Ein besonderes Kind haben

Was macht ein Kind „besonders“?

Sind nicht alle Kinder für ihre Mütter etwas Besonderes?

Vor dem Unfall war ich bereits stolz darauf, besondere Kinder zu haben. Die Zwillinge sind besonders, weil sie so unterschiedlich und doch so ähnlich sind. Sie sind Gegensätze, die sich gegenseitig ergänzen. Ihre Verbundenheit, ihre Art, uns das Leben wieder mit den Augen eines Kindes sehen zu lassen – das macht sie besonders.

Und Oliver war besonders, weil er der Mittelpunkt, das „Gleichgewicht“ unserer Familie war. Seit dem Tag seiner Geburt hatte er etwas an sich, das ihn hervorhob: sein Lächeln, sein Blick, seine Güte – einfach alles.

Vor einigen Monaten sind wir in ein „normales Leben“ zurückgekehrt. Wir haben wieder eine Routine, einen alltäglichen Rhythmus. Wir leben nicht mehr im Ausnahmezustand, überlebend aus einem Koffer und ständig in Alarmbereitschaft. Jetzt haben wir ein Zuhause – ein neues und anderes, aber ein Zuhause. Die Kinder gehen zur Schule, wir essen ungefähr zu festen Zeiten, ich gehe einkaufen.

Es scheint, als läge die Phase des Notfalls hinter uns, und an ihre Stelle ist das Chaos des Alltags getreten.

Doch mit dieser neuen Normalität kamen Gedanken und Beobachtungen, für die zuvor kein Platz gewesen war. Ich hatte nie darüber nachgedacht, wie es wäre, ein Kind mit einer Behinderung zu haben. Meine drei Kinder wurden gesund geboren – und ich sage das nicht als Vergleich oder Urteil, sondern einfach als Tatsache. Ich hatte mir nie vorgestellt, was es bedeutet, ein Kind zu haben, das anders lebt, das von anderen anders wahrgenommen wird.

Heute ist das unsere Realität.

Und ich wünschte, mehr Menschen wären sich bewusst, was das wirklich bedeutet. Ich spreche nicht von Mitleid oder verlegenen Blicken – ich spreche von Bewusstsein, von Empathie. Wie spricht man mit Oliver? Wie spricht man mit uns? An ihm ist nichts „falsch“. Er ist intelligent, neugierig, aufmerksam – ein zweijähriger Junge mit Gedanken, Gefühlen und Träumen. Kann er nicht sprechen? Noch nicht. Aber ich kenne Kinder ohne jegliche Verletzung, die mit drei Jahren auch noch nicht sprechen. Kann er nicht laufen? Im Moment nicht. Wir wissen nicht, ob er es jemals wieder können wird – aber natürlich versuchen wir es mit all unserer Kraft!

Mein Sohn ist nicht mehr nur in meinen Augen besonders – jetzt ist er es auch in den Augen der Welt.

Oliver ist ein Kind im Rollstuhl, abhängig von einem Beatmungsgerät, umgeben von Kabeln und Maschinen. Er spricht leise, kann sich nicht bewegen, und auf den ersten Blick scheint es, als fehle etwas – als wäre etwas Schreckliches passiert.

Aber das ist nur der erste Eindruck. Wenn man genauer hinschaut, erkennt man schnell: Oliver ist glücklicher als viele von uns. Sein Geist ist weiser und klarer, als man es von einem Kind erwarten würde, und seine Seele ist frei.

Ich gebe es zu – es ist kein leichtes Bild.

Ich habe mich daran gewöhnt, gelernt, über das Offensichtliche hinauszusehen. Aber die Menschen nicht. Sie starren, sie flüstern, manchmal lächeln sie mitleidig, manchmal verlegen. Und erst jetzt beginne ich, all das wirklich wahrzunehmen – jetzt, da wir wieder ausgehen, unter Menschen sind und ihn wieder in die Gesellschaft einbeziehen.

Auch für unsere Familie und Freunde war es nicht einfach. Aber sie waren näher dran, sie haben die Veränderung mit uns miterlebt. Die Liebe, die sie für Oliver und für uns alle empfinden, mildert viele dieser Blicke. Die Welt beginnt, seine Geschichte zu kennen, und die Zuneigung, die er erhält, ist einer der Gründe, warum wir weitermachen, warum wir weiterkämpfen. Aber das ändert nichts an der Tatsache, dass ihn viele immer noch anders sehen.

Kinder fragen laut: „Was ist mit ihm passiert?“, „Warum hat er so viele Maschinen?“, „Warum kann er nicht laufen?“ – und das ist in Ordnung. Kinder sind neugierig.

Aber die Erwachsenen? Sollten nicht wir diejenigen sein, die lernen, über das Offensichtliche hinauszusehen?

Ist Inklusion und Gleichberechtigung nicht eines der großen Themen unserer Zeit?

Überall sehen wir Kampagnen – für die Rechte der Frauen, für Vielfalt, gegen soziale Ungleichheit.

Warum fällt es uns also immer noch so schwer, über das Äußere hinauszusehen?

Ich bin mir sicher: Von Oliver kann man in einer halben Stunde mehr lernen als in einem ganzen Jahr Theorie. Oliver ist Leben, er ist Licht. Er ist der lebende Beweis dafür, dass Grenzen nur in unseren Köpfen existieren.

Für ihn gibt es sie nicht.

Manchmal frage ich mich, wie ich handeln würde, wenn ich an seiner Stelle wäre – und ehrlich gesagt weiß ich, ich wäre nicht mehr hier. Ich habe nicht seine Stärke. Mein Geist hätte schon längst aufgegeben.

Aber Oliver nicht. Sein Alter, sein freier Geist und sein großes Herz lassen ihn Hindernisse nicht als Barrieren sehen, sondern als Herausforderungen.

Und Kinder lieben Herausforderungen, oder?

Ich weiß nicht, ob Oliver sich an sein Leben „vorher“ erinnert. Er liebt es, Fotos und Videos von sich anzuschauen. Er lacht und möchte immer mehr sehen. Aber wir wissen nicht, was in seinem Kopf passiert. Vielleicht erinnert er sich, vielleicht empfindet er es wie einen Film.

Woher sollte er wissen, dass er früher Dinge getan hat, die er (noch) nicht wieder tun kann? Und wer sagt, dass er sie nicht morgen wieder tun wird? Er hat schon einmal laufen gelernt – warum sollte er es nicht noch einmal schaffen?

Als Eltern werden wir keines unserer drei Kinder jemals einschränken. Julian und Sebastian wissen, dass alles möglich ist, wenn man es mit Herz und Willen tut. Und bei Oliver ist es genauso. Vor ihm sprechen wir nicht über Lähmung, über „niemals“ oder über Negativität. Denn wenn uns Oliver eines gelehrt hat, dann, dass nichts festgeschrieben ist.

Manche sagen vielleicht, Hoffnung zu haben sei verantwortungslos. Seine Verletzungen seien zu schwer, seine Halswirbel gebrochen. Ja, das sind Tatsachen. Aber ebenso ist es eine Tatsache, dass niemand erklären kann, warum er noch hier ist. Warum also sollten wir ihn begrenzen, wenn er doch bereits alle denkbaren Grenzen überwunden hat?

Unser Alltag ist nicht der, von dem wir geträumt haben. Er ist hart, anstrengend, anders. Aber wir sind zu fünft. Und das ist alles, was zählt. Ich möchte mir gar nicht vorstellen, wo wir heute wären, wenn Oliver – in all den Momenten, in denen er hätte gehen können – es wirklich getan hätte.

Die Verantwortung ist groß: Drei Kinder zu ernähren ist nicht dasselbe, wie zwei zu ernähren und eines über eine Sonde zu versorgen. Nur Wasser und Strom zu bezahlen ist nicht dasselbe, wie auch für Sauerstoff, Medikamente und medizinisches Material aufzukommen. Nur Schulzeiten zu planen ist nicht dasselbe, wie zusätzlich Krankenschwestern, Therapien und Arzttermine zu koordinieren.

Ich habe ein besonderes Kind.

Eigentlich habe ich drei besondere Kinder.

Jedes auf seine eigene Weise.

Jedes mit seinem eigenen Licht.

Oliver ist besonders – über seine körperliche Einschränkung hinaus. Man kann seine Pfleger, seine Therapeuten oder jeden seiner Ärzte fragen: Oliver hat eine klare Art zu kommunizieren, selbst mit wenigen Worten (auch wenn er jeden Tag mehr und mehr spricht; kürzlich hat er gelernt, „Leopard“ zu sagen – was für ein schwieriges und zugleich lustiges Wort, oder?). Oliver ist ein edles Kind; er macht sich Sorgen, wenn er sieht, dass jemand sich nicht wohlfühlt, er ist einfühlsam, liebt Tiere, liebt Musik und liebt seine Familie.

Oliver ist der „perfekte“ Patient: Er sagt Bescheid, wenn er abgesaugt werden muss, und er lügt nie – auch wenn das manchmal unbequem ist.

Oliver ist besonders.

So wie Sebastian besonders ist – ein Kind, das, obwohl klein, die Seele eines Riesen, eines Superhelden hat. Er kennt keine Angst, ist mutig und hat einen Ingenieursgeist wie sein Vater: Er liebt es, sich auf Details zu konzentrieren und ist ein Perfektionist.

Julian ist besonders, er ist der beste Freund, den man haben kann – treu, liebevoll und voller Charme.

Ich bin die Mutter von drei besonderen Kindern. Doch heute kommt diese Definition oder Unterscheidung von außen. Oliver ist „der Besondere“ wegen seiner Behinderung – aber er weiß das nicht. Er glaubt, dass die Menschen ihn ansehen, weil er so hübsch ist – und genau das haben wir ihm glauben lassen.

Und so soll es bleiben. Und ehrlich gesagt – es stimmt doch, oder?

Seine Brüder sind stolz auf ihn und auf seinen Kampf.

Und ich bin stolz – mehr, als Worte je ausdrücken könnten – auf alle drei.