Nos vamos a Chicago: Qué esperamos obtener de la terapia con células madre y por qué la vida de Oliver está llena de dignidad.

Vamos a Chicago. Con Oliver. A la Universidad de Chicago. Para terapia con células madre.

Actualmente estamos en la fase de planificación. Nuestro objetivo es estar allí a principios de junio. Si todo sale según lo previsto, nos gustaría llegar a Chicago el 1 de junio de 2026, el tercer cumpleaños de Oliver. Faltan 39 días . ¡La cuenta atrás ha comenzado!

Aunque la FDA ha aprobado la terapia con células madre, eso no significa que todo se resuelva automáticamente. Aún existen varios obstáculos, tanto en la Universidad de Chicago como para nosotros. La universidad todavía necesita emitir diversas aprobaciones internas. Es importante comprender que cuentan con numerosos mecanismos de seguridad. Dado que Oliver será el primer niño de su edad en Estados Unidos en recibir terapia con células madre en un entorno controlado, todo debe ser revisado, aprobado y preparado minuciosamente. Se trata de seguridad, responsabilidad, mucho papeleo, procedimientos claros, decisiones médicas y, en última instancia, siempre se trata de Oliver.

También tenemos mucho que organizar. Una de las preguntas más importantes es cómo llevaremos a Oliver a Chicago. ¿Podemos tomar un vuelo comercial regular o necesitamos un vuelo medicalizado? El respirador en sí no es el mayor problema. El mayor desafío es el oxígeno. Conseguir bombonas de oxígeno a bordo de un avión comercial no es fácil. Necesitamos averiguar qué es posible, qué está permitido y qué es realmente seguro para Oliver.

La siguiente gran pregunta es dónde estaremos con Oliver en Chicago. Una posibilidad es que Oliver sea ingresado en el Hospital Infantil Comer de la Universidad de Chicago. Dado que Oliver está conectado a un respirador, probablemente tendría que ir a la unidad de cuidados intensivos. Allí existen protocolos claros. Un paciente con respirador necesita un entorno altamente controlado. Por supuesto, entendemos estas normas. Pero al mismo tiempo, nos parece incorrecto simplemente llevar a Oliver a una unidad de cuidados intensivos. Oliver está estable. Oliver está sano en su nueva vida. Oliver es feliz. Quiere salir. Quiere ver el mundo. Quiere participar. No quiere quedarse simplemente acostado en una habitación.

Otra opción sería un centro de rehabilitación. Pero incluso allí, un respirador suele requerir un entorno especial. Y un entorno especial implica costos extremadamente altos. Por eso también estamos considerando si Laura y yo podríamos cuidar de Oliver nosotros mismos e ir con él a un hotel o Airbnb. Entonces Oliver sería lo que se llama un paciente ambulatorio. Esto significa que iría al hospital para sus tratamientos como paciente ambulatorio y luego regresaría con nosotros. Pero esta opción tampoco es fácil. Laura y yo tendríamos que cuidar de Oliver sin nuestra ayuda habitual. Tendríamos que organizar todo nosotros mismos: oxígeno, vendas, suministros para el tratamiento, rutinas de cuidado, cuidado de la traqueostomía, cambios de catéter, compras, preparación de comidas, coordinación de citas y simplemente estar ahí para Oliver. Claro, hacemos gran parte de esto nosotros mismos aquí en México. Pero aquí tenemos ayuda. En Chicago, probablemente estaríamos mucho más solos.

En definitiva, nosotros decidiremos qué es lo mejor para Oliver. No vamos a Chicago de vacaciones. Vamos a Chicago porque queremos darle esta oportunidad. Se trata de que reciba las células madre, las terapias y todo lo que sea sensato y posible para apoyar su proceso de recuperación.

Nos hacen la misma pregunta una y otra vez:

¿Qué esperan de esta terapia con células madre?

No es fácil de responder. Si digo que espero que Oliver vuelva a caminar, suena a un sueño imposible. Y sí, claro que sería un sueño. ¿Qué padre no lo desearía? Pero al mismo tiempo, esa respuesta restaría importancia a todo lo que Oliver ya ha logrado. Y a todo lo que es cada día.

Hemos llegado a esta nueva etapa de nuestras vidas. Oliver no puede moverse por sí solo. Depende de ayuda. Está conectado a un respirador. Tiene una sonda de alimentación y un catéter urinario. Y ahora llega algo crucial: Oliver es feliz. A veces es difícil de describir. Quizás algunos no lo crean. Pero cualquiera que conozca a Oliver o lo haya visto en persona lo confirmará. Oliver encuentra alegría en cosas que muchos ya ni siquiera notan.

Hoy estuvimos afuera. Oliver quería jugar al fútbol. Claro, él no sabe jugar. Pero dijo que Basti debía ser el portero y Julian debía disparar. Así que jugamos al fútbol. Estuvimos disparando a portería durante al menos 30 minutos. Cada vez que entraba el balón, Oliver gritaba "¡Gol!". Y cuando Basti paraba un gol, Oliver gritaba "¡Bien hecho, Basti!". A Oliver le gusta estar ahí, mirando, y aún así tener influencia. Dice lo que piensa. Ayuda a decidir. Está en el centro de todo.

Por eso mismo no quiero limitarme a hablar de que Oliver sobrevivió al accidente. Sí, sobrevivió. Sí, fue un milagro. Pero después, también nos dijeron que sus posibilidades de volver a tragar eran escasas. Que tal vez nunca hablaría. Que debido a la grave lesión a nivel de C2, probablemente dependería de un respirador el resto de su vida. En las primeras semanas, aprendimos a comunicarnos con Oliver usando un tablero. En este tablero había imágenes: un libro para un cuento, una pelota para jugar, un televisor para ver algo. Le dábamos tres opciones. Él miraba y respondía con los ojos. Hoy grita "¡Gol!". Hoy dice "¡Bravo Basti!". Hoy nos dice lo que quiere.

¿Qué podemos esperar de la terapia con células madre? No hay una respuesta única. Si podemos ayudar a Oliver en su proceso de curación de alguna manera, queremos hacerlo. Si existe la posibilidad de que las células continúen regenerándose, queremos aprovecharla. Esta oportunidad está a nuestro alcance ahora. Por eso no tiene un precio fijo. Iremos a Chicago el tiempo que sea necesario y con la mayor eficacia posible.

Muchos padres desearían poder brindarle a su hijo la terapia con células madre. Recibimos muchísimos mensajes de familias con historias similares. Estamos en contacto directo con muchas de ellas. Tenemos grandes esperanzas para Oliver. Pero también tenemos esperanzas para otros niños, para otras familias y para quienes esperan algo que les ofrezca nuevas posibilidades. Quizás esta terapia en la infancia pueda tener un impacto enorme. Quizás solo uno pequeño. Pero incluso un pequeño paso adelante puede ser trascendental en nuestras vidas.

Sí, sería un sueño ver a Oliver caminar de nuevo. Pero me conformaré con cualquier cosa que supere sus capacidades actuales. Con pequeños logros. Con grandes logros. Con cualquier cosa que le dé más libertad a Oliver. No nos haremos falsas ilusiones. Nos dejaremos sorprender. Y estamos deseando emprender este camino junto a Oliver.

Por supuesto, también hay otros mensajes. La gente sigue escribiendo sobre la vida sin dignidad que lleva Oliver. Que solo está vivo porque sus padres son egoístas. Otros escriben que deberíamos internar a Oliver en un hogar para que nosotros, como padres, no descuidemos a nuestros gemelos. Quisiera decir algo al respecto: Afortunadamente, nunca tuvimos que decidir si Oliver debía vivir o no. Oliver está completamente lúcido. Para mí, eso lo aclara todo. Amamos a nuestros hijos. Y haríamos cualquier cosa por ellos.

Quien ama a su hijo conoce este sentimiento. Ese sentimiento del día del nacimiento, cuando lo tienes en brazos por primera vez. Esta responsabilidad. Este amor. Este saber: Haré todo por ti. Incluso si eso significa cambiar por completo tu vida. Incluso si significa dejar atrás tu vida anterior. Oliver no eligió nada de esto. Nosotros no lo elegimos. El destino nos trajo hasta aquí juntos. Y por eso recorremos este camino juntos. Como familia.

Claro que sabemos que al compartir cosas públicamente, también se reciben críticas, preguntas, dudas y juicios. Simplemente intentamos lo mejor para nuestra familia. Llevamos más de un año luchando sin descanso. Y, por supuesto, no siempre lo hacemos bien. A menudo pienso que deberíamos haber hecho algunas cosas de otra manera. Pero teníamos que adaptarnos a esta nueva vida. Estamos adquiriendo experiencia. Estamos sacando conclusiones. Intentamos mejorar cada día. Por Oliver. Por Julian. Por Basti. Por nosotros como familia.

Te llevaremos con nosotros en nuestro viaje a Chicago. Y también en Chicago. Faltan 39 días para el 1 de junio de 2026. Es un nuevo capítulo. Un camino experimental. Un camino lleno de esperanza, pero también de responsabilidad. No sabemos qué será posible al final. Pero sí sabemos una cosa: para Oliver, no hay límites. Lo vemos todos los días. Vemos su alegría. Su fuerza. Su voluntad. Su risa.

Estamos muy orgullosos de él. Independientemente de si puede caminar o no. Estamos orgullosos de nuestro Oliver. Y estamos orgullosos de nuestros gemelos. Como todos los padres que aman a sus hijos están orgullosos de ellos.

Porque, al final, uno no ve a su propio hijo a través de los ojos de los demás. No lo ve como inferior. No como imperfecto. No como una carga. No como una vida con menos dignidad . Independientemente de si un niño puede caminar o no. Independientemente de si está sano o enfermo. Independientemente de si necesita ayuda o no.

Para los padres, su hijo no es "diferente" en el sentido de que sea menos valioso. Simplemente es su hijo.

Solo quienes se consideran el modelo de lo "normal" piensan así. A menudo, estas personas gozan de buena salud física. Pero quizás les falte precisamente aquello que no se puede medir con el cuerpo: compasión, amor y la capacidad de definir el valor de una vida más allá de la actividad física, los logros o la independencia.