y conocidos del 23 de abril de 2025 – 8:20 a. m. Tres días antes, ella misma había sido operada durante nueve horas. Mientras la examinaban, deambulé por los pasillos del hospital, llamé a los médicos y seguí buscando respuestas. Había pasado casi toda la noche anterior investigando. Apenas había casos. Apenas había esperanza. Y, sin embargo, aún había esa pequeña chispa dentro de mí. Así me informaron sobre la noche en la unidad de cuidados intensivos Cuando más tarde fui a ver a Oliver a la unidad de cuidados intensivos, recibí noticias cautelosamente positivas por primera vez en días. La noche había estado estable. Sus signos vitales estaban dentro de los límites normales. Los médicos incluso estaban considerando reducir la sedación en los próximos días. Oliver seguía en coma inducido después de su cirugía mayor para proteger su cuerpo, y especialmente su cabeza, tanto como fuera posible. También había llegado el collarín, lo que finalmente le permitía inmovilizar la cabeza. Por un breve momento, sentí como si se abriera una puerta. Foto de Oliver con los ojos ligeramente abiertos a las 9:45 a. m. Me senté con Oliver, le leí y canté nuestras canciones. Sus pupilas se movían cuando le hablaba, y tenía los ojos ligeramente abiertos. En esos momentos, estaba convencida: me escuchaba. Estaba ahí. Poco después, me llamaron de la consulta de Laura. Estábamos esperando al neurólogo, al que había contactado personalmente el día anterior. El solo hecho de contactar con este neurólogo fue un pequeño milagro. Necesitaba desesperadamente una segunda opinión sobre la lesión medular de Oliver, que no fue hasta el 21 de abril. había sido informado. A pesar de todo, me aferraba a la esperanza de que aún hubiera posibilidades en algún lugar. Un objetivo seguía rondando en mi mente: Estados Unidos, concretamente Johns Hopkins en Baltimore, una clínica especializada en lesiones de médula espinal. Tenía la silenciosa pero persistente esperanza de que tal vez hubiera una manera de ayudar a Oliver y darle una vida mejor. El hombre en cuestión era el Dr. Luis Herrera (nombre ficticio), un neurólogo jubilado que había sido jefe de neurología en uno de los hospitales más prestigiosos de México durante muchos años. Era considerado una autoridad absoluta en su campo. Precisamente por eso deposité tantas esperanzas en esta conversación. Le describí todo nuestro caso y le solicité urgentemente que revisara personalmente los hallazgos de Oliver. El Dr. Luis reaccionó con calma y mucha atención, y me prometió que también hablaría con el cirujano. Se trataba del doctor Alejandro Morales (nombre cambiado), quien operó a Oliver inmediatamente después del accidente. Con este conocimiento en mente, estaba convencido de que ahora miraríamos juntos hacia el futuro. El neurólogo jubilado se sentó tranquilamente junto a la cama de Laura. Su voz era serena, casi dulce. Primero, explicó los detalles médicos de lo sucedido: la grave lesión medular, la falta de respiración y el largo periodo sin oxígeno tras el accidente. Y entonces llegó la sentencia que cortó nuestras vidas en dos. Oliver no tiene salida. No puede sobrevivir. Le explicó que podrían mantenerlo con vida un tiempo más, pero como mucho, inconsciente, sin movimiento y sin ninguna posibilidad real de supervivencia. Tarde o temprano, moriría. Los neurólogos también nos explicaron muy claramente: incluso si permitieran a Oliver despertar, sería una catástrofe desde su perspectiva: para él, para nosotros, sus padres, y también para sus hermanos. Debido al largo periodo sin oxígeno, el derrame cerebral en el cerebelo y la grave lesión general, asumieron que Oliver podría no estar completamente recuperado neurológicamente. El momento en que nos dijeron que Oliver no tenía posibilidades de sobrevivir. 11:15 a. m. Estas fotografías, dijeron, serían los últimos recuerdos que tendríamos de nuestro hijo. Tomé la mano de Laura. Ambas nos desplomamos. Laura solo preguntó una cosa: si Oliver sufría. El médico dijo que no. Oliver había perdido el conocimiento en el accidente y no había sentido nada desde entonces. Estaba dormido en ese momento. Sus últimos recuerdos eran los momentos felices de esa mañana en la piscina, jugando juntos hasta que se cansó, quiso su biberón y se quedó dormido para la siesta. Nos dijeron que nunca despertó de ese sueño. La conversación continuó con el tema de la donación de órganos. Nos dijeron con total franqueza que muchos de sus órganos ya habían sufrido graves daños en el accidente. Su corazón estaba dañado. Sus pulmones, deteriorados. Su hígado también presentaba anomalías y, por lo tanto, no era un donante apto. Sin embargo, los médicos también nos dijeron algo que se nos quedó grabado: Con los órganos que aún están sanos, Oliver podría potencialmente dar esperanza a otro niño. Nos explicaron que las listas de espera eran largas, especialmente para niños pequeños, y que Oliver, a pesar de toda esta tragedia, podría salvar la vida de otro niño. Al mismo tiempo, el Dr. Luis dijo con mucha ternura algo que casi nos rompió el corazón: «Debemos recordar con cariño los dos maravillosos años que pasamos con Oliver. Y también deberíamos ver a los gemelos; siguen ahí, nos necesitan». Pero en ese momento, nada de eso me parecía reconfortante. Todo fue sencillamente horrible. Nadie está preparado para una conversación como esta. Ni un padre ni nadie. Dentro de una semana nos dejará y nunca volveremos a ver sus hermosos ojos. Nos sentamos allí, divididos entre la esperanza y la incredulidad absoluta. Minutos antes, creíamos que las cosas mejoraban poco a poco. Ahora debíamos aceptar que nuestro hijo iba a morir. Cuando los médicos salieron de la habitación, solo quedó el silencio. Y ese recurrente "¿por qué?". ¿Por qué su corazón regresó? ¿Por qué reaccionó a nuestras voces? ¿Por qué nos pareció tanto como si todavía estuviera con nosotros? Más tarde, fui solo al estacionamiento. Me tumbé en el suelo y grabé un mensaje de voz para Oliver. Le dije lo orgulloso que estaba de ser su padre, que siempre tendríamos un lugar para él en nuestras vidas y que no estaba listo para dejarlo ir. Pero en el fondo también lo sabía: si todo lo que decían los médicos era cierto, entonces había una cosa que deseábamos por encima de todo. Que no esta sufriendo. Cuando volvimos a la unidad de cuidados intensivos de Oliver ese día, todo era diferente. Por primera vez, estuvimos junto a su cama con la posibilidad de no volver a verlo con vida. Oramos. Le tomamos la mano. Y le dijimos a nuestro hijo algo que ningún padre quiere decirle jamás: Cuando tu tiempo aquí termine, podrás dejarlo ir. Laura y yo hablamos largo y tendido aquella noche. En silencio, exhaustas y destrozadas. Hablamos sobre dónde enterraríamos a Oliver. Y finalmente encontramos una forma tranquila y frágil de paz en el pensamiento de que Oliver nunca había sufrido. ¿Qué pasó en los días siguientes? Te contaremos más sobre esto en la próxima entrada del blog. 💛 Video de RTL del 20 de febrero de 2026 sobre los acontecimientos del 23 de abril de 2025

  • Entrenamiento en respiración independiente

    Hoy quiero escribir sobre un tema que actualmente nos ocupa mucho: la respiración de Oliver . Oliver se encuentra actualmente ventilado con un ventilador Astral 150. Este dispositivo funciona en el llamado modo espontáneo/temporal (S/T), un modo que ya le ayuda a volver a respirar por sí solo. El dispositivo lleva meses configurado a 26 respiraciones por minuto . Es importante que expliquemos qué significa eso realmente. Este número no significa que a Oliver sólo se le permita tomar exactamente estas 26 respiraciones. Si su cuerpo necesita más respiraciones, puede iniciarlas él mismo en cualquier momento. El respirador reconoce este impulso y ayuda a Oliver a completar la inhalación y la exhalación. Las pequeñas figuras amarillas en la imagen representan las respiraciones iniciadas por el propio Oliver. Oliver inicia la respiración él mismo – el dispositivo le ayuda a completarla. Él no es pasivo sino que participa activamente. Esto se llama ventilación asistida. Oliver inicia su respiración y el dispositivo le ayuda a completarla. Por lo tanto, no es pasivo. Su cuerpo participa activamente. Y ese es un punto muy importante. ¿Qué sucede cuando Oliver inicia una respiración? Cuando Oliver inicia un impulso respiratorio, el respirador lo reconoce. No se activa a ciegas, sino que reacciona a su cuerpo. El dispositivo admite entonces: inhalación , mediante el suministro de aire y la exhalación , controlando el proceso respiratorio Puedes imaginarlo como si alguien te ofreciera ayuda mientras subes las escaleras. Caminas solo, pero tienes apoyo. Visita de los especialistas en pulmón El 27 de enero de 2026 recibimos la visita de dos neumólogos , ambos especialistas en traqueotomías . Ambos nos dijeron de forma independiente que querían apoyarnos en el desarrollo de un plan a largo plazo sobre cómo algún día Oliver podría dejar de necesitar el respirador. Este no es un proceso rápido. Pero es realista. Una lesión a nivel C2/C3 se localiza en una zona muy alta del cuello. Los nervios que controlan la respiración, entre otros, pasan por esta zona. Con una lesión medular completa a este nivel, la respiración autónoma suele ser imposible. La situación médica – C2/C3 La lesión de la médula espinal de Oliver está localizada entre C2 y C3 , es decir, muy arriba en la zona del cuello de la columna. La "C" significa cervical y se refiere a la columna cervical . En total, hay Columna cervical (C1–C7) – La lesión de Oliver se encuentra entre C2 y C3. Siete vértebras cervicales, numeradas de C1 a C7 . Cuanto menor sea el número, más cerca está la vértebra de la cabeza y el cerebro. Médicamente hablando, una lesión a nivel de C2/C3 implica que las vías nerviosas que controlan funciones corporales muy básicas se ven afectadas. Entre otras cosas, los nervios que influyen en el diafragma , el músculo respiratorio más importante, recorren esta zona. El diafragma garantiza que los pulmones se expandan y contraigan con cada respiración. En casos de lesión medular completa a este nivel, estas señales generalmente ya no llegan al diafragma. En tales casos, la respiración autónoma suele ser imposible y las personas afectadas dependen permanentemente de la ventilación mecánica. Por lo tanto, las lesiones en la región C2/C3 se consideran particularmente graves desde el punto de vista médico. Precisamente por esta razón, durante los últimos meses se ha comprobado repetidamente y con mucho cuidado si Oliver es capaz de controlar su propia respiración. Esto no implicó esfuerzo, sino situaciones breves y controladas en las que se observó si su cuerpo podía generar impulsos respiratorios de forma independiente. Y sí: puede. Esta capacidad es la base para que ahora podamos abordar activamente el problema de la respiración, paso a paso, con cuidado y bajo estrecha supervisión médica. Las pruebas –y muy importante: sin sufrimiento Durante estas pruebas, Oliver estuvo desconectado del respirador durante unos segundos . Ya no. No descontrolado. Y ciertamente no hacerle sufrir. Disponemos de todo el equipamiento necesario aquí en casa : oxímetros, alarmas, sistemas de extracción… todo. Los médicos nos lo confirmaron explícitamente. Dijeron que rara vez habían visto a un niño en atención domiciliaria con un equipo tan profesional . Y no se lo debemos a nosotros mismos, sino a la gente que nos apoya. Estos breves momentos revelaron: El cuerpo de Oliver inicia respiraciones . Esto es crucial. La ventilación no significa que las máquinas sustituyan la vida. La vida de Oliver actualmente depende de un respirador. Pero eso no significa que una máquina vaya a tomar el control de su vida o reemplazarla. Un respirador artificial facilita la respiración; no reemplaza la consciencia, la percepción ni las funciones corporales . Oliver está despierto. Reacciona, siente, juega, ríe. Su cuerpo funciona; solo una parte necesita apoyo. En personas cuyo cuerpo ya no puede iniciar la respiración por sí solo, una máquina se encarga de esta tarea por completo. En tales situaciones, la máquina es la única forma de mantener el intercambio gaseoso. Con Oliver es diferente. Su cuerpo puede iniciar impulsos respiratorios. El respirador reconoce estos impulsos y le ayuda a completar la inhalación y la exhalación. Trabaja con su cuerpo , no en su lugar. Oliver se encuentra en muy buen estado físico en general. Precisamente por eso, los médicos indican que ahora es el momento adecuado para abordar activamente su problema respiratorio y volver a involucrar gradualmente a su cuerpo. Habituación: el cuerpo aprende lo que ya no necesita. El cuerpo es una criatura de hábitos. Si no haces ningún deporte, pierdes resistencia. Permanecer mucho tiempo en la cama hace que se pierdan fuerzas. Y aquí es lo mismo. Oliver ha estado conectado a un respirador durante casi 9 meses . La cirugía de traqueotomía se realizó el 2 de mayo , lo que significa que la ventilación se proporciona directamente a través de la tráquea, no a través de la boca o la nariz. Su cuerpo ahora está familiarizado con esta condición. Pasa aproximadamente el 30% de su vida haciendo esto. Eso no lo hace imposible, pero sí lo hace difícil. La edad: una maldición y una bendición a la vez Oliver tiene 2 años y medio . Puedes comunicarte con él, igual que con un niño de su edad. Gracias a su edad y su comprensión, tiene una visión increíblemente positiva de la vida. Pero no puedes explicarle: "Ahora por favor respira profundamente, es importante." Él sólo sabe: Es desagradable. Los niños recuerdan lo que les hace sentir mal. Entonces se ponen tensos. En lugar de respiraciones tranquilas y profundas, hay respiraciones rápidas y cortas. Pero: Él los hace. Y esa es la diferencia. Las cosas eran diferentes antes de la cirugía en Chicago. En aquel entonces, cuando lo sujetaban brevemente (por ejemplo, cuando le cambiaban el collarín), su cuerpo no reaccionaba en absoluto . Hoy en día las cosas son diferentes. Muchas veces ya ni siquiera se da cuenta. Sólo tenemos que recordar apagar la alarma de antemano. El entrenamiento: lento, tranquilo, sin presión. El objetivo no es simplemente desconectar a Oliver del dispositivo. El objetivo es desafiar al cuerpo de una manera nueva sin que lo perciba como estrés o castigo. El dispositivo estuvo configurado para 26 respiraciones durante meses. Si necesitaba más, hacía más. Incluso si hubiera necesitado menos, aún así obtuvo 26. Ahora cambiaremos este número lentamente. Ayer: 25 respiraciones Hoy: 24 respiraciones Si necesita más, puede activarlos él mismo en cualquier momento. Se le monitoriza constantemente con un oxímetro . Si su nivel de oxígeno disminuye, suena una alarma inmediatamente. Esto es entrenamiento. Sin sufrimiento. Nadie corre un maratón desde parado. Uno no puede volver a caminar inmediatamente después de romperse una pierna. Ellos entrenan. Y eso es exactamente lo que estamos haciendo aquí. ¿Qué es realista? Y ahora lo más importante. Sí, es realista que algún día Oliver vuelva a respirar por sí solo. Esto nos ha sido confirmado. Y eso también se muestra en el vídeo de hoy. Oliver respira de forma independiente aquí durante un corto período sin el ventilador conectado. Pero: No es cuestión de meses. Más bien años . Estamos hablando de 1 a 3 años . Oliver primero necesita alcanzar una edad en la que comprenda qué significa respirar. En la que pueda decirnos cómo se siente. Si puede controlar conscientemente su respiración. Su corta edad fue un regalo en muchos sentidos. Esto plantea un desafío adicional. Nuestros sentimientos al respecto Laura y yo estábamos devastados el martes por la noche. Después de una visita tan positiva del Dr. Marco el sábado, al principio nos sentimos deprimidos. Pero cuando miramos atrás dos días después y vemos de dónde venimos, la perspectiva de que Oliver pueda estar respirando por sí solo en unos años es algo muy grande. Así que comencemos. Seguirás viendo a Oliver usando un respirador. Pero quizás ahora con una perspectiva diferente. Porque incluso con un respirador se puede aprender a respirar de nuevo . Y eso es exactamente en lo que estamos trabajando.

  • Te esperé durante 9 meses

    Oliver, Tu llegada cambió mi mundo. Te esperé durante nueve meses largos, hermosos y difíciles, y hoy hace nueve meses que te perdí para volver a recuperarte. Te vi renacer como el ave fénix: aquel que, desde sus cenizas, se levanta y se transforma en un ser más fuerte, más grande, más bello. La Bella Espera. Mamá orgullosa El día que nos despedimos de tus Hermanos para ir al hospital a recibirte. Era un 2 de octubre cuando la prueba de embarazo salió positiva. Te habíamos buscado por algunos meses y mami ya estaba desesperada por no encontrarte. Finalmente, ese día sonreí. La sonrisa duró poco, porque apenas unos días después el doctor nos dijo que había mucho riesgo de perderte, que debía permanecer en cama 24/7, en completo reposo, si quería que estuvieras bien. No había garantías.Fue muy difícil decirles a tus hermanitos, que apenas tenían dos años, que mami ya no podía cargarlos, que no podía jugar en el suelo con ellos ni siquiera ponerlos a dormir por las noches. Fue mi primer gran dolor: ver sus caritas tristes y decepcionadas. Qué ironía que hoy la situación sea similar. Ellos han tenido que volver a aceptar, otra vez y sin haberlo pedido, que mi atención se dirija en su mayoría a ti, mi bebé, y no a ellos, cuando aún son tan pequeños y están viviendo cambios tan grandes. Pasaron los primeros tres meses y tú te aferraste a la vida. Pronto ese embarazo se convirtió en el gozo de nuestra familia y supimos que serías un varón, nuestro tercer mosquetero. Oliver. Te vi nacer, tomar tu primer respiro y llorar. Vi abrir tus ojos y calmarte al escuchar mi voz. Te tuve entre mis brazos y te dije que te había estado esperando toda mi vida, que prometía cuidarte siempre… y dormiste. Nuestra primera Foto Juntos como una familia de 5. Hace nueve meses dejaste de respirar, por un tiempo tan largo que nadie se explica cómo regresaste. Yo estuve cerca de la muerte también, pero creo que aún hoy no dimensiono la gravedad de mi situación. Desde el momento en que supe que tenía que despedirme de ti, mi amor, no volvió a haber sol en mis días. No me importaba si vivía o moría, y sé que eso no es justo para tus hermanos, porque ellos seguían ahí, tratando de entender lo que pasaba. Ojalá algún día sepan que mis palabras y mis sentimientos habrían sido los mismos por cualquiera de ellos. Naciste, bebiste de mis pechos y compartimos la intimidad de esas horas, uno pegadito al otro. Desde entonces he preparado cada uno de tus alimentos con el mismo amor y dedicación. Hoy ese alimento entra por tu estómago y nutre tu cuerpo. Para mí, es el último rastro de esa dependencia y de ese vínculo, y por eso me he negado a alimentarte con fórmulas preparadas o a contratar servicios de preparación de comida para la sonda gástrica. Sigue siendo algo tuyo y mío. Cuando cumpliste seis meses, después de semanas de planeación, probaste alimentos sólidos por primera vez. Fue un fracaso total: hacías pucheros y llorabas como si lo que te daba fuera veneno. Aún recuerdo tu carita al ver acercarse la cuchara. Hoy tengo en mis manos el protocolo de alimentación oral que iniciaremos contigo. Después de todo este tiempo, los doctores consideran que estás listo para aprender a comer nuevamente de forma oral. Estoy tan nerviosa como emocionada, como aquella primera vez. Te prometo hacerlo con el mismo amor y la misma paciencia con la que iniciamos. Te escuché llorar aquel 1 de junio de 2023 y mis lágrimas brotaron como un manantial, no de tristeza, sino de gozo. Fue el clímax de mi felicidad. Hoy estamos planeando y consultando a los mejores especialistas para que algún día no muy lejano puedas tomar tu segundo primer respiro: sin ayuda de un ventilador, con tus pulmones inhalando el oxígeno que te mantiene vivo. Hoy sabemos que esa posibilidad es real. Y estoy segura que algún día te volveré a ver dando tus segundos primeros pasos. No conozco a nadie más terco que tú y a nadie que crea tanto en ti y sea tu fan número 1 como yo. Hace 9 meses tenías 8 dientes, hoy tu boquita está llena y adornada con una hilera de dientitos blancos y preciosos que nos haces favor de mostrar con cada un de tus sonrisas, de esas que enamoran. Hace nueve meses te perdí, te dejé ir y te pedí que te fueras si aquí ya habías cumplido tu misión. Te dije que mami estaría bien —la mentira más grande que he dicho en mi vida— y que estuvieras tranquilo dondequiera que fueras. Hace nueve meses conocí el miedo más grande de mi vida, cuando por unos minutos no supe si había perdido a toda mi familia y si yo había sido la culpable. Lo que se suponía sería un día en la playa disfrutando se convirtió en una pesadilla. Vi a tus hermanos con sangre en la cara, con un collarín y miedo en los ojos. Vi a mi papá, tu abuelo, intentando no derrumbarse frente a mí, haciéndose el fuerte para darme fuerza. Escuché a mi esposo, tu papá, decirme que me amaba y que todo estaría bien, aun cuando sabía que nada lo estaba. Hace nueve meses murió también una parte de mí. Murieron planes y sueños. Pero hoy puedo ver que ese mismo día nacieron nuevas metas, el deseo de vivir con propósito, de dejar atrás lo que solo distrae de lo importante, de soltar lo material para ver lo esencial. El oro se aprecia mejor cuando se descubre entre el lodo. ¿Cambiaría ese día si pudiera regresar el tiempo? Sí, rotundamente. Daría mi vida por devolverte la salud. No puedo. Hay algo extraño y profundo en saber que te esperé nueve meses y que hoy ha pasado exactamente ese mismo tiempo desde que te perdí y te recuperé. Seguiré moviendo montañas por ti, por ti y por tus hermanos. Mi amor por ustedes es infinito e inagotable. Hijo, te perdí y te recuperé. Me despedí de un bebé y recibí a un héroe, a un guerrero. Con amor, Mami

  • Lo que quedó atrás

    Esta entrada es acerca de las pérdidas. Sin romantizar. Solo la cruda verdad. Perder algo duele. Duele porque se acabó. Duele porque ya no será. De sobra hemos hablado de todo lo que perdimos en ese accidente el 17 de abril de 2025. En primer lugar, la pérdida de la salud, que terminó en la discapacidad de nuestro Oliver. Pero antes de eso tuvimos que enfrentarnos a la inminente pérdida de su vida, a despedirnos de nuestro pequeño. Y para eso no hay palabras que alcancen. Perdimos la oportunidad de conocer a nuestro hijo en un entorno sin limitaciones. Él perdió la oportunidad de vivir una infancia “normal”. Hemos hablado también mucho de lo que significó perder nuestro hogar. Salimos de Königsbronn, de nuestra casa, un 2 de abril, con las maletas listas para un par de semanas de vacaciones en México, dejando la casa limpia y preparada para nuestro regreso cinco semanas después. Recuerdo haber hecho inventario en la alacena y deshacerme de productos perecederos, consciente de que, al volver, ya no servirían. Mis hijos eligieron dos o tres juguetes cada uno para llevar en su mochila. Todo lo demás se quedó atrás, esperando nuestro retorno. Perdimos ese hogar donde soñábamos envejecer, donde Julián, Sebastián y Oliver aprendieron a gatear y a caminar; un hogar que hicimos nuestro con fotos, cuadros, colores y también rayones. Esas pérdidas son materiales y, en algún punto, dejan de tener tanto peso cuando te enfrentas a retos más grandes, cuando las comparas con las pérdidas emocionales, donde el dolor es inimaginable. En 2017 dejé mi país, México, para cumplir un sueño en Alemania. Iba a estudiar mi maestría y, al terminarla, el destino jugó sus cartas: me enamoré, me casé y nunca regresé a mi país. Ya una vez en mi vida dejé todo atrás. Lo perdí. Pero fue una elección. Dolorosa, sí, pero elegida. Esta vez no tuvimos opción. De un segundo a otro tuvimos que dejarlo todo, porque simplemente no había manera de regresar a ello. Y aunque mexicana siempre seré, Alemania ya era mi casa. Ocho años viví en ese bello país, aprendiendo su idioma, su cultura, criando a mis hijos en un hogar bicultural que respetaba ambas tradiciones, un hogar donde se desayunaba Butterbrezel y se comían tacos. Y así como llegó, se acabó. Después del accidente y durante los siguientes 40 días vivimos en el hospital, siempre al borde de la incertidumbre. La vida de Oliver no estaba asegurada, a pesar de ya haber sobrevivido a tanto. Como ahora dicen los médicos, un simple estornudo pudo haberlo matado. Cuando llegó el momento en que nos dijeron: “ya pueden llevárselo a casa, vamos a darlo de alta”, nos volteamos a ver y dijimos: ¿A cuál casa? La nuestra está a diez mil kilómetros de distancia. Mis padres, con todo su amor, nos abrieron las puertas de la suya. Adaptaron lo necesario para recibirnos: a una familia quebrada por el dolor, con un bebé altamente discapacitado, unos papás temblando de miedo y unos niños que no entendían qué estaba pasando. Aunque fue un acto de amor inmenso, sabíamos que no podía ser para siempre. Nuestros amigos quedaron atrás. Dicen que las amistades verdaderas sobreviven a la distancia, pero es difícil mantener contacto cuando vivimos en modo supervivencia, cuando cada familia atraviesa su propia realidad y el día a día se vuelve demasiado pesado, cuando ya no se pueden hacer planes para cenar o simplemente reunirnos. Los gemelos perdieron sus nuevas amistades, sus experiencias en el kínder, la oportunidad de aprender un idioma de forma natural. Perdieron lo que para ellos era su lugar seguro. Perdieron la oportunidad de enseñarle a Oliver a hacer travesuras, de defenderlo de los bullies que quizá algún día lo habrían molestado. Perdieron a su tercer mosquetero, porque sigue aquí, pero ya no puede ser parte de lo que para ellos es la vida diaria. Yo puedo seguir con mi papel de mamá al cuidar a Oli, pero ellos no pueden continuar con su papel de hermanos al jugar con él o enseñarle a jugar fútbol. Los momentos que ahora comparten, que siguen siendo preciosos, son muy diferentes y escasos: ver un poco de televisión juntos, salir a pasear y jugar a quién ve más perritos en la calle, preguntarle a Oli de qué color deberían hacer su torre de LEGO —azul o rojo— y dejar que él decida. Créanme, esos momentos son mágicos y me llenan de orgullo, pero sé que para ellos la pérdida de su hermano, a quien vieron nacer e integrarse a esta familia, ha sido profundamente dolorosa. Oliver perdió la oportunidad de ir al kínder, de tener amigos de su edad. Hoy, sus mejores amigos son sus enfermeros. Son increíbles y adoran a Oli, pero no pueden ofrecerle la experiencia de aprender y compartir con otros niños pequeños como él. Ojo: el pensamiento positivo me invita a creer que el trabajo que hacemos día a día llevará a Oliver a vivir mil y una experiencias, que los límites no existen para él. Pero como mamá, saber lo que pudo ser duele. Perdimos lo que fue. Y perdimos lo que pudo ser. Perdimos también la posibilidad de tomar decisiones que no estuvieran basadas en lo económico. Antes del accidente, Stefan trabajaba y yo me quedaba en casa cuidando a los niños. Vivíamos con un solo ingreso, pero de manera cómoda y sin grandes limitaciones. Podíamos ir al supermercado cuando lo necesitábamos, pasar fines de semana en parques de diversión, visitar a mi familia en México. Nunca nos faltó nada, aunque tampoco nos sobraba. Llegó el momento en que salvar la vida de nuestro hijo dependía de si podíamos pagar sus cuidados y sus cirugías. Perder la independencia financiera fue muy duro: sin empleos, con los ahorros en cero. Y fue ahí cuando también perdimos otra cosa: la pena de pedir ayuda. Quiero pensar que esto es algo que cualquier papá haría por sus hijos: intentar hasta lo imposible por ayudarlos. Si eso significaba hacer nuestra historia pública y pedir ayuda, entonces así sería. Y fuimos escuchados. Y fuimos sostenidos. Y seguimos siendo sostenidos. Tal vez suene egoísta. Tal vez parezca que pido demasiado. Mi hijo sobrevivió a algo que casi nadie sobrevive. El milagro ya ocurrió. Entonces, ¿por qué enfocarse en el pasado que se fue o en el futuro que no será, cuando se tiene un presente? Lago di Garda, Italia, 2024. Disneyland, California. 2024 Paris, Francia, 2025. Porque hablar de pérdidas es un lujo. Si perdemos algo es porque alguna vez lo tuvimos. No extrañamos lo que nunca fue nuestro. Extraño mi casa porque la tuve. Hoy tengo otra: diferente, no mejor ni peor, solo distinta. Y toma tiempo para que todo encuentre su lugar en nuestra cabeza. He perdido la oportunidad de ser la madre que quería ser. O la que estaba intentando ser. La que cocinaba galletas con sus tres hijos, aunque nos tomara tres horas amasar, otras tres formar figuras, tres más decorarlas y luego pasar horas limpiando la cocina. Esa mamá divertida, a la que mis hijos buscaban para jugar. Hoy me dicen: “mami, siempre estás cansada u ocupada”. Y duele. Esa pérdida de mí misma duele. Quisiera partirme en pedazos y darme a ellos en partes iguales, pero la realidad es que en esta casa hay un niño que necesita un poco más que los demás. Y aunque nuestros esfuerzos como papás y la red de apoyo tan grande que tenemos han sido ángeles en el camino, al final del día quedamos cortos. Hay que hablar de las pérdidas. Hay que llorarlas. Vivir el duelo. Agradecer por haberlas tenido. Confiar en que lo que viene puede ser incluso mejor que lo que fue. Y, sobre todo, mirar qué queda después de la pérdida. Queda mi esposo, que lucha contra la marea por ser el mejor padre mientras también está roto por dentro. Quedan mis gemelos, que aunque ilesos físicamente, extrañan y sufren los cambios a los que fueron obligados. Queda mi Oliver, con una discapacidad enorme, quizá una de las más duras, porque lo hace 100% dependiente de ayuda externa para vivir. Quedan mis padres, mi familia, mis amigos de siempre y los nuevos. Queda una comunidad local y global que nos arropa y nos recuerda que no estamos solos. Quedan la esperanza y el amor: un amor más grande que el dolor y una esperanza más grande que el pesimismo de la situación. Confío en mi hijo. Lo llevé en mi vientre y desde el primer momento su camino ha sido difícil. Pasé los primeros tres meses en cama, en reposo absoluto por amenaza de aborto; desde entonces Oliver ha sido un luchador. Al nacer y llegar a esta familia, tuvo que encontrar su lugar entre hermanos gemelos con una relación ya solidificada. Buscó dónde encajar. Y lo logró. Se volvió la calma de nuestras tormentas, el equilibrio perfecto. Si Julián y Sebastián peleaban por el control de la televisión, Oliver corría, se lo arrancaba a quien lo tuviera y lo lanzaba por las escaleras. Quería evitar el conflicto. Si peleaban por quién se comería la última cereza del pastel, Oliver se la comía… y el conflicto se acababa. Así era Oliver. Así sigue siendo. A su manera, nos sigue acomodando a todos, buscando su propio lugar en esta nueva realidad. Pero las pérdidas duelen. Y duelen porque se perdió algo que se tuvo.

  • Pequeñas señales. Gran significado. El progreso silencioso de Oliver.

    En las últimas semanas y meses hemos recibido repetidamente preguntas similares. ¿Puede Oliver mover sus manos? ¿Aún necesita un respirador? ¿Oliver podrá caminar algún día? Muchas gracias por hacer estas preguntas. Nos demuestra que tengo esperanza en que Oliver esté progresando. Hay muchos avances ahora mismo que no son evidentes a primera vista. Pero están ahí, y son importantísimos. No se pueden ver en videos ni fotos. Hace unos tres meses, Oliver empezó a mostrarnos que podía sentir su vejiga. Cada vez que le cambian la sonda, dice claramente que necesita orinar. Se la cambian una vez al mes. Médicamente, esto se llama catéter suprapúbico. Esto significa que un pequeño orificio en la parte baja del abdomen conduce directamente a la vejiga. Después del cambio, suele haber una ligera irritación o infección. Oliver entonces nota que todavía tiene orina en la vejiga. Solo deja de decir "pipí" cuando ha desaparecido por completo. Lo ayudamos enjuagando suavemente la sonda con agua y retirando la orina restante con una jeringa. Para nosotros, esto es una señal clara. Hay consciencia. Hay una conexión. Oliver comiendo un helado de paleta Lo más nuevo solo lleva dos o tres semanas. Oliver ahora nos dice cuándo tiene ganas de hacer popó. Usa la palabra "popó" para ello. Oliver aún no puede controlar este músculo ni empujar activamente. Pero siente cuándo está lleno. Y nos lo hace saber. Luego lo colocamos para que le sea más fácil. Le subimos las piernas y las movemos hacia adelante. A veces los ejercicios ayudan, a veces tenemos que darle más ayuda. Hoy, por ejemplo, no pudo echarse una siesta porque no paraba de decir que tenía ganas de hacer popó. Solo cuando terminó por completo, su cuerpo se tranquilizó. Muchos de los movimientos de Oliver son impulsados emocionalmente. No podemos decir que mueva las manos o las piernas conscientemente. Todavía no. Y, francamente, no sabemos si algún día podrá mover las manos intencionalmente ni si podrá caminar. Nadie puede asegurarlo. Pero todas estas nuevas observaciones nos dan esperanza, porque demuestran que existe una conexión. Oliver solo tiene dos años y medio. Aún no tiene el vocabulario necesario para explicarnos exactamente cómo se siente. Sin embargo, estamos viendo cambios. Antes siempre quería que alguien se sentara a su lado y le acariciara la cabeza. Eso lo hacía sentir seguro. Últimamente, le basta con que le tomemos la mano y la acariciemos suavemente. Si la soltamos, vuelve a pedirnos la mano. Eso también es nuevo. Hoy nos llamó la atención algo más. Mientras Oliver intentaba dormir la siesta, una enfermera le auscultó el estómago con un estetoscopio. Le acariciamos la cabeza durante ese momento. Pero Oliver reaccionó y dijo que no. No quería que le auscultaran el estómago. Sintió que alguien le tocaba el estómago. También consideramos esto como una señal importante. Tenía los ojos cerrados. Oliver comiendo hielo picado Otra pregunta frecuente es cuándo podrá Oliver volver a comer solo. Lleva tres semanas sin usar el collarín, solo en el coche por seguridad. Hemos empezado a darle un poco de helado con cautela, no como comida, sino como complemento. La mayoría de las veces, Oliver no tiene hambre porque sigue alimentándose según su plan, y eso es importante para nosotros. Un peso saludable y una condición física estable son nuestras prioridades. Lo haremos todo con calma y cuidado. Primero una cucharada, luego dos, y con el tiempo, quizás una comida al día. Paso a paso. Lo realmente importante para nosotros es que el camino de Oliver no sea una carrera a toda velocidad. Solo han pasado cinco meses desde su cirugía en Chicago. El accidente ocurrió hace nueve meses. Para una lesión tan grave, es un tiempo extremadamente corto desde una perspectiva médica. Oliver está aquí, Oliver está vivo y Oliver está completamente presente. Ríe, irradia alegría y posee una fuerza interior increíble. A menudo, tiene una mejor perspectiva de la vida que nosotros, los adultos. Ahora depositamos grandes esperanzas en la terapia con células madre en EE. UU., a la que nos someteremos dos veces este año: una en abril y otra en noviembre. Quizás Oliver mueva la mano conscientemente por primera vez allí. Quizás los dedos de los pies. Y si eso sucede, seguiremos trabajando en ello. El Centro de Rehabilitación Shirley Ryan de Chicago ofrece precisamente los recursos para ello: formación, terapias modernas, exoesqueletos. Ese es nuestro objetivo para este año. Y, para ser sinceros, no nos importa si Oliver tarda dos o cinco años en volver a caminar. Si algún día vuelve a caminar, ese tiempo no será nada en su vida. Hasta entonces, le daremos la mejor vida posible. Estamos absolutamente convencidos de que Oliver volverá a ser independiente. Haremos todo lo posible para que así sea. Gracias de nuevo por todos los comentarios y preguntas. Siempre agradecemos los buenos consejos. Les deseamos a todos un feliz año nuevo. Su Laura y Stefan con Oliver, Julián y Sebastián

  • Esto es lo que pasará con Oliver y las células madre en 2026.

    Esperanza, desesperación y la decisión de no parar. Todo el mundo conoce la historia de Oliver. La historia de Oliver ya la conocemos todos. Tras el accidente automovilístico, le permitieron salir del hospital en México después de cinco semanas, tras 39 días. En teoría, parecía un gran avance. En realidad, fue el comienzo de una nueva realidad. No volvimos a casa. Llegamos a una habitación adaptada en casa de mis suegros en México. Una habitación que de repente tenía que ser todo a la vez: dormitorio, sala de cuidados, unidad de cuidados intensivos. Cuidamos de Oliver nosotros mismos. Las 24 horas. Siempre estábamos ahí. Siempre. Después de solo una semana, lo supimos: Esto no es vida. Ni para él. Ni para nosotros. Cuando la esperanza desaparece No podíamos imaginar que Oliver estuviera en cama todo el tiempo. Toda su vida. Que eso fuera todo. Y aquí comienza algo que solo podrás entender si lo has vivido en persona. Estás desesperado. tu gritas Grité. Laura gritó. Golpeamos las paredes. Lloramos. No en silencio. No de forma controlada. Pero tan fuerte que no podíamos respirar. Las lágrimas caían como cascadas. Necesitábamos consuelo. Y no había consuelo. No había palabras que nos hubieran ayudado. Ningún abrazo hubiera sido suficiente. Ahora sabemos lo que se siente ser padres sin esperanza. La búsqueda de cada brizna de paja Y entonces ocurre algo que probablemente todos los padres en esta situación experimentan. Empiezas a buscar. No de forma sistemática. No racional. Sino desesperadamente. Buscas cosas que ni siquiera sabías que existían. Historias. Experiencias. Cualquier cosa que pueda permitir un resultado diferente. Así fue como descubrimos la terapia con células madre. No porque de repente creyéramos en milagros. Sino porque creíamos en posibilidades. Y porque vimos que Oliver luchaba. Que su cuerpo mostraba cosas que, según los libros de texto, no deberían haber sucedido. Por qué la terapia sola no es suficiente para nosotros La terapia es importante. Muy importante. Sostiene. Estabiliza. Entrena. Ayuda a aprovechar al máximo lo que hay. Pero la terapia no devuelve lo que se ha perdido. No forma nuevas conexiones neuronales. No repara la médula espinal. Y una vez que hayas experimentado lo que es ver a tu hijo de repente volverse incapaz de moverse y necesitar una máquina para respirar, entonces "mantenerlo estable" ya no será suficiente. La historia de Chris Barr y por qué nos da esperanza En esta búsqueda nos topamos con la historia de Chris Barr. Un hombre adulto sufrió un accidente de surf. Yacía inmóvil en el agua. Estaba muerto. Tuvo que ser reanimado. Ocho vértebras cervicales rotas. Paralizado de cintura para abajo. A él también le dijeron que no se podía hacer nada más. Incluso le dijo a su esposa: «Desconéctalo». Sin embargo, Chris Barr eligió un camino que muchos consideraban poco realista: la terapia con células madre, supervisada por el Dr. Mohamad Bydon. Sin garantías. Sin promesas. Solo investigación. Experiencia. Y tiempo. Hoy Chris puede ponerse de pie y caminar de nuevo. No de forma perfecta. No sin limitaciones. Pero con habilidades que nadie creía que ya tuviera. Este vídeo muestra parte de su historia y nos conmovió profundamente: Chris no es un milagro. Pero es la prueba de que las cosas pueden cambiar. Y eso es precisamente lo que desencadenó algo en nosotros. Los niños no son adultos pequeños Claro que no todas las historias son iguales. Un adulto no es un niño. Pero ahí es precisamente donde reside una diferencia crucial. Los niños experimentan el progreso de manera diferente a los adultos. Un adulto a menudo piensa: Solía poder hacer eso. Ahora ya no puedo. Un niño piensa diferente. Un niño piensa: Mira, ahora puedo hacer un poco más. Los niños poseen una neuroplasticidad notable. Su sistema nervioso es capaz de aprender, adaptarse y estar abierto a nuevos caminos. Y nuestra tarea como padres es preservar y fortalecer precisamente esta perspectiva, no centrándonos en lo que falta, sino en lo que regresa. ¿Por qué elegimos las células madre? Antes de explicar por qué vamos a Chicago y por qué elegimos este camino, hay algo importante para nosotros: explicar qué significa realmente la terapia con células madre y por qué tiene sentido para Oliver. Las células madre son especiales porque aún no han asignado una función específica. Si bien la mayoría de las células del cuerpo están claramente definidas, las células madre son flexibles. Pueden dividirse, liberar moléculas señalizadoras e iniciar procesos que favorecen la curación y la reparación. La terapia con células madre no consiste simplemente en reemplazar las células nerviosas dañadas. Se trata de modificar el entorno dentro de la médula espinal lesionada para que la curación sea posible de nuevo. La investigación del Dr. Mohamad Bydon utiliza las llamadas células madre mesenquimales. Las inyecciones se administran por vía intratecal, es decir, en el líquido cefalorraquídeo que rodea la médula espinal y el cerebro. Allí, las células madre no actúan como un fármaco de efecto inmediato, sino como un estímulo biológico. Reducen la inflamación, mejoran el entorno del sistema nervioso y pueden contribuir a la reorganización de las vías nerviosas o al fortalecimiento de las conexiones existentes. En esencia, permiten al cuerpo recuperar su actividad por sí solo. Es importante que seamos claros: la terapia con células madre no es un milagro ni una garantía. Es investigación. En estudios previos, la seguridad fue el enfoque principal. Los datos hasta la fecha muestran que la terapia es bien tolerada y no se han observado efectos secundarios graves. A menudo, el hallazgo más negativo es que no se observa ningún cambio medible. No se ha observado ningún deterioro debido a la terapia en sí. Este enfoque es especialmente interesante para los niños. Poseen una neuroplasticidad notable. Su sistema nervioso es significativamente más adaptable y capaz de aprender que el de los adultos. Mientras que los adultos suelen centrarse en lo que han perdido, los niños experimentan el progreso como algo nuevo. Un pequeño pulgar que se mueve. Una pelota que se puede agarrar con ayuda. Pequeños pasos que representan enormes logros para un niño. La terapia con células madre no sustituye a la fisioterapia ni a la terapia ocupacional; las complementa. Comienza donde el entrenamiento por sí solo alcanza sus límites. Por eso estamos tomando este camino. No porque estemos seguros. No porque haya garantía. Pero porque existe una posibilidad real. Una oportunidad de brindarle al cuerpo las condiciones que permitan la curación. Una oportunidad de recuperar algo más que la estabilidad. Sabemos lo que se siente ser padres sin esperanza. Y precisamente por eso no queremos tener que decir después que ni siquiera consideramos esta opción. Mirando hacia el futuro El año que viene viajaremos a Chicago dos veces. Una en abril o principios de mayo, y la otra en otoño. Allí, Oliver participará en un programa especializado de terapia con células madre. Este no es un camino fácil. Pero es un camino con esperanza. Y es precisamente por eso que tomamos este camino. Por eso vamos a Chicago. Por eso volvemos con el Dr. Bydon. Y por eso estamos agradecidos de haberlo encontrado de esta manera. Es un gran honor para nosotros que la historia de Oliver pueda continuar en este momento, con un médico que no solo tiene experiencia, sino también la valentía de innovar. No tomamos este camino a la ligera. Lo hacemos porque sabemos lo que significa la esperanza. Si sabes que ya no hay esperanza, con el tiempo pierdes las fuerzas. La esperanza es lo que nos sostiene. Es lo que te levanta por la mañana. Lo que te impulsa a seguir adelante cuando todo en tu interior te grita que no puedes seguir. Y queremos transmitir esta esperanza. Quizás algún día Oliver progrese, no solo por sí mismo. Quizás su historia también anime a otros padres. Padres que se desvelan por las noches, buscando desesperadamente en internet, preguntándose si aún hay una salida. Si aún hay un camino que no solo signifique estancamiento. Si luego se topan con Oliver y leen que hay posibilidades, que la investigación continúa, que la medicina está evolucionando, entonces todo eso tendría un significado que nos trasciende. Oliver es el primer niño del mundo en recibir esta terapia con células madre. Y sí, estamos orgullosos de ello. Por gratitud. Orgullosos de que haya sobrevivido. Orgullosos de que esté recibiendo ayuda. Orgullosos de que le estén dando una oportunidad, y eso nos da una nueva esperanza. Feliz Navidad a todos. El viaje de Oliver continúa. Gracias por acompañarnos.

  • Un milagro que creamos juntos – ¡GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS!

    Hay momentos en la vida que jamás se olvidan. Momentos que se graban a fuego en el alma, que te oprimen el corazón, que te dejan sin aliento. Hace unos meses, nuestro mundo era precisamente eso: un lugar lleno de miedo, duda y desesperación. Nos encontrábamos frente a montañas que parecían imposibles de escalar. Luchábamos por la vida de Oliver, sintiendo al mismo tiempo que nos estrellábamos contra un muro invisible. Y luego llegasteis todos vosotros. Y por eso cada frase en mi corazón comienza con una sola palabra: GRACIAS. GRACIAS por no dejarnos solos. GRACIAS por sostenernos cuando ya no nos quedaban fuerzas. GRACIAS por ver lo que Oliver merece: una oportunidad. Juntos, logramos algo que era absolutamente inimaginable hace tan solo unos meses. Y cada vez que escribo sobre ello, mi corazón vuelve a susurrar: GRACIAS. Un milagro de siete cifras: ¡GRACIAS por hacerlo posible! Todavía me resulta irreal escribir estas palabras: Hemos pagado íntegramente la factura del hospital. Una cantidad de siete cifras (USD). Una suma mayor de la que jamás hubiéramos podido manejar. Un número que nos robaba el sueño todas las noches. Un peso que nos oprimía el pecho como una piedra gigante. Pero tú nos ayudaste a mover esa piedra. Tú ayudaste a romperlo. Gracias a vuestras donaciones, vuestras acciones, vuestros mensajes, vuestras recaudaciones de fondos locales, vuestro apoyo, a través de la Fundación Toni Kroos, a través de nuestras familias, amigos, ventas privadas y la ayuda de completos desconocidos… se hizo posible algo que nunca nos atrevimos a esperar. Y de nuevo, esa palabra resuena: GRACIAS. GRACIAS por devolverle el futuro a una vida. Oliver vive gracias a tu ayuda. Oliver respira tranquilo gracias a tu ayuda. Oliver sigue luchando porque tú le ayudaste. Todos los dispositivos que lo protegen. Toda terapia que lo fortalezca. Cada viaje médico que lo mantiene con vida. Cada diagnóstico que le hace avanzar. Todo ello es un eco de vuestro GRACIAS que quedará grabado para siempre en nuestras vidas. Conseguimos equipos de soporte vital, instalamos sistemas de energía de emergencia, construimos una nueva casa en México, organizamos terapias, hicimos posibles las cirugías y reconstruimos nuestra vida paso a paso, porque no teníamos otra opción. Porque Oliver es nuestro mundo. Y porque tú nos diste la fuerza. ¡GRACIAS por eso! Chicago 2026 – La próxima gran esperanza Tras pagar la factura del hospital, ahora miramos hacia adelante. En 2026, debemos —y se nos permite— viajar dos veces a Chicago. Dos vuelos medicalizados. Dos rondas de preparación intensiva. Dos ingresos hospitalarios. Dos períodos de rehabilitación. Dos momentos de esperanza. Oliver participará en un ensayo clínico experimental , una terapia completamente nueva en la que se inyectan células madre directamente en la médula espinal. Se considera uno de los avances médicos más prometedores a nivel mundial, bajo la dirección del Dr. Bydon. Y Oliver es el primer niño del mundo de su grupo de edad en recibir este tratamiento. Esto es más que extraordinario. Es un honor, un momento de gran importancia médica; de esos que la gente recordará más tarde y dirá: Aquí empezó algo. Los médicos no dejan de decirnos lo histórico que es este paso. Oliver no es solo un pequeño paciente. Es un pionero: un niño que abre las puertas a la comprensión de las lesiones medulares como nunca antes. ¿Por qué es tan importante? Porque los datos del tratamiento de Oliver podrían algún día ayudar a muchos otros niños y adultos. Porque su evolución podría demostrar cómo se regenera la médula espinal. Porque sus reacciones podrían abrir nuevas vías científicas. Y luego hay algo aún más grande: Incluso la FDA —la Administración de Alimentos y Medicamentos— ha aprobado este ensayo y ha expresado su entusiasmo al respecto. ¿Qué es la FDA? Es la autoridad sanitaria más importante de Estados Unidos. Decide si los medicamentos, tratamientos y procedimientos médicos pueden utilizarse en seres humanos. Revisa la seguridad, la eficacia, los riesgos y todos los fundamentos científicos. Sin la aprobación de la FDA, ningún tratamiento de este tipo puede realizarse en Estados Unidos. Este fue el mayor obstáculo. La FDA podría haber dicho fácilmente: “Este niño es demasiado pequeño. Este caso es demasiado complejo. Este procedimiento es demasiado nuevo.” Pero, en cambio, sucedió algo increíble: La FDA ve con entusiasmo esta posibilidad. Ven en Oliver una oportunidad: para la investigación, para la medicina, para futuros pacientes. Dieron su aprobación total. Un momento que nos puso la piel de gallina. Porque ahora lo sabemos: El caso de Oliver es único en el mundo. Un milagro médico. Una prueba de que la esperanza y la ciencia a veces se encuentran justo en el momento preciso. Que un niño pequeño pueda conmover al mundo puede enseñarles algo. Y ese niño pequeño es nuestro Oliver. Como dijo Laura en televisión en RTL: Es triste que el mundo se encuentre con Oliver en este estado. Pero eso también es el “Efecto Oliver”. Una chispa de esperanza que puede convertirse en una llama. Para nosotros. Para otras familias. Por un futuro en el que las lesiones medulares graves ya no signifiquen “nunca”. Y de nuevo lo decimos —y lo seguiremos diciendo siempre—: GRACIAS. El poder de la combinación: Células madre + Shirley Ryan AbilityLab Las células madre por sí solas no son suficientes. Necesitan estimulación neurológica, movimiento, terapia; necesitan ser activados . Actividad muscular. Movimiento. Entrenamiento respiratorio. Repetición terapéutica. Estimulación neurológica. El Shirley Ryan AbilityLab ( https://www.sralab.org ) en Chicago es uno de los mejores centros de rehabilitación neurológica del mundo. Es un lugar donde se construyen nuevas vías neuronales. Donde los niños vuelven a aprender los movimientos. Donde los cuerpos reconectan con habilidades que habían perdido. El equipo médico no deja de decirnos: Cuanto más intensiva sea la terapia posterior a la administración de células madre, mayores serán las posibilidades de que Oliver desarrolle nuevas vías neuronales. Por eso Oliver necesita esta combinación. Por eso debemos seguir recaudando fondos. Por eso, una vez más, ¡GRACIAS! Porque sin ti, no podríamos haber dado ni uno solo de estos pasos. Un camino lleno de amor y lleno de GRACIAS. Nos acompañaste en las noches más oscuras. Nos devolviste la esperanza cuando la habíamos perdido. Le diste un futuro a Oliver. Y por eso esta entrada de blog tiene un solo propósito: Para decir GRACIAS — en cada paso, cada euro, cada mensaje, cada pensamiento, cada oración, Cada chispa de esperanza. Formas parte de nuestra historia. Parte de nuestra familia. Parte de la lucha de Oliver. Parte de su futuro. Nunca podríamos haberlo hecho solos. Pero no hizo falta, porque tú estabas allí. GRACIAS. Simplemente GRACIAS. Seguimos adelante — juntos Te llevamos con nosotros. Adelante. A Chicago. A pesar de cada revés. En cada victoria. En cada paso de la esperanza. Y a pesar de todo lo que está sucediendo ahora mismo, hay una cosa que importa por encima de todo: Nos mantenemos fieles a nosotros mismos. Durante meses hemos estado recibiendo ofertas de empresas, agencias e influencers. Ven el número de seguidores y quieren que moneticemos nuestra tragedia. Quieren colaboraciones, publicidad, emplazamiento de productos. Pero, sinceramente: Nos negamos. Completamente. No abrimos nuestras vidas para vender influencia. No contamos la historia de Oliver para vender nada. No nos despertamos ni nos dormimos pensando en “contenido”. Hacemos esto porque se trata de Oliver . Su vida. Su oportunidad. El día que comenzamos a hacer publicidad, el día en que “nos vendamos”, Es el día en que perderemos todo lo que esta comunidad ha construido. Y sabemos: Oliver jamás querría eso. Oliver representa el amor, la autenticidad, la esperanza; no los motivos comerciales. Hacemos lo que hacemos por él. y por todas las personas que encuentran esperanza en él. No apto para clics ni ofertas. Nos mantenemos fieles a lo que nos hizo fuertes: Honestidad, autenticidad, gratitud. GRACIAS por recorrer este camino con nosotros. Laura y Stefan Con Julian, Sebastian y nuestro pequeño luchador Oliver 💙

  • Nuestra semana con un equipo de televisión. Por qué abrimos nuestra casa y nuestra vida al público.

    Hace dos semanas vivimos una semana muy especial e intensa. Un equipo de grabación alemán nos acompañó. Un reportero (Emilio) vino directamente de Alemania, otro (Lukas) de Nueva York, y el cámara (Sergio) también de Nueva York. Nos siguieron durante toda una semana. Durante una semana, abrimos las puertas de nuestra vida. Durante una semana, mostramos cómo es realmente nuestro día a día con Oliver. Reflexionamos mucho sobre si debíamos dar este paso. Desde el principio hubo un acuerdo claro: si ocurría algo con Oliver, si había algún momento inapropiado o demasiado delicado, la cámara se apagaría inmediatamente. Por suerte, nunca tuvimos que aplicarlo. Sin embargo, este acuerdo fue la base para comprometernos con ello. Cómo empezó todo Llevaba meses en contacto con el reportero de RTL, Emilio Nigrelli . Jamás olvidaré nuestra primera llamada en abril. Fue justo cuando nadie sabía si Oliver sobreviviría. En aquel momento nos dijeron que no lo lograría. Hablé con Emilio durante una hora; fue una conversación muy cálida y llena de confianza. Poco después, recibimos una llamada de la unidad de cuidados intensivos. Oliver había despertado. Ese momento aún nos une a Emilio hasta el día de hoy. Así comenzó nuestra historia con RTL. Por supuesto, no todos los artículos fueron perfectos ni exactamente como los habíamos imaginado. A veces, los caracteres y las frases cortas no bastaban para transmitir toda la historia. Pero siempre tuvimos la oportunidad de intervenir. Se adaptó, se modificó, se mejoró. Y eso era precisamente lo que nos importaba. Nunca se trató de sensacionalismo, sino de periodismo de verdad. ¿Por qué dijimos que no tres veces? Cuando quedó claro que teníamos que ir a Chicago, o cuando se hizo público el apoyo de la Fundación Toni Kroos, surgió rápidamente la pregunta de si RTL podría acompañarnos. Querían grabar con mi suegro, querían viajar con nosotros a Chicago, querían grabar en el hospital. Todo bienintencionado. Pero no podíamos permitirlo. No podíamos imaginarnos llevando a Oliver al quirófano y luego con una cámara pegada a la cara para captar cómo nos sentíamos. Habría estado mal. No habría sido bueno para Oliver. Y nos habría destrozado emocionalmente. Luego nos propusieron visitarnos de nuevo en Chicago o volar de regreso a México con nosotros. También rechazamos esa opción. Nuestras vidas eran demasiado inestables, demasiado recientes, demasiado frágiles. Ni siquiera sabíamos cómo sería nuestra casa en México. Ya estaba preparada para nosotros; solo entramos por primera vez al llegar. Vivíamos entre cajas de cartón, sin decoración, sin estructura. Eso no nos habría parecido bien. Así que volvimos a decir que no. En total, dijimos que no a un equipo de filmación tres veces. En cambio, solo concedimos entrevistas en línea, principalmente porque la Universidad de Chicago había mostrado mucho interés en la evolución de Oliver. La clínica también quería dar a conocer el milagro médico que se estaba produciendo. ¿Por qué dijimos que sí ahora? En las últimas semanas, nos han preguntado a menudo por qué nos quedamos en México y no regresamos a Alemania. Mucha gente no lo entiende. Y es comprensible. Si solo ven fotos, leen textos cortos y, a menudo, solo ven la risa de Oliver, no ven toda la verdad. Cómo es la atención aquí, el apoyo, cómo nos hemos adaptado. Que Oliver también tiene días difíciles, que un niño de dos años puede tener cambios de humor enormes. Que tenemos que reorganizarnos cada día. Que tenemos que evitar errores porque los errores son peligrosos para Oliver. Queremos mostrar todo eso. Ya nos hemos instalado. Hemos superado las fases críticas. Hemos optimizado nuestros procesos. Hemos encontrado una rutina diaria que funciona. Quizás no a la perfección, pero nos funciona. Y entonces decidimos que estábamos listos. Listos para abrir nuestras puertas. Listos para mostrarles la parte de nosotros que no suelen ver en las redes sociales. Sin embargo, comunicamos claramente que solo permitiríamos la entrada de RTL porque confiamos en él. Confianza en una persona. Confianza en Emilio. Y entonces todo sucedió muy rápido. Una semana y media después, ya estaban en nuestra puerta. La semana con el equipo de cámara Todo era nuevo para nosotros, con una cámara grande siempre a nuestro lado. Naturalmente, nos hacían muchas preguntas. ¿Por qué hacen esto? ¿Por qué hacen aquello? ¿Pueden explicarlo otra vez? Algunas cosas no las pudimos explicar mientras sucedían. Cuando hay que aspirar a Oliver, hay que concentrarse. La seguridad es lo primero. Solo se explican las cosas después. El día de mi cumpleaños, hubo un momento inusual para nosotros. Teníamos que grabar una escena en la mesa de cumpleaños, con pastel y los niños. Pero Oliver no estaba en la mesa en ese momento; estaba en la sala. Y supimos de inmediato que no sería auténtico. Desde el accidente, ya no comemos todos juntos en la mesa. Vivimos como una familia bajo el mismo techo, pero por turnos. Uno de nosotros siempre está con Oliver, el otro con los gemelos. No queríamos fingir que fuera diferente: nosotros con los gemelos, Oliver solo con las enfermeras. No queríamos actuar, no podíamos; simplemente no se sentía bien. Solo podemos mostrar nuestra vida real. Ni más ni menos. Lo planteamos, lo aceptaron y lo agradecimos. En la entrevista, respondimos a todas las preguntas. No omitimos nada. Sin tabúes, sin reservas. Cuando has compartido tanto como nosotros, no hay nada que ocultar. No sabemos cómo será el informe final. Pero sí sabemos que fuimos nosotros mismos y lo demostramos. Tal como son nuestras vidas (por desgracia). Un final que no habíamos planeado. El último día, el cumpleaños de Laura, vinieron amigos. Trajeron pastel. Las cámaras ya estaban guardadas, el rodaje había terminado. Prácticamente todo había concluido. Pero, por supuesto, les dijimos al equipo que se quedaran a brindar con nosotros. Nuestra casa es su casa, les abrimos las puertas de nuestra vida y, para nosotros, lo correcto era pasar estas últimas horas juntos. Incluso hubo una pequeña celebración de cumpleaños improvisada. Totalmente espontánea. Totalmente genuina. Oliver estaba feliz. Lanzamos confeti; en realidad lo habíamos planeado para el domingo con la familia, pero en ese momento nos pareció lo más apropiado. El camarógrafo terminó sacando la cámara otra vez, simplemente porque el momento era muy especial. Y así fue nuestra semana. Auténtica. Espontánea. Sin guion. Exactamente como vivimos. Al final nos despedimos como amigos. Y eso probablemente lo dice todo. ¿Por qué lo hacemos? No hacemos esto para que nos vean. No lo hacemos para presumir —todo lo contrario, de hecho, no me gusta verme, con mi acento suabo alemán que no puedo disimular—, sino porque queremos dar esperanza. El mundo está lleno de malas noticias: guerras, delincuencia, inflación, inseguridad, pensiones, miedo. Si una historia como la de Oliver les da a las personas algo que les falta en su día a día, si les hace bien, si les emociona, entonces queremos devolver algo. Hemos recibido tanto apoyo, tanta empatía, tanto cariño. Si podemos devolver aunque sea una pequeña parte, lo haremos. Y lo hacemos porque Oliver sigue aquí. Porque está mejorando. Porque estamos presenciando un milagro. Si las cosas fueran diferentes, si ya no estuviera aquí, no estaríamos compartiendo nuestras vidas de esta manera. Pero ahora podemos compartir esperanza. Y se siente bien. Podemos mirarnos en el espejo No sabemos cómo será el documental al final. No sabemos qué escenas se elegirán. Solo sabemos lo que hemos mostrado. Y sabemos que podemos respaldar todo lo que hemos hecho. Esta es nuestra vida. Este es nuestro blog. Este es nuestro camino con Oliver, los gemelos y nosotros como padres; discutimos a diario, pero también estamos agradecidos a diario. Miramos hacia el futuro. Nos entusiasma el documental. Y sí, será extraño vernos en la tele. Habríamos deseado una vida diferente: más tranquila, más anónima, menos agitada. Nuestra vida anterior nunca fue aburrida. Hoy mismo vimos fotos y vídeos de nuestra vida antes del accidente. Oliver se alegró de verse corriendo, boxeando con Julian y Basti, simplemente siendo un niño. Tenemos esperanza. Creemos en el futuro. Sabemos que la historia de Oliver no termina aquí. Esto fue solo un atisbo. Aún hay más por venir. Sí, el martes 18 de noviembre a las 22:30, en RTL Extra, la televisión alemana . El primer gran documental sobre Oliver. RTL también visitó al Dr. Bydon en Chicago, se reunió con el Dr. Alfredo en México y visitó nuestra casa en Königsbronn, Alemania, donde conocieron a mis padres y a nuestro agente inmobiliario. En México, conocieron a los padres de Laura, la persona que salvó la vida de Oliver, y compartieron información y sucesos que nunca habíamos compartido, y de los que no sabíamos nada hasta hace poco. ¡Oliver está vivo y con nosotros! ¡Ese es el milagro!

  • Tener un hijo especial

    ¿Qué hace que un hijo sea “especial”? ¿Acaso no todos los hijos son especiales para sus mamás? Antes del accidente ya me sentía orgullosa de tener hijos especiales. Los gemelos son especiales porque son tan diferentes y a la vez tan parecidos. Son polos opuestos que se complementan. Su compañerismo, su manera de enseñarnos a ver la vida con ojos de niño otra vez — eso los hace especiales. Y Oliver era especial porque era el punto medio, el “equilibrio” de nuestra familia. Desde que nació, tenía algo que lo hacía destacar: su sonrisa, su mirada, su nobleza — todo. Hace unos meses regresamos a una “vida normal”. Tenemos de nuevo una rutina, un cotidiano. Ya no vivimos en la emergencia, sobreviviendo con una maleta y en estado de alerta. Ahora tenemos un hogar — uno nuevo y diferente, pero un hogar. Los niños van a la escuela, comemos más o menos a horas regulares, voy al súper. Parece que la etapa de emergencia quedó atrás, y el caos del día a día tomó su lugar. Pero con esta nueva normalidad también llegaron pensamientos y observaciones para los que antes no había espacio. Nunca pensé cómo sería tener un hijo con una discapacidad. Mis tres hijos nacieron sanos — y no lo digo como comparación ni como juicio, sino simplemente como un hecho. Jamás imaginé lo que significa tener un hijo que vive de otra manera, que es percibido de otra forma por los demás. Hoy es nuestra realidad. Y me gustaría que más personas fueran conscientes de lo que eso realmente implica. No hablo de lástima, ni de miradas incómodas — hablo de conciencia, de empatía. ¿Cómo se habla con Oliver? ¿Cómo se habla con nosotros? No hay nada “mal” en él. Es inteligente, curioso, atento — un niño de dos años con pensamientos, emociones y sueños. ¿No puede hablar? Aún no. Pero conozco niños que, sin ninguna lesión, a los tres años tampoco hablan. ¿No puede caminar? No por ahora. No sabemos si algún día volverá a hacerlo, ¡pero claro que lo estamos intentando con todas nuestras fuerzas! Mi hijo ya no es solo especial a mis ojos — ahora también lo es a los ojos del mundo. Oliver es un niño en silla de ruedas, dependiente de un respirador, rodeado de cables y máquinas. Habla bajito, no puede moverse, y a primera vista parece que le falta algo, como si algo terrible hubiera pasado. Pero eso es solo la primera impresión. Cuando uno se permite mirarlo un poco más de cerca, se da cuenta rápido: Oliver es más feliz que muchos de nosotros. Su mente es más sabia y más clara de lo que se esperaría de un niño, y su alma es libre. Lo admito — no es una imagen fácil. Yo ya me acostumbré, aprendí a mirar más allá de lo evidente. Pero la gente no. Observan, susurran, a veces sonríen con lástima, a veces con incomodidad. Y recién ahora empiezo a darme cuenta de todo eso — ahora que volvemos a salir, a mezclarnos entre la gente, a incluirlo otra vez en la sociedad. Tampoco ha sido fácil para nuestras familias y amigos. Pero ellos estaban más cerca, vivieron el cambio con nosotros. El amor que sienten por Oliver y por todos nosotros suaviza muchas de esas miradas. El mundo empieza a conocer su historia, y el cariño que recibe es una de las razones por las que seguimos aquí, luchando. Pero eso no cambia el hecho de que muchos lo miran diferente. Los niños preguntan en voz alta: “¿Qué le pasó?”, “¿Por qué tiene tantas máquinas?”, “¿Por qué no puede caminar?” — y está bien. Los niños son curiosos. ¿Pero los adultos? ¿No deberíamos ser nosotros quienes aprendamos a mirar más allá? ¿No es la inclusión y la igualdad uno de los grandes temas de nuestra época? Por todas partes vemos campañas — por los derechos de las mujeres, por la diversidad, contra la desigualdad social. Entonces, ¿por qué nos cuesta tanto ver más allá de lo externo? Estoy segura: se puede aprender más de Oliver en media hora que en un año entero de teoría. Oliver es vida, es luz. Es la prueba viviente de que los límites solo existen en nuestra mente. Para él, no existen. A veces pienso cómo actuaría yo si estuviera en su lugar — y, sinceramente, sé que no estaría aquí. Yo no tengo su fortaleza. Mi mente me habría fallado hace mucho. Pero Oliver no. Su edad, su espíritu libre y su gran corazón le permiten ver los obstáculos no como barreras, sino como desafíos. Y a los niños les encantan los desafíos, ¿no? No sé si Oliver recuerda su vida “de antes”. Le encanta ver fotos y videos de sí mismo. Se ríe, pide ver más. Pero no sabemos qué pasa dentro de su cabeza. Tal vez recuerde, tal vez lo sienta como una película. ¿Cómo podría saber que antes hacía cosas que ahora (todavía) no puede? ¿Y quién dice que no volverá a hacerlas mañana? Ya aprendió a caminar una vez — ¿por qué no podría hacerlo de nuevo? Como padres, nunca limitaremos a ninguno de nuestros tres hijos. Julián y Sebastián saben que se puede lograr cualquier cosa si se hace con corazón y voluntad. Y con Oliver es igual. Delante de él no se habla de parálisis, ni de “nunca”, ni de negatividad. Porque si algo nos ha enseñado Oliver, es que nada está escrito. Algunos quizás digan que tener esperanza es irresponsable. Que sus lesiones son demasiado graves, que las vértebras del cuello están rotas. Sí, son hechos. Pero también es un hecho que nadie puede explicar por qué sigue aquí. Entonces, ¿por qué deberíamos limitarlo, si él ya rompió todos los límites posibles? Nuestra vida diaria no es la que soñamos. Es difícil, cansada, diferente. Pero somos cinco. Y eso es todo lo que importa. Ni siquiera quiero imaginar dónde estaríamos hoy si Oliver, en todas esas veces en las que pudo haberse ido, realmente se hubiera ido. La responsabilidad es grande: No es lo mismo alimentar a tres niños, que alimentar a dos y a uno por una sonda. No es lo mismo pagar solo agua y luz, que también oxígeno, medicinas y materiales médicos. No es lo mismo planear solo horarios escolares, que coordinar enfermeras, terapias y citas médicas. Tengo un hijo especial. En realidad, tengo tres hijos especiales. Cada uno a su manera. Cada uno con su propia luz. Todos los hijos, todos los niños son especiales. Oliver es especial más allá de su discapacidad física. Pueden preguntarle a sus enfermeros, a sus terapeutas o a cualquiera de sus médicos: Oliver tiene una manera clara de comunicarse, incluso con pocas palabras (aunque cada día habla más y más; hace poco aprendió a decir “Leopardo” — ¡qué palabra tan difícil y tan graciosa para aprender, ¿no?!). Oliver es un niño noble, se preocupa cuando ve a alguien que no se siente bien, es empático, ama a los animales, ama la música y ama a su familia. Oliver es el “paciente” perfecto: avisa cuando necesita ser aspirado de sus secreciones y nunca miente, aunque eso signifique incomodidad. Oliver es especial. Así como Sebastián es especial — un niño que, aunque menudo, tiene alma de gigante, de superhéroe. No conoce el miedo, es valiente y tiene una mente de ingeniero informático como su papá: le gusta enfocarse en los detalles y es perfeccionista. Julián es especial, es el mejor amigo que cualquiera podría tener, leal, cariñoso y muy simpático. Soy mamá de tres hijos especiales. Pero hoy, la definición o la distinción viene desde afuera. Oliver es “el especial” por su discapacidad, pero él no lo sabe. Él cree que la gente lo mira porque es guapísimo — y eso es exactamente lo que le hemos hecho ver y creer. Y así será siempre. Además de que es verdad, ¿no? Sus hermanos están orgullosos de él y de su lucha. Y yo estoy orgullosa, más de lo que las palabras pueden expresar, de los tres.

  • ¿Cómo puedes comercializar a tu hijo de esa manera? Solo te interesa el dinero.

    Hay días en que no son los grandes golpes del destino los que duelen. Son los comentarios. Las frases de gente que ni siquiera nos conoce. "Esto no es vida." "Lo mejor sería que muriera." "¿Cómo puedes comercializar a tu hijo de esa manera? Solo te interesa el dinero." Sinceramente, tal vez yo también habría hablado de la misma manera en el pasado. Un chiste en la mesa de los habituales, una cerveza en la mano, uno se distrae de su propia vida, habla de los demás porque cree que lo sabe todo mejor. Pero te digo una cosa: tener hijos lo cambia todo. Te hace más humano, más vulnerable. Te muestra lo que es el verdadero amor. El día que nacieron los gemelos, sentí por primera vez una verdadera responsabilidad en la vida. No la responsabilidad de un proyecto en el trabajo. Ese miedo a que nada salga mal. Esa sensación de que ahora todo importa. Y entonces ocurrió el accidente. Desde entonces, Laura y yo hemos estado luchando todos los días: por la vida de Oliver, por las sonrisas de nuestros gemelos, por nuestro matrimonio, por nosotros mismos. Quiero ser sincera: a menudo llego al límite. He sufrido tres crisis nerviosas. He gritado, llorado, pataleado. He rezado. Grité a las paredes, grité a Dios, grité al destino. Solo quería volver a tener a Oliver en mis brazos, como antes. Sentirlo, cómo respira. Cómo se ríe. Y luego lees comentarios como "Esta no es forma de vivir, ¿por qué le haces esto? Apaga el aparato." Personas que nunca estuvieron ahí cuando estabas aspirando a tu hijo, cuando te quedabas despierta por la noche porque tenías miedo de que dejara de respirar. Antes tenía una vida normal. Un buen trabajo, estable y de calidad. Gerente sénior en seguridad informática. Un sueldo de seis cifras en euros, casa y coche. Trabaja duro, construye una casita: mi padre me enseñó cómo se hace. Llevo 45 años con el mismo empleador; soy trabajador, responsable y sencillo. Además, llevo 26 años en la misma empresa. ¿Y ahora? Ahora bien, existe otra manera. Una que nadie te enseña en la escuela. Necesito encontrar la manera de que podamos sobrevivir como familia. Cómo es posible que a Oliver, Sebastián y Julián todavía se les permita ser niños. Cómo podemos reírnos aunque la vida nos lo haya quitado todo. Ya no necesito casa. Ni coche de lujo. Ni pensión. El hogar ya no es un lugar. El hogar es mi familia. Si algún día tengo que irme, no pasa nada, siempre y cuando sepa que mis tres hijos y mi esposa están bien. Hasta entonces, me esforzaré al máximo. Trabaja duro, sin construir una casa. Y sí, se trata de dinero. Pero no de la forma que piensas. Estamos hablando de millones. De facturas que ninguna persona normal puede pagar. De sumas con las que nunca quise tener nada que ver. Hemos informado de todo a las fundaciones: cada donación recibida, cada gasto, cada documento. No tenemos nada que ocultar Tuvimos que volvernos transparentes. Nuestras vidas enteras quedaron reducidas a números y documentos en Excel. Todavía recuerdo cuando nuestros amigos empezaron con GoFundMe en mayo. No sabía nada al respecto. Cuando desperté, había allí 17.000 euros. Me daba vergüenza. ¿Qué pensará la gente de mí? No sabía si debía aceptarlo. Pero sin eso, sin ti, Oliver no estaría aquí hoy, ¿y acaso estaría yo aquí? Y lo diré muy claramente: Nunca recibimos dinero alguno a través de un informe o una entrevista. Nunca aceptamos ninguna oferta publicitaria. Aquí también –a la izquierda y a la derecha– está claro. Y no, "su anuncio no podía estar aquí". Jamás haríamos algo así. Porque esto no se trata de clics, ni de alcance, sino de la vida. Y sí, compartimos nuestras vidas. Porque es nuestra única oportunidad. Porque da esperanza a los demás. Porque queremos demostrar que incluso cuando todo parece perdido, se puede seguir luchando. No quiero hacerme rico. Quiero volver a ver reír a mi hijo. Quiero que mis hijos sean felices. Quiero que puedan volver a ser niños. Esa sería la riqueza más hermosa y la única verdadera que podría desear. Y si eso significa renunciar a todo lo que he construido, que así sea. Ojalá estuviera de nuevo sentado en mi mesa de siempre, con una cerveza y una ensalada de salchichas, hablando de "los Staubs". Pero eso ya se acabó. Soy una de esas personas de las que están hablando ahora. Pero sé que estoy haciendo todo bien. Porque lucho. Porque amo. No le desearía a nadie la experiencia que hemos vivido, pero sí le desearía a cualquiera el amor que sentimos. Por Oliver, por los gemelos y el uno por el otro. ¡Rendirse nunca fue una opción! Gracias a todos los que le dieron, le dan y le darán a Oliver y a nosotros una oportunidad de tener una vida juntos. Hoy, en la fiesta de Halloween del kínder. ¿De verdad creen que hubiera sido correcto apagar la máquina?

  • La heroína desconocida entre las palmeras – y el milagro que hizo posible

    Buscamos a la mujer que le salvó la vida a Oliver Durante las últimas semanas ha habido mucha atención en los medios — especialmente en Estados Unidos, pero también en México y en Alemania. A veces nosotros mismos no podemos creer todo lo que hemos vivido. Podríamos hablar durante horas: sobre Oliver, el accidente, el tiempo en el hospital en México, los pronósticos que decían que no sobreviviría, las semanas después de su alta, cómo encontramos al Dr. Bydon, el milagro de la fundación, las cirugías en Chicago, los paros cardíacos, los derrames cerebrales y cómo Oliver ha ido recuperándose, paso a paso. Nadie sabe hasta dónde llegará este camino. Tal vez solo Oliver lo sepa. Pero hay esperanza — esperanza de que pueda recuperar mucho, tal vez casi todo. Esa esperanza es lo que impulsa a Laura y a mí cada día. Pasamos la mayor parte del tiempo a su lado. El amor como motor Pienso muy seguido en el accidente, y en el momento en que me di cuenta de que Oliver ya no estaba. En ese instante — justo cuando lo perdí — sentí todo el amor que tengo por él. Ese amor me dio la fuerza para soltarle el cinturón y pasarlo por la ventana rota. Pude haberme quedado paralizado del miedo, sin atreverme a tocarlo. Pero algo dentro de mí — quizá el amor, quizá el instinto, o las dos cosas — me hizo actuar. Lo saqué primero, aun sabiendo que ya no había vida en su pequeño cuerpo. Entre la vida y la muerte Hoy hablamos de los milagros, de las cirugías, de su voluntad de vivir y de cómo acepta su situación. Cada reportaje nos recuerda todo lo que hemos pasado y lo poco probable que es que un niño de apenas un año y diez meses sobreviva a un accidente así. Yo mismo investigué y descubrí que el 90 % de los niños con una lesión de este tipo mueren camino al hospital. Como el corazón de Oliver no latía, él no podía morir en el trayecto. En su caso fue al revés: volvió a la vida en el hospital. El círculo bajo las palmeras Hace poco, Laura y yo volvimos a hablar de lo que pasó. Ella no recuerda el accidente ni lo ocurrido. Le conté lo que yo vi. Sabía que Oliver estaba afuera, sobre una franja de pasto entre las palmeras, rodeado de personas que intentaban reanimarlo. No podía ver mucho — las bolsas de aire colgaban del techo — y al mismo tiempo trataba de sacar a los gemelos del coche. Ellos estaban vivos, pero no sabía si tenían lesiones internas. Primero saqué a Sebastián, luego a Julián. Cuando por fin salí, mis hijos ya no estaban. Aún no había llegado la ambulancia, pero ellos ya se habían ido. No sabía adónde. Solo sabía que Oliver no tenía vida. El primer milagro Lo que no sabía en ese momento era que justo entonces estaba ocurriendo uno de los primeros milagros — la razón por la que hoy seguimos siendo una familia. Cuando ocurrió el accidente, había muchos testigos. En uno de esos autos viajaba una doctora. Ella fue una de las personas en el círculo entre las palmeras. Junto con mi cuñada Ana, comenzó a reanimar a Oliver. Toda la familia había estado viajando junta antes, en cuatro coches. Así que cuando ocurrió el accidente, todos estaban allí de inmediato. Como el lugar era muy remoto y una ambulancia habría tardado demasiado, mi cuñado Antonio y su esposa Ana decidieron llevar ellos mismos a Oliver y a los gemelos al hospital — la doctora fue con ellos. Durante unos 10 a 15 minutos, Oliver fue reanimado en el asiento trasero, turnándose entre Ana y la doctora. En el hospital, los paramédicos y médicos continuaron — y después de otros diez minutos, el corazón de Oliver volvió a latir. Ese fue el momento que lo cambió todo. El momento que nos permite seguir juntos hoy. Personas que no se rindieron No es fácil pensar en lo que pasó ese día y en los minutos que siguieron. Pero personas que amamos — y completos desconocidos — hicieron todo lo posible para traer de vuelta a Oliver. Y lo más increíble es que seguramente sintieron que algo grave pasaba con su cuello. Aun así, no se rindieron. Ninguno de ellos lo hizo. No era su hijo. Y eso es lo que lo hace tan extraordinario. Por eso estaremos agradecidos para siempre. Incluso la decisión de volar con Oliver a la Ciudad de México — fue algo increíble. Laura y yo todavía estábamos en el hospital cuando Antonio y Ana decidieron volar con Oliver, aun teniendo tres hijos propios, a quienes dejaron atrás con un acto de total generosidad para salvarlo. Buscamos a la mujer que salvó la vida de Oliver De todo lo que hemos vivido, pudimos presenciar y compartir casi todo — excepto los primeros minutos cruciales después del accidente. Estamos infinitamente agradecidos con mi cuñada Ana, mi cuñado Antonio y toda la familia que estuvo ahí — por todo lo que organizaron, decidieron y hicieron cuando nosotros no podíamos hacerlo. Y también estamos profundamente agradecidos con esa doctora o enfermera. No sabemos quién es. Tal vez estaba de vacaciones, o tal vez vive por ahí. No lo sabemos. No se intercambiaron nombres, ni números de teléfono, ni fotos. En ese momento, nada de eso importaba. Pero ahora, meses después, nos encantaría saber quién es esa persona — la mujer que ayudó a salvar la vida de Oliver. Tal vez nos sigue por aquí, o tal vez prefiere permanecer en el anonimato. Quizás alguien conoce a alguien que haya ayudado a reanimar a un niño el 17 de abril de 2025 , entre las 2:50 y las 3:30 de la tarde , en una zona con pasto entre las palmeras, cerca del aeropuerto de Zihuatanejo y Playa Larga . Si es así — por favor, comuníquese con nosotros. ¡Significaría el mundo para nosotros!

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