Training der selbstständigen Atmung

Ich möchte heute über ein Thema schreiben, das uns gerade sehr beschäftigt: Olivers Atmung.

Oliver wird aktuell mit einem Astral 150 Beatmungsgerät beatmet.

Dieses Gerät läuft bei ihm im sogenannten Spontan-/Zeitmodus (S/T), einem Modus, der ihn bereits dabei unterstützt, wieder selbst zu atmen.

Dabei ist das Gerät seit Monaten auf 26 Atemzüge pro Minute eingestellt. Wichtig ist uns an dieser Stelle zu erklären, was das wirklich bedeutet.

Diese Zahl heißt nicht, dass Oliver nur genau diese 26 Atemzüge machen darf.

Wenn sein Körper mehr Atemzüge braucht, kann er diese jederzeit selbst initiieren. Das Beatmungsgerät erkennt diesen Impuls und unterstützt Oliver dann dabei, die Ein- und Ausatmung vollständig durchzuführen. Auf dem Bild sieht man die gelben kleinen Männchen. Diese Atemzüge wurden von Oliver selbst initiiert.

Oliver stößt den Atemzug also selbst an – das Gerät hilft ihm, ihn zu Ende zu bringen.

Er ist nicht passiv, sondern aktiv beteiligt.

Das nennt man assistierte Beatmung.

Oliver stößt den Atemzug an – und das Gerät hilft ihm, ihn zu Ende zu bringen. Er ist also nicht passiv. Sein Körper arbeitet mit.

Und genau das ist ein ganz wichtiger Punkt.

Was passiert, wenn Oliver einen Atemzug initiiert?

Wenn Oliver selbst einen Atemimpuls setzt, erkennt das Beatmungsgerät diesen Impuls. Es springt nicht einfach blind an, sondern reagiert auf seinen Körper.

Das Gerät unterstützt dann:

• die Einatmung, indem es Luft zuführt

• und die Ausatmung, indem es den Atemzug kontrolliert beendet

Man kann sich das ein bisschen so vorstellen, als würde jemand beim Treppensteigen eine Hand reichen. Man geht selbst – aber man wird gestützt.

Besuch der Lungenspezialisten

Am 27.01.2026 hatten wir Besuch von zwei Lungenspezialisten, beide spezialisiert auf Tracheostomien.

Beide haben uns unabhängig voneinander gesagt, dass sie uns dabei unterstützen möchten, einen langfristigen Plan zu entwickeln, wie Oliver eines Tages vom Beatmungsgerät wegkommen kann.

Das ist kein schneller Prozess.

Aber es ist ein realistischer.

Eine Verletzung auf Höhe C2/C3 liegt sehr weit oben im Halsbereich. In diesem Bereich verlaufen Nerven, die unter anderem die Atmung steuern. Bei einer vollständigen Querschnittslähmung auf dieser Höhe ist eigenständiges Atmen normalerweise nicht möglich.

Die medizinische Ausgangslage – C2/C3

Olivers Rückenmarkverletzung liegt zwischen C2 und C3, also sehr weit oben im Halsbereich der Wirbelsäule.

Das „C“ steht dabei für cervical und bezeichnet die Halswirbelsäule. Insgesamt gibt

Halswirbelsäule (C1–C7) – Olivers Verletzung liegt zwischen C2 und C3.

sieben Halswirbel, die von C1 bis C7 nummeriert sind. Je kleiner die Zahl, desto näher liegt der Wirbel am Kopf und Gehirn.

Medizinisch bedeutet eine Verletzung auf Höhe C2/C3, dass Nervenbahnen betroffen sind, die sehr grundlegende Körperfunktionen steuern. In diesem Bereich verlaufen unter anderem die Nerven, die das Zwerchfell beeinflussen – also den wichtigsten Atemmuskel. Das Zwerchfell sorgt dafür, dass sich die Lunge bei jedem Atemzug ausdehnen und wieder zusammenziehen kann.

Bei einer vollständigen Rückenmarkverletzung auf dieser Höhe ist es normalerweise so, dass diese Signale das Zwerchfell nicht mehr erreichen. In solchen Fällen ist eine eigenständige Atmung in der Regel nicht möglich, und Betroffene sind dauerhaft auf eine maschinelle Beatmung angewiesen. Deshalb gelten Verletzungen im Bereich C2/C3 medizinisch als besonders schwer.

Aus genau diesem Grund wurde in den vergangenen Monaten immer wieder sehr genau überprüft, ob Oliver überhaupt in der Lage ist, seine Atmung selbst zu steuern. Dabei ging es nicht um Belastung, sondern um kurze, kontrollierte Situationen, in denen beobachtet wurde, ob sein Körper eigenständig Atemimpulse setzen kann.

Und ja: Das kann er.

Diese Fähigkeit ist die Grundlage dafür, dass wir das Thema Atmung jetzt aktiv angehen können – Schritt für Schritt, vorsichtig und mit engmaschiger medizinischer Begleitung.

Die Tests – und ganz wichtig: ohne Leiden

Bei diesen Tests wurde Oliver für einige Sekunden vom Beatmungsgerät getrennt.

Nicht länger.

Nicht unkontrolliert.

Und ganz sicher nicht, um ihn leiden zu lassen.

Wir haben alle Geräte hier zu Hause, die dafür notwendig sind. Oximeter, Alarme, Absaugung – alles.

Die Ärzte haben uns das auch ausdrücklich attestiert. Sie sagten, sie hätten selten ein Kind in der Heimpflege gesehen, das so professionell ausgestattet ist.

Und das verdanken wir nicht uns, sondern den Menschen da draußen, die uns unterstützen.

Bei diesen kurzen Momenten zeigte sich:

Olivers Körper initiiert Atemzüge.

Das ist entscheidend.

Beatmung bedeutet nicht, dass Maschinen das Leben ersetzen

Olivers Leben hängt aktuell an einem Beatmungsgerät.

Aber das bedeutet nicht, dass eine Maschine sein Leben übernimmt oder ersetzt.

Ein Beatmungsgerät unterstützt die Atmung – es tritt nicht an die Stelle von Bewusstsein, Wahrnehmung oder eigener Körperfunktion. Oliver ist wach. Er reagiert, fühlt, spielt, lacht. Sein Körper arbeitet – nur ein Teil davon braucht Unterstützung.

Bei Menschen, deren Körper die Atmung vollständig nicht mehr selbst anstoßen kann, übernimmt ein Gerät diese Aufgabe komplett. In solchen Situationen ist die Maschine der einzige Weg, den Gasaustausch aufrechtzuerhalten.

Bei Oliver ist das anders.

Sein Körper kann Atemimpulse setzen. Das Beatmungsgerät erkennt diese Impulse und unterstützt ihn dabei, die Ein- und Ausatmung vollständig durchzuführen. Es arbeitet mit seinem Körper, nicht an seiner Stelle.

Oliver ist insgesamt in einem sehr guten körperlichen Zustand. Genau deshalb sagen die Ärzte, dass jetzt der richtige Zeitpunkt ist, das Thema Atmung aktiv anzugehen und seinen Körper Schritt für Schritt wieder mehr einzubeziehen.

Gewöhnung – der Körper lernt, was er nicht mehr braucht

Der Körper ist ein Gewöhnungstier.

Wenn man keinen Sport macht, verliert man Ausdauer.

Wenn man lange im Bett liegt, verliert man Kraft.

Und so ist es auch hier.

Oliver wird seit fast 9 Monaten beatmet.

Am 2. Mai wurde die Tracheostoma-OP durchgeführt, das heißt: Die Beatmung erfolgt direkt über die Luftröhre, nicht über Mund oder Nase.

Sein Körper kennt diesen Zustand inzwischen.

Rund 30 % seines Lebens lebt er damit.

Das macht es nicht unmöglich – aber es macht es schwer.

Das Alter – Fluch und Segen zugleich

Oliver ist 2½ Jahre alt.

Man kann mit ihm kommunizieren, so wie man das mit einem Kind in diesem Alter eben kann. Durch das Alter und sein Verständnis hat er eine unglaublich positive Einstellung zum Leben. Aber man kann ihm nicht erklären:

„Jetzt atme bitte tief ein, es ist wichtig.“

Er weiß nur:

Es ist unangenehm.

Kinder merken sich das, was sich schlecht anfühlt.

Dann verkrampfen sie.

Statt ruhiger, tiefer Atemzüge kommen schnelle, kurze.

Aber:

Er macht sie.

Und das ist der Unterschied.

Vor der OP in Chicago war das anders.

Damals, wenn er kurz abgesteckt wurde – zum Beispiel beim Wechseln der Halskrause – hat sein Körper gar nichts gemacht.

Heute ist das anders.

Oft merkt er es nicht einmal mehr.

Wir müssen nur daran denken, vorher den Alarm auszuschalten.

Das Training – langsam, leise, ohne Druck

Das Ziel ist nicht, Oliver einfach vom Gerät abzustecken.

Das Ziel ist, seinen Körper neu zu fordern, ohne dass er es als Stress oder Strafe empfindet.

Seit Monaten stand das Gerät auf 26 Atemzüge.

Wenn er mehr brauchte, hat er mehr gemacht.

Wenn er weniger brauchte, bekam er trotzdem 26.

Jetzt ändern wir diese Zahl langsam.

Gestern: 25 Atemzüge

Heute: 24 Atemzüge

Wenn er mehr braucht, kann er sie jederzeit selbst auslösen.

Er ist dauerhaft mit einem Oximeter überwacht. Sollte sich der Sauerstoff verschlechtern, schlägt sofort ein Alarm an.

Das ist Training.

Kein Leiden.

Niemand läuft einen Marathon aus dem Stand.

Nach einem Beinbruch geht man auch nicht sofort wieder.

Man trainiert.

Und genau das tun wir hier.

Was ist realistisch?

Und jetzt das Wichtigste.

Ja – es ist realistisch, dass Oliver eines Tages wieder selbst atmet.

Das wurde uns bestätigt.

Und das zeigt auch das Video von heute.

Oliver atmet hier für kurze Zeit ohne angeschlossenes Beatmungsgerät selbstständig.

Aber:

Das ist kein Weg von Monaten.

Eher von Jahren.

Wir sprechen von 1 bis 3 Jahren.

Oliver muss erst in ein Alter kommen, in dem er versteht, was Atmen bedeutet. In dem er uns sagen kann, wie es sich anfühlt. Ob er den Atem bewusst steuern kann.

Sein junges Alter war in vielen Dingen ein Geschenk.

Hier ist es eine zusätzliche Herausforderung.

Unsere Gefühle dabei

Laura und ich waren am Dienstagabend niedergeschlagen.

Nach dem so positiven Besuch von Dr. Marco am Samstag hat uns das erst einmal runtergezogen.

Aber wenn wir zwei Tage später zurückblicken und sehen, wo wir herkommen, dann ist die Aussicht, dass Oliver vielleicht in ein paar Jahren selbst atmet, etwas sehr Großes.

Also gehen wir es an.

Ihr werdet Oliver weiterhin mit Beatmungsgerät sehen.

Aber vielleicht jetzt mit einem anderen Blick.

Denn man kann auch mit einem Beatmungsgerät wieder lernen zu atmen.

Und genau daran arbeiten wir.