Entrenamiento en respiración independiente
- Stefan
- hace 17 horas
- 6 Min. de lectura
Hoy quiero escribir sobre un tema que actualmente nos ocupa mucho: la respiración de Oliver .
Oliver se encuentra actualmente ventilado con un ventilador Astral 150.
Este dispositivo funciona en el llamado modo espontáneo/temporal (S/T), un modo que ya le ayuda a volver a respirar por sí solo.
El dispositivo lleva meses configurado a 26 respiraciones por minuto . Es importante que expliquemos qué significa eso realmente.
Este número no significa que a Oliver sólo se le permita tomar exactamente estas 26 respiraciones.
Si su cuerpo necesita más respiraciones, puede iniciarlas él mismo en cualquier momento. El respirador reconoce este impulso y ayuda a Oliver a completar la inhalación y la exhalación. Las pequeñas figuras amarillas en la imagen representan las respiraciones iniciadas por el propio Oliver.
Oliver inicia la respiración él mismo – el dispositivo le ayuda a completarla.
Él no es pasivo sino que participa activamente.
Esto se llama ventilación asistida.
Oliver inicia su respiración y el dispositivo le ayuda a completarla. Por lo tanto, no es pasivo. Su cuerpo participa activamente.
Y ese es un punto muy importante.
¿Qué sucede cuando Oliver inicia una respiración?
Cuando Oliver inicia un impulso respiratorio, el respirador lo reconoce. No se activa a ciegas, sino que reacciona a su cuerpo.
El dispositivo admite entonces:
inhalación , mediante el suministro de aire
y la exhalación , controlando el proceso respiratorio
Puedes imaginarlo como si alguien te ofreciera ayuda mientras subes las escaleras. Caminas solo, pero tienes apoyo.
Visita de los especialistas en pulmón
El 27 de enero de 2026 recibimos la visita de dos neumólogos , ambos especialistas en traqueotomías .
Ambos nos dijeron de forma independiente que querían apoyarnos en el desarrollo de un plan a largo plazo sobre cómo algún día Oliver podría dejar de necesitar el respirador.
Este no es un proceso rápido.
Pero es realista.
Una lesión a nivel C2/C3 se localiza en una zona muy alta del cuello. Los nervios que controlan la respiración, entre otros, pasan por esta zona. Con una lesión medular completa a este nivel, la respiración autónoma suele ser imposible.
La situación médica – C2/C3
La lesión de la médula espinal de Oliver está localizada entre C2 y C3 , es decir, muy arriba en la zona del cuello de la columna.
La "C" significa cervical y se refiere a la columna cervical . En total, hay
Siete vértebras cervicales, numeradas de C1 a C7 . Cuanto menor sea el número, más cerca está la vértebra de la cabeza y el cerebro.
Médicamente hablando, una lesión a nivel de C2/C3 implica que las vías nerviosas que controlan funciones corporales muy básicas se ven afectadas. Entre otras cosas, los nervios que influyen en el diafragma , el músculo respiratorio más importante, recorren esta zona. El diafragma garantiza que los pulmones se expandan y contraigan con cada respiración.
En casos de lesión medular completa a este nivel, estas señales generalmente ya no llegan al diafragma. En tales casos, la respiración autónoma suele ser imposible y las personas afectadas dependen permanentemente de la ventilación mecánica. Por lo tanto, las lesiones en la región C2/C3 se consideran particularmente graves desde el punto de vista médico.
Precisamente por esta razón, durante los últimos meses se ha comprobado repetidamente y con mucho cuidado si Oliver es capaz de controlar su propia respiración. Esto no implicó esfuerzo, sino situaciones breves y controladas en las que se observó si su cuerpo podía generar impulsos respiratorios de forma independiente.
Y sí: puede.
Esta capacidad es la base para que ahora podamos abordar activamente el problema de la respiración, paso a paso, con cuidado y bajo estrecha supervisión médica.
Las pruebas –y muy importante: sin sufrimiento
Durante estas pruebas, Oliver estuvo desconectado del respirador durante unos segundos .
Ya no.
No descontrolado.
Y ciertamente no hacerle sufrir.
Disponemos de todo el equipamiento necesario aquí en casa : oxímetros, alarmas, sistemas de extracción… todo.
Los médicos nos lo confirmaron explícitamente. Dijeron que rara vez habían visto a un niño en atención domiciliaria con un equipo tan profesional .
Y no se lo debemos a nosotros mismos, sino a la gente que nos apoya.
Estos breves momentos revelaron:
El cuerpo de Oliver inicia respiraciones .
Esto es crucial.
La ventilación no significa que las máquinas sustituyan la vida.
La vida de Oliver actualmente depende de un respirador.
Pero eso no significa que una máquina vaya a tomar el control de su vida o reemplazarla.
Un respirador artificial facilita la respiración; no reemplaza la consciencia, la percepción ni las funciones corporales . Oliver está despierto. Reacciona, siente, juega, ríe. Su cuerpo funciona; solo una parte necesita apoyo.
En personas cuyo cuerpo ya no puede iniciar la respiración por sí solo, una máquina se encarga de esta tarea por completo. En tales situaciones, la máquina es la única forma de mantener el intercambio gaseoso.
Con Oliver es diferente.
Su cuerpo puede iniciar impulsos respiratorios. El respirador reconoce estos impulsos y le ayuda a completar la inhalación y la exhalación. Trabaja con su cuerpo , no en su lugar.
Oliver se encuentra en muy buen estado físico en general. Precisamente por eso, los médicos indican que ahora es el momento adecuado para abordar activamente su problema respiratorio y volver a involucrar gradualmente a su cuerpo.
Habituación: el cuerpo aprende lo que ya no necesita.
El cuerpo es una criatura de hábitos.
Si no haces ningún deporte, pierdes resistencia.
Permanecer mucho tiempo en la cama hace que se pierdan fuerzas.
Y aquí es lo mismo.
Oliver ha estado conectado a un respirador durante casi 9 meses .
La cirugía de traqueotomía se realizó el 2 de mayo , lo que significa que la ventilación se proporciona directamente a través de la tráquea, no a través de la boca o la nariz.
Su cuerpo ahora está familiarizado con esta condición.
Pasa aproximadamente el 30% de su vida haciendo esto.
Eso no lo hace imposible, pero sí lo hace difícil.
La edad: una maldición y una bendición a la vez
Oliver tiene 2 años y medio .
Puedes comunicarte con él, igual que con un niño de su edad. Gracias a su edad y su comprensión, tiene una visión increíblemente positiva de la vida. Pero no puedes explicarle:
"Ahora por favor respira profundamente, es importante."
Él sólo sabe:
Es desagradable.
Los niños recuerdan lo que les hace sentir mal.
Entonces se ponen tensos.
En lugar de respiraciones tranquilas y profundas, hay respiraciones rápidas y cortas.
Pero:
Él los hace.
Y esa es la diferencia.
Las cosas eran diferentes antes de la cirugía en Chicago.
En aquel entonces, cuando lo sujetaban brevemente (por ejemplo, cuando le cambiaban el collarín), su cuerpo no reaccionaba en absoluto .
Hoy en día las cosas son diferentes.
Muchas veces ya ni siquiera se da cuenta.
Sólo tenemos que recordar apagar la alarma de antemano.
El entrenamiento: lento, tranquilo, sin presión.
El objetivo no es simplemente desconectar a Oliver del dispositivo.
El objetivo es desafiar al cuerpo de una manera nueva sin que lo perciba como estrés o castigo.
El dispositivo estuvo configurado para 26 respiraciones durante meses.
Si necesitaba más, hacía más.
Incluso si hubiera necesitado menos, aún así obtuvo 26.
Ahora cambiaremos este número lentamente.
Ayer: 25 respiraciones
Hoy: 24 respiraciones
Si necesita más, puede activarlos él mismo en cualquier momento.
Se le monitoriza constantemente con un oxímetro . Si su nivel de oxígeno disminuye, suena una alarma inmediatamente.
Esto es entrenamiento.
Sin sufrimiento.
Nadie corre un maratón desde parado.
Uno no puede volver a caminar inmediatamente después de romperse una pierna.
Ellos entrenan.
Y eso es exactamente lo que estamos haciendo aquí.
¿Qué es realista?
Y ahora lo más importante.
Sí, es realista que algún día Oliver vuelva a respirar por sí solo.
Esto nos ha sido confirmado.
Y eso también se muestra en el vídeo de hoy.
Pero:
No es cuestión de meses.
Más bien años .
Estamos hablando de 1 a 3 años .
Oliver primero necesita alcanzar una edad en la que comprenda qué significa respirar. En la que pueda decirnos cómo se siente. Si puede controlar conscientemente su respiración.
Su corta edad fue un regalo en muchos sentidos.
Esto plantea un desafío adicional.
Nuestros sentimientos al respecto
Laura y yo estábamos devastados el martes por la noche.
Después de una visita tan positiva del Dr. Marco el sábado, al principio nos sentimos deprimidos.
Pero cuando miramos atrás dos días después y vemos de dónde venimos, la perspectiva de que Oliver pueda estar respirando por sí solo en unos años es algo muy grande.
Así que comencemos.
Seguirás viendo a Oliver usando un respirador.
Pero quizás ahora con una perspectiva diferente.
Porque incluso con un respirador se puede aprender a respirar de nuevo .
Y eso es exactamente en lo que estamos trabajando.
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