Deine kleinen Hände greifen nicht mehr

Mein lieber Oliver,

Eines Tages wirst du viele Nachrichten von mir an dich finden. Manche sind privat, manche waren oder sind öffentlich. Diese hier schreibe ich als dein Papa. Ich möchte dir sagen, wie unglaublich stolz ich auf dich bin: darauf, wie du deine Situation annimmst, wie viel Lebensfreude du trotz allem zeigst und welche Fortschritte du schon gemacht hast. Viele hätten sich nicht vorstellen können, dass du so weit kommst.

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Deine kleinen Hände können mich nicht mehr festhalten. Aber wenn du „Hand“ oder „Mano“ sagst, weiß ich, dass du meine Nähe spüren möchtest.

Und zugleich ist es eine Tatsache, dass du bald die Hälfte deines bisherigen Lebens mit dieser Verletzung lebst. So vieles, was du möchtest, kannst du nicht selbst tun. Du bist darauf angewiesen, dass wir dich verstehen und dir helfen: dass wir herausfinden, was du willst, das Spiel so mit dir spielen, wie du es dir vorstellst, oder das Fernsehprogramm finden, das du sehen möchtest. Nicht immer gelingt uns das. Dann wirst du traurig und weinst.

In solchen Momenten fühle auch ich mich hilflos. Ich möchte dir jeden Wunsch von den Lippen ablesen und erfüllen. Manchmal schaffe ich es nicht.

Vielleicht ist der Alltag manchmal auch einfach langweilig. Du bist ein Kind, das Abwechslung, Spiel und Bewegung braucht. Bestimmt würdest du lieber mit Lego bauen, Türme umwerfen, malen und mit deinen Brüdern auf den Fahrrädern sitzen und herumtoben. Stattdessen besteht ein großer Teil deines Tages aus einem Programm, das über dich hinweggeht und dessen Umfang man sich von außen kaum vorstellen kann.

Gestern war ich bei einem Konsortium über Rückenmarksverletzungen. Ich war dort, um in deinem Namen zu sprechen und zu lernen. Viele Teilnehmende leben selbst mit einer Rückenmarksverletzung. Ich habe dort noch einmal verstanden: Es gibt kein „schlimm“ und „schlimmer“, wenn jeder Mensch etwas verloren hat, das er früher konnte. Bei jeder Geschichte bekam ich Gänsehaut. Manche können stehen oder mit Hilfe gehen.

Andere können ihre Arme bewegen, aber ihre Finger nicht benutzen und nichts greifen. Und einige können sich gar nicht bewegen und brauchen eine Beatmung – so wie du mit deiner sehr hohen Verletzung.

Wir arbeiten den ganzen Tag mit dir. Wir fahren ins Reha-Zentrum und holen Therapeutinnen und Therapeuten und sogar Doktoren mit verschiedenen Schwerpunkten zu uns nach Hause. Allein die Therapien nehmen ungefähr drei Stunden am Tag ein. Dazu kommen Pflege, Körperpflege und all die anderen Dinge, die nötig sind, damit du dich wohl und sicher fühlst.

Bei dem Konsortium ging es auch um die Folgen, die man nicht sofort sieht. Für viele ist es schwer, nicht mehr so beweglich zu sein wie früher. Oft belasten die Begleiterscheinungen einer Rückenmarksverletzung den Alltag aber noch mehr. Du kennst leider viele davon. Manchmal kannst du nicht gut schlafen, obwohl du müde bist. Dein Körper und dein Kopf scheinen dann nicht dieselbe Erschöpfung zu spüren.

Darm und Blase kannst du nicht selbst kontrollieren. Uns dabei helfen zu lassen, gehört jeden Tag dazu und nimmt viel Zeit in Anspruch.

Auch deine Körpertemperatur kannst du nicht selbst regulieren, dadurch schwitzt du kaum. Bei den Körperstimulationen halten wir dir abwechselnd warmes und kaltes Wasser hin und tauchen deine Hände oder Füße hinein. Manchmal sagst du, dass du es spürst. Ich frage mich dann, ob du es wirklich fühlst oder ob du einfach „ja“ sagst, weil du uns nicht enttäuschen möchtest. Ich wünschte, ich könnte es sicher wissen.

Dein suprapubischer Katheter macht uns immer wieder Sorgen. Es gab Infektionen und du musstest wegen Blasensteinen operiert werden. Wenn eine Infektion kommt, ist das gefährlich. Wir müssen dann Antibiotika einsetzen, und ich mache mir Gedanken darüber, was es bedeutet, wenn solche Infektionen immer wiederkommen. Das ist eine Angst, die ich als Papa mit mir herumtrage.

Ein großer Teil unseres Alltags besteht deshalb darin, dich zu reinigen und alles sauber zu halten. Wir tun das, weil wir dich schützen wollen und weil wir möchten, dass du bei uns bleibst, ohne noch eine Infektion oder eine vermeidbare Komplikation durchstehen zu müssen. Ich weiß, dass eine Infektion für dich lebensgefährlich werden kann. Der Gedanke, dass ein Fehler von uns oder ein Aufschieben etwas Schlimmes auslösen könnte, frisst einen auf.

Einen Tag mit halber Kraft gibt es bei dieser Pflege nicht. Nicht etwas weniger reinigen und auf morgen verschieben. Es muss getan werden, immer wieder.

Über deine Magensonde, den G-Tube, bekommst du deine Nahrung. Seit fast einem Jahr hast du nichts mehr gegessen. Es wirkt, als hättest du das Essen verlernt und als möchtest du den Mund nicht mehr öffnen. Wir bieten dir Dinge an, die du früher mochtest, aber du schaust sie oft nicht einmal mehr an. Auch das tut weh, weil ich mich daran erinnere, wie sehr du manches geliebt hast.

Und dann ist da dein Tracheostoma – das Sichtbarste deiner Verletzung. Darüber atmest du. Wenn Wasser oder Schleim in deinen Rachen kommt, müssen wir dich absaugen. Der Schlauch geht dabei tief in deinen Rachen. Jedes Mal verziehst du das Gesicht. Ich wünschte, du würdest nichts davon spüren. Vielleicht spürst du aber auch, dass das Beatmungsgerät dir in diesen Sekunden nicht genug Luft gibt. Ich kann es nicht sicher wissen. Ich sehe nur dein Gesicht und möchte, dass es schnell vorbei ist.

Auch deine Haut braucht besondere Aufmerksamkeit. Durch langes Liegen und Sitzen, durch die immer gleichen Positionen, entstehen Wunden. Fast ein Jahr lang war die große Narbe auf deinem Rücken an mehreren Stellen offen, manchmal entzündet und eitrig. Ärztinnen, Ärzte und Wundspezialisten haben uns geholfen. Trotzdem bleibt es ein Problem, wenn du deinen Körper nicht selbst bewegen und entlasten kannst.

Bei dem Konsortium habe ich auch etwas über Osteoporose gehört: Knochen können an Stabilität verlieren, wenn sie nicht belastet werden. Es ist so lange her, dass du mit deinen Füßen auf dem Boden gestanden oder etwas von einem Ort zum anderen getragen hast. Die Unterseiten deiner Füße sind weich wie bei einem Baby. Du bist immer noch mein Baby. Und trotzdem denke ich manchmal daran, dass du eigentlich Hornhaut vom Barfußlaufen haben solltest.

Schrammen an den Knien vom Spielen. Kleine Spuren eines ganz normalen Kinderalltags. Stattdessen ist deine Haut dort fast unwirklich weich.

Ich halte oft deine Hand in meiner, während meine andere auf deinem Kopf liegt und ich dich kraule. Du willst das. Du sagst dann immer wieder „Hand“ oder „Mano“. Ich glaube, dieser Körperkontakt hilft dir zu wissen, dass jemand bei dir ist. Meine Hand ist auf deinem Kopf, so oft es geht. Ohne diese Berührung bekommst du manchmal Angst, allein zu sein.

Viele kennen vielleicht diesen schrecklichen Traum, in dem man glaubt, wach zu sein und sich nicht bewegen zu können. Eine Hand gibt dir Sicherheit. Ich möchte, dass du sie spürst.

Wir teilen deine Fortschritte und vieles von dem, was wir jeden Tag tun. Manchmal fühlt es sich an wie in „Und täglich grüßt das Murmeltier“: aufwachen, Körperpflege, Hilfe für Darm und Blase, Therapien, vom Bett in den Rollstuhl. Du schaust den anderen beim Spielen zu. Jeden zweiten Tag geht es in den Kindergarten, dazu kommen die Besuche im Reha-Zentrum. Deine Tage sind voll. Nicht jeder Tag ist gleich, und doch ähneln sie einander.

Oliver, wir hatten den ersten Elternabend in deinem Kindergarten. Die Leiterin sagte ganz offen, dass sie überrascht sei, wie klug du bist. Du hast diese körperliche Einschränkung, aber du weißt, wie Dinge funktionieren, wie man singt und warum wir Dinge tun. Du kennst die Farben in drei Sprachen. Du glaubst gar nicht, wie stolz mich das macht.

So viele Kommentare im Internet sind liebevoll, dass ich mich oft frage, warum diese Menschen sich die Zeit nehmen, dir und uns so schöne Worte zu schreiben. Und dann gibt es die Kommentare von Menschen, die sich auch Zeit nehmen, aber um Hass zu verbreiten. Sie fragen, was das für ein Leben für ein kleines Kind sei. Vielleicht denkt man so etwas. Ich denke selbst jeden Tag über dein Leben und deine Zukunft nach. Aber es liegt an mir, dir mit Liebe das bestmögliche Leben zu geben.

Es gibt auch Dinge, die du überhaupt nicht magst. Wenn wir das Beatmungsgerät kurz von deinem Tracheostoma trennen, um dich zum Atmen zu ermutigen, dabei piepen die Geräte. Du verziehst das Gesicht, Tränen laufen, und du schaust auf den Schlauch in unserer Hand. Du möchtest ihn wieder angeschlossen haben. Ja, du kannst selbst atmen. Aber du hast Angst. Du bist drei Jahre alt – wer könnte es dir verdenken?

Diese wenigen Minuten gehören für mich zu den schwersten des Tages. Ich sehe, dass du leidest, und leide mit dir. Deshalb machen wir diese Übungen nicht mehr jeden Tag. Wenn uns bei Terminen Fragen zur Beatmung gestellt werden, sagen wir ehrlich, wie es gerade ist. Es ist schwer, darüber zu sprechen, ohne dass die Gefühle dazwischenkommen.

Manchmal schreibt uns jemand aus der Familie: „Wenn Oliver selbst atmen könnte, wäre das ein toller Fortschritt.“ Niemand meint es böse. Die richtigen Worte gibt es für solche Situationen kaum. Aber wer entscheidet, was der größte Fortschritt wäre? Selbst atmen zu können wäre wertvoll. Und gleichzeitig könntest du dich danach noch immer nicht bewegen, nicht einmal deinen Kopf selbst halten. Atmen ist ein wichtiger Teil deines Weges, aber nicht der ganze Weg.

Vor zwei Wochen wurde eine neue Pflegekraft von uns eingearbeitet. Dies ist sehr anstrengend, da wir jeden Schritt im Detail erklären müssen. Sie kam danach nicht wieder, weil ihr die Arbeit zu schwer war. Wir hatten ihr gerade etwas erklärt. Währenddessen sank dein Kopf im Rollstuhl nach vorn. Du konntest ihn nicht selbst wieder aufrichten und hast „Hey, hey, hey“ gerufen, bis wir es bemerkten. Zum Glück war dieser Moment nicht lebensgefährlich. Dein Kopf und dein Genick sind durch Metall von vorn und hinten stabilisiert.

Vor deiner Operation in Chicago hätte eine solche Situation ganz anders ausgehen können. Ich denke daran und bin dankbar, dass du heute geschützt bist.

Reicht es also, wenn unser Ziel ist, dass du selbst atmest? Nein. Ich möchte dir so viel von dem Leben zurückgeben, das du verloren hast. Ich würde so gern sehen, wie du heute wärst und was du in deinem Alter tun würdest, wenn diese Einschränkung nicht da wäre. Es tut jeden Tag weh, Oliver. Ich leide mit dir.

Ich habe wieder versucht zu arbeiten. Noch funktioniert es nicht. Ich kann kaum in einem Meeting sitzen und mit Kolleginnen oder Vorgesetzten darüber diskutieren, ob der gelbe oder der rote Weg der richtige ist. Dort streitet man über Dinge, die sich neben dem wirklichen Leben manchmal unwichtig anfühlen. Ich war 26 Jahre in einer solchen Rolle. Ich habe meine Arbeit geliebt. Ein Beruf und eine Familie mit meinen Kindern haben mich erfüllt.

Aber seit dem Unfall fühlt es sich nicht mehr richtig an, eine fremde Rolle auszufüllen, während mein Platz bei dir ist. Die Rolle als dein Papa kann niemand außer Mama mit mir teilen.

Ich weiß, dass ich wieder arbeiten gehen muss. Und ich werde es tun, wenn ich dazu in der Lage bin. Im Moment kann ich einen positiven Beitrag vor allem dort leisten, wo ich gebraucht werde: bei dir und deinen Brüdern. Was ich erlebt habe, ist PTSD, eine posttraumatische Belastungsstörung. Wer das nicht kennt, hält es vielleicht für etwas Ähnliches wie Burn-out oder Depression und denkt, man müsse einfach wieder funktionieren.

So fühlt es sich für mich aber nicht an. Du, Oliver, bist für mich Heilung und Medizin. Nicht, weil es deine Aufgabe wäre, mich gesund zu machen, sondern weil deine Nähe und meine Liebe zu dir mir Kraft geben.

Oft schließe ich die Augen und sehe deine lustigen Bewegungen vor mir. Wie du gelaufen bist, war so einzigartig und goldig. Wie du getanzt hast und vor allem, wie viel Liebe du gegeben hast. Jedes Mal, wenn ich aus meinem Büro im Keller nach oben kam, bist du auf mich zugerannt und hast mich umarmt. Ich denke so gern daran, weil es mir so sehr fehlt.

Wenn ich dir gesagt habe, dass ich wegen eines Meetings wieder nach unten musste, hast du das nicht akzeptiert. Dann hast du deine Schuhe über das Babygitter nach unten geworfen. Mama habe ich einmal gefragt, warum wir dich eigentlich nie ausgeschimpft haben, so wie wir es manchmal bei deinen Brüdern getan haben, wenn sie gestritten oder ihre „fünf Minuten“ hatten. Wir hatten keine Antwort. Bei dir war alles mit einem Lächeln verpackt. Ich schreibe dir das nicht nur, weil du jetzt in einer anderen Situation bist. Die Menschen, die uns kannten und zu Besuch kamen, die den kleinen Oliver die Straße hinauf und hinunter laufen sahen, wissen, was ich meine.

Viele fragen, wie wir finanziell zurechtkommen, wenn ich nicht arbeite. Natürlich tut diese Frage weh. Ich war stolz darauf, das Geld für unsere Familie zu verdienen. Heute bin ich stolz darauf, meine Kraft in unsere Familie zu stecken. Unser Leben ist teurer geworden, seit nicht mehr alle gesund sind. Wir teilen einen Teil davon öffentlich und haben uns für die Unterstützung bedankt – und werden das für immer tun.

Einen Teil unseres Weges können wir nur dank Spenden gehen. Mehr möchte ich dazu gerade nicht sagen. Ich frage andere schließlich auch nicht, wie sie sich ihr Haus oder ihr Auto leisten können.

Lieber Oliver, ich möchte dir noch etwas Ehrliches sagen. In den vergangenen Monaten hatte ich schwere Momente. Wenn du geschlafen hast, war ich manchmal so verzweifelt, dass ich getrunken habe. Ich habe aber gemerkt, dass es nichts verändert und nichts leichter macht – ganz im Gegenteil. Wenn ich mir selbst schade, kann ich nicht so für dich da sein, wie du mich und Mama brauchst. Schwach zu sein ist nicht schlimm. Aufzugeben wäre es.

Und aufgeben werde ich nicht. Ich werde versuchen, die bestmögliche Version von mir zu sein – für dich und für unsere Familie.

Oliver, ich werde bis zu meinem letzten Atemzug alles versuchen, um dir zurückzugeben, was du verloren hast. Ich hoffe, dass es mir gelingt. Bis dahin möchte ich dir jeden Tag eines geben: meine bedingungslose Liebe. Manche Kinder sind gesund und fühlen sich trotzdem allein, weil ihre Eltern wenig Zeit haben oder die Familie auseinandergeht. Du kannst deinen Körper nicht so bewegen, wie du möchtest. Deshalb verspreche ich dir: Ich werde da sein.

Auch wenn es mich innerlich zerreißt, dich weinen zu sehen. Meine Nase an deiner zu reiben ist eine der schönsten Therapien für mich.

Ich möchte dir auch von dem Unfall erzählen – von dem Moment, der dein Leben verändert hat. In einem Podcast mit dem Titel „Schicksal“ hörte ich einem Menschen zu, der eine Nahtoderfahrung hatte. Er beschrieb Wärme und helles Licht. Menschen, die er liebte, waren bei ihm. Zwei Lichter baten ihn mitzukommen, aber er entschied sich dagegen. Vielleicht hast auch du einen solchen warmen Moment erlebt und dich entschieden, zu bleiben.

Als du aus deinem Nickerchen aufgewacht bist, war alles anders. Du konntest nur noch deine Augen bewegen, und dein Körper war steif.

Der Unfall ist für mich allgegenwärtig. Aus dem, was ich selbst erlebt und von Zeugen erfahren habe, weiß ich, dass der Fahrer des Geldtransporters zu schnell war. Und trotzdem spiele ich diese Sekunden jeden Tag durch. Ich denke, dass ich es hätte verhindern können, wenn ich besser reagiert hätte. Ich sah das Auto kommen. Es war so schnell, Oliver. Ich schrie einfach. Ich hatte Angst, dass du, Julian und Sebastian sterben könnten.

In diesem Moment dachte ich nicht an mich. Ich hatte Angst um das, was mir am heiligsten ist: meine Familie, meine Kinder.

Warum habe ich nur geschrien? Mama bremste, weil sie sich erschrak. Wir wurden seitlich in der Mitte getroffen. Manchmal frage ich mich, ob wir einfach noch schnell über die Straße gekommen wären und es nur knapp gewesen wäre – so ein Moment, nach dem man sagt: „Das war aber knapp. “ Warum habe ich nicht „Schneller“, „Speed up“ oder „rápido“ gerufen? Mama und ich sprechen drei Sprachen, aber keine, die sich für uns beide ganz gleich anfühlt.

Vielleicht bekam ich in diesem Moment nur den Schrei heraus.

Dein Bruder Sebastian muss davon aufgewacht sein. Er hatte auch geschlafen, war aber nicht so müde wie du. Du und ich waren an diesem Morgen vier Stunden im Pool gewesen. Du wolltest nicht heraus. Immer wieder bist du hineingesprungen, und ich musste dich auffangen. Du warst das glücklichste Kind auf Erden. Irgendwann waren deine Augen rot und du warst so müde, dass du nach deinem „Bibi“ gefragt hast – nach der Milch vor deinem Nickerchen. Auf dem Sofa neben mir bist du eingeschlafen.

Wenn man dich bewegte, bist du sonst sofort wieder aufgewacht. Also blieb ich möglichst still. Später entschieden wir, mit der ganzen Familie in ein Restaurant zu fahren. Ich trug dich schlafend ins Auto. Du warst kurz wach, ich setzte dich in deinen Kindersitz, schnallte dich an – und du schliefst sofort wieder ein. Ich musste eigentlich nicht dringend zur Toilette. Trotzdem ging ich noch, weil ich den ganzen Morgen nicht dort gewesen war.

Sonst wäre vielleicht ich gefahren und nicht Mama. Das bedeutet nicht, dass ich für den Unfall verantwortlich war. Aber ich frage mich, ob wir die Straße, die die Einheimischen dort „Cruce de la Muerte“ nennen – auf Deutsch „Kreuzung des Todes“, vor dem Geldtransporter hätten überqueren können, wenn wir früher losgefahren wären.

Das Leben ist manchmal so: Eine kleine Entscheidung verändert alles. Ich weiß, dass ich es nicht mehr ändern kann. Trotzdem laufen diese Augenblicke Tag und Nacht in meinem Kopf ab. Lange fühlte sich alles wie ein falscher Traum an. Heute weiß ich, dass es die Realität ist. Das, was sonst immer den „anderen“ passiert, ist uns passiert.

Du hattest geschlafen, bist anders aufgewacht und bist trotzdem immer noch derselbe Oliver. Dass du bei uns bist, ist ein Geschenk. Und zugleich ist das, was dir passiert ist, das Schlimmste, was Mama und mir als Eltern widerfahren konnte. Deshalb werde ich nicht aufhören. Ich werde weiter nach Möglichkeiten suchen, jeden Tag. Ich spreche mit Menschen, lese über die Forschung zu Rückenmarksverletzungen und teile Wissen mit anderen, die ein ähnliches Schicksal erleben.

Oliver, wir setzen unglaubliche Hoffnung in die Stammzellentherapie. Ich hatte gedacht, wir würden dieses Jahr mindestens zweimal nach Chicago reisen, um dort mehrere Injektionen zu bekommen. Aber auch hier kämpfen wir mit der Bürokratie und damit, dass dein Fall so einzigartig ist. Noch haben wir kein Go. Du hast diese Chance auf eine mögliche Verbesserung verdient. Und doch wissen wir, dass du auch danach nicht einfach aus deinem Rollstuhl aufstehen wirst. Es wäre ein weiterer Teil deines Weges. Es tut mir leid, dass du all das über dich ergehen lassen musst. Gleichzeitig kann ich nicht akzeptieren, dass das, was dir passiert ist, einfach das endgültige Ergebnis sein soll.

Danke, dass du lachst. Danke, dass du so stark bist. Oft weiß ich nicht weiter und möchte einfach nur weinen. Dann komme ich zu dir, lege eine Hand auf deinen Kopf und nehme mit der anderen deine Hand. Wir schließen den Kreis. Dann bin ich dort, wo ich hingehöre: bei meinem kleinen Oliver.

Ich liebe dich. Vergiss das nie.