Wir gehen nach Chicago: Was wir uns von der Stammzellentherapie erhoffen und warum Olivers Leben voller Würde ist

Wir werden nach Chicago gehen. Mit Oliver. Zur University of Chicago. Für eine Stammzellentherapie.

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Im Moment befinden wir uns mitten in der Planungsphase. Unser Ziel ist es, Anfang Juni dort zu sein. Wenn alles so läuft, wie wir hoffen, möchten wir am 1. Juni 2026 in Chicago ankommen, am Tag von Olivers drittem Geburtstag. Heute sind es noch 39 Tage bis dahin. Der Countdown läuft.

Auch wenn die FDA der Stammzellentherapie zugestimmt hat, bedeutet das nicht, dass jetzt einfach alles automatisch passiert. Es gibt noch einige Hürden, sowohl bei der University of Chicago als auch bei uns. Die Universität muss intern noch verschiedene Freigaben erteilen. Man muss sich vorstellen, dass auch dort viele Sicherheitsmechanismen eingebaut sind. Gerade weil Oliver das erste Kind in diesem Alter in den USA sein wird, das in einer kontrollierten Umgebung eine Stammzellentherapie erhält, muss alles genau geprüft, genehmigt und vorbereitet werden. Es geht um Sicherheit, Verantwortung, viele Dokumente, klare Abläufe, medizinische Entscheidungen und am Ende immer um Oliver.

Auch wir müssen sehr viel organisieren. Eine der größten Fragen ist, wie wir überhaupt mit Oliver nach Chicago kommen. Können wir einen normalen Linienflug nehmen oder brauchen wir einen medizinischen Flug? Das Beatmungsgerät selbst ist dabei nicht das größte Problem. Die größere Herausforderung ist der Sauerstoff. Mit Sauerstoffflaschen an Bord einer Linienmaschine zu kommen, ist nicht einfach. Hier müssen wir klären, was möglich ist, was erlaubt ist und was für Oliver wirklich sicher ist.

Die nächste große Frage ist, wo wir mit Oliver in Chicago sein werden. Eine Möglichkeit wäre, dass Oliver im Comer Children’s Hospital der University of Chicago aufgenommen wird. Da Oliver ein Beatmungsgerät hat, würde das vermutlich bedeuten, dass er auf eine Intensivstation müsste. Dort gibt es klare Richtlinien. Ein Patient mit Beatmungsgerät braucht eine besonders kontrollierte Umgebung. Natürlich verstehen wir diese Regeln. Aber für uns fühlt es sich gleichzeitig falsch an, Oliver einfach auf eine Intensivstation zu bringen. Oliver ist stabil. Oliver ist gesund in seinem neuen Leben. Oliver ist glücklich. Er will raus. Er will die Welt sehen. Er will dabei sein. Er will nicht nur in einem Zimmer liegen.

Eine andere Möglichkeit wäre ein Rehabilitationszentrum. Aber auch dort gilt oft: Beatmungsgerät bedeutet besondere Umgebung. Und besondere Umgebung bedeutet extrem hohe Kosten. Deshalb überlegen wir auch, ob Laura und ich Oliver selbst pflegen und mit ihm in ein Hotel oder Airbnb gehen. Dann wäre Oliver ein sogenannter Outpatient. Das bedeutet, dass er ambulant zu seinen Behandlungen ins Krankenhaus geht und danach wieder mit uns zurückkommt. Aber auch dieser Weg ist nicht einfach. Dann müssten Laura und ich Oliver ohne unsere gewohnte Hilfe versorgen. Wir müssten alles selbst organisieren. Sauerstoff, Verbandsmaterial, Behandlungsmaterial, Pflegeabläufe, Tracheostoma Versorgung, Katheterwechsel, Einkaufen, Mahlzeiten vorbereiten, Termine koordinieren und gleichzeitig einfach für Oliver da sein. Natürlich machen wir vieles davon hier in Mexiko auch selbst. Aber hier haben wir Hilfe. In Chicago wären wir wahrscheinlich viel mehr auf uns allein gestellt.

Am Ende werden wir so entscheiden, wie es für Oliver am besten ist. Wir gehen nicht nach Chicago, um Urlaub zu machen. Wir gehen nach Chicago, weil wir Oliver diese Chance geben möchten. Es geht darum, dass er die Stammzellen erhält, dass er Therapien bekommt und dass wir alles tun, was sinnvoll und möglich ist, um seinen Heilungsprozess zu unterstützen.

Eine Frage bekommen wir immer wieder gestellt: Was erwartet ihr euch von dieser Stammzellentherapie? Diese Frage ist nicht einfach zu beantworten. Wenn ich sage, ich wünsche mir, dass Oliver wieder laufen kann, dann klingt das nach dem großen Traum. Und ja, natürlich wäre das ein Traum. Welcher Vater würde sich das nicht wünschen? Aber gleichzeitig würde diese Antwort alles klein machen, was Oliver schon erreicht hat. Und alles, was er jeden Tag ist.

Wir sind in diesem neuen Leben mittlerweile angekommen. Oliver kann sich nicht gezielt bewegen. Er ist auf Hilfe angewiesen. Er wird beatmet. Er hat eine Magensonde zur Ernährung und einen Blasenkatheter. Und jetzt kommt etwas sehr Entscheidendes: Oliver ist glücklich. Manchmal ist das schwer zu beschreiben. Vielleicht glauben einem manche Menschen das auch nicht. Aber jeder, der Oliver kennt oder ihn schon live erlebt hat, wird es bestätigen. Oliver findet Freude in Dingen, die viele Menschen gar nicht mehr wahrnehmen.

Heute waren wir draußen. Oliver wollte Fußball spielen. Natürlich kann er nicht selbst spielen. Aber er hat gesagt, Basti soll ins Tor und Julian soll schießen. Also haben wir Fußball gespielt. Bestimmt 30 Minuten lang haben wir aufs Tor geschossen. Immer wenn der Ball im Netz war, hat Oliver „Tor“ gerufen. Und wenn Basti gehalten hat, hat Oliver „Bravo Basti“ gerufen. Oliver findet Freude darin, dabei zu sein, zu beobachten und trotzdem Einfluss zu nehmen. Er sagt, was er möchte. Er entscheidet mit. Er ist mitten drin.

Genau deshalb möchte ich nicht nur darüber sprechen, dass Oliver den Unfall überlebt hat. Ja, er hat überlebt. Ja, das war ein Wunder. Aber danach wurde uns auch gesagt, dass seine Chancen nicht hoch seien, jemals wieder schlucken zu können. Dass er vielleicht nie sprechen wird. Dass er wegen der hohen Verletzung auf Höhe C2 vermutlich sein Leben lang vom Beatmungsgerät abhängig sein wird. In den ersten Wochen haben wir gelernt, mit Oliver über ein Brett zu kommunizieren. Auf diesem Brett waren Bilder. Ein Buch für eine Geschichte, ein Ball für Spielen, ein Fernseher für etwas anschauen. Wir haben ihm drei Möglichkeiten gegeben. Er hat geschaut und mit den Augen geantwortet. Heute ruft er „Tor“. Heute sagt er „Bravo Basti“. Heute sagt er uns, was er möchte.

Was erwarten wir also von der Stammzellentherapie? Es gibt darauf nicht die eine Antwort. Wenn wir Olivers Heilungsprozess irgendwie unterstützen können, dann wollen wir das tun. Wenn es eine Möglichkeit gibt, dass Zellen sich weiter regenerieren können, dann möchten wir diese Möglichkeit nutzen. Diese Chance gibt es für uns jetzt. Und deshalb gibt es dafür auch keinen Preistag. Wir werden so lange wie möglich und so sinnvoll wie möglich nach Chicago gehen.

Viele Eltern wären gerne in der Lage, ihrem Kind eine Stammzellentherapie zu ermöglichen. Wir bekommen so viele Nachrichten von Familien mit ähnlichen Schicksalen. Mit vielen stehen wir direkt in Kontakt. Wir hoffen sehr für Oliver. Aber wir hoffen auch für andere Kinder, für andere Familien und für Menschen, die auf etwas warten, das ihnen vielleicht neue Möglichkeiten geben kann. Vielleicht kann so eine Therapie im Kindesalter einen großen Effekt haben. Vielleicht auch nur einen kleinen. Aber auch ein kleiner Fortschritt kann in unserem Leben riesig sein.

Ja, es wäre ein Traum, Oliver wieder laufen zu sehen. Aber ich werde mit allem zufrieden sein, was mehr ist als heute. Mit kleinen Erfolgen. Mit großen Erfolgen. Mit allem, was Oliver mehr Freiheit gibt. Wir werden keine falschen Erwartungen haben. Wir werden uns überraschen lassen. Und wir freuen uns auf diesen Weg, den wir mit Oliver gehen dürfen.

Natürlich gibt es auch andere Nachrichten. Immer wieder schreiben Menschen, was Oliver denn für ein Leben ohne Würde habe. Dass er nur lebe, weil seine Eltern egoistisch seien. Andere schreiben, man solle Oliver in ein Heim geben, damit wir als Eltern unsere Zwillinge nicht vernachlässigen. Dazu möchte ich etwas sagen: Zum Glück mussten wir nie entscheiden, ob Oliver leben darf oder nicht. Oliver ist im Kopf zu 100 Prozent da. Damit ist für mich diese Frage beendet. Wir lieben unsere Kinder. Und wir werden für sie bis ans Ende der Welt gehen.

Jeder, der sein Kind liebt, kennt dieses Gefühl. Dieses Gefühl am Tag der Geburt, wenn man sein Kind zum ersten Mal in den Händen hält. Diese Verantwortung. Diese Liebe. Dieses Wissen: Ich werde alles für dich tun. Auch wenn es bedeutet, das eigene Leben komplett umzustellen. Auch wenn es bedeutet, das alte Leben loszulassen. Oliver hat sich das alles nicht ausgesucht. Wir haben uns das nicht ausgesucht. Das Schicksal hat uns zusammen an diesen Punkt gebracht. Und deshalb gehen wir diesen Weg auch zusammen. Als Familie.

Natürlich wissen wir, dass man Dinge öffentlich teilt und dann auch Kritik bekommt. Fragen. Zweifel. Urteile. Wir versuchen nur, das Beste für unsere Familie zu machen. Seit mehr als einem Jahr kämpfen wir unermüdlich. Und natürlich machen wir nicht alles richtig. Oft denke ich selbst, dass wir manche Dinge vielleicht anders hätten machen sollen. Aber dieses neue Leben mussten wir erst lernen. Wir machen Erfahrungen. Wir ziehen Konsequenzen. Wir versuchen, jeden Tag besser zu werden. Für Oliver. Für Julian. Für Basti. Für uns als Familie.

Wir werden euch auf unserem Weg nach Chicago mitnehmen. Und auch in Chicago. Noch 39 Tage bis zum 1. Juni 2026. Es ist ein neuer Abschnitt. Ein experimenteller Weg. Ein Weg voller Hoffnung, aber auch voller Verantwortung. Wir wissen nicht, was am Ende möglich sein wird. Aber wir wissen eines: Für Oliver gibt es kein Limit. Wir sehen ihn jeden Tag. Wir sehen seine Freude. Seine Kraft. Seinen Willen. Sein Lachen.

Wir sind so stolz auf ihn. Egal ob er laufen kann oder nicht. Wir sind stolz auf unseren Oliver. Und wir sind stolz auf unsere Zwillinge. So wie alle Eltern, die ihre Kinder lieben, stolz auf ihre Kinder sind.

Denn am Ende sieht man sein eigenes Kind nicht durch die Augen anderer Menschen. Man sieht es nicht als weniger. Nicht als falsch. Nicht als Belastung. Nicht als ein Leben mit weniger Würde. Egal ob ein Kind laufen kann oder nicht. Egal ob es gesund ist oder eine Krankheit hat. Egal ob es Hilfe braucht oder nicht.

Für Eltern ist ihr Kind nicht „anders“ im Sinne von weniger wert. Es ist einfach ihr Kind.

Nur Menschen, die selbst glauben, sie seien der Maßstab für „normal“, denken so. Oft sind diese Menschen körperlich gesund. Aber vielleicht fehlt ihnen genau das, was man nicht im Körper messen kann: Mitgefühl, Liebe und die Fähigkeit, den Wert eines Lebens nicht an Bewegung, Leistung oder Selbstständigkeit festzumachen.