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  • Tener un hijo especial

    ¿Qué hace que un hijo sea “especial”? ¿Acaso no todos los hijos son especiales para sus mamás? Antes del accidente ya me sentía orgullosa de tener hijos especiales. Los gemelos son especiales porque son tan diferentes y a la vez tan parecidos. Son polos opuestos que se complementan. Su compañerismo, su manera de enseñarnos a ver la vida con ojos de niño otra vez — eso los hace especiales. Y Oliver era especial porque era el punto medio, el “equilibrio” de nuestra familia. Desde que nació, tenía algo que lo hacía destacar: su sonrisa, su mirada, su nobleza — todo. Hace unos meses regresamos a una “vida normal”. Tenemos de nuevo una rutina, un cotidiano. Ya no vivimos en la emergencia, sobreviviendo con una maleta y en estado de alerta. Ahora tenemos un hogar — uno nuevo y diferente, pero un hogar. Los niños van a la escuela, comemos más o menos a horas regulares, voy al súper. Parece que la etapa de emergencia quedó atrás, y el caos del día a día tomó su lugar. Pero con esta nueva normalidad también llegaron pensamientos y observaciones para los que antes no había espacio. Nunca pensé cómo sería tener un hijo con una discapacidad. Mis tres hijos nacieron sanos — y no lo digo como comparación ni como juicio, sino simplemente como un hecho. Jamás imaginé lo que significa tener un hijo que vive de otra manera, que es percibido de otra forma por los demás. Hoy es nuestra realidad. Y me gustaría que más personas fueran conscientes de lo que eso realmente implica. No hablo de lástima, ni de miradas incómodas — hablo de conciencia, de empatía. ¿Cómo se habla con Oliver? ¿Cómo se habla con nosotros? No hay nada “mal” en él. Es inteligente, curioso, atento — un niño de dos años con pensamientos, emociones y sueños. ¿No puede hablar? Aún no. Pero conozco niños que, sin ninguna lesión, a los tres años tampoco hablan. ¿No puede caminar? No por ahora. No sabemos si algún día volverá a hacerlo, ¡pero claro que lo estamos intentando con todas nuestras fuerzas! Mi hijo ya no es solo especial a mis ojos — ahora también lo es a los ojos del mundo. Oliver es un niño en silla de ruedas, dependiente de un respirador, rodeado de cables y máquinas. Habla bajito, no puede moverse, y a primera vista parece que le falta algo, como si algo terrible hubiera pasado. Pero eso es solo la primera impresión. Cuando uno se permite mirarlo un poco más de cerca, se da cuenta rápido: Oliver es más feliz que muchos de nosotros. Su mente es más sabia y más clara de lo que se esperaría de un niño, y su alma es libre. Lo admito — no es una imagen fácil. Yo ya me acostumbré, aprendí a mirar más allá de lo evidente. Pero la gente no. Observan, susurran, a veces sonríen con lástima, a veces con incomodidad. Y recién ahora empiezo a darme cuenta de todo eso — ahora que volvemos a salir, a mezclarnos entre la gente, a incluirlo otra vez en la sociedad. Tampoco ha sido fácil para nuestras familias y amigos. Pero ellos estaban más cerca, vivieron el cambio con nosotros. El amor que sienten por Oliver y por todos nosotros suaviza muchas de esas miradas. El mundo empieza a conocer su historia, y el cariño que recibe es una de las razones por las que seguimos aquí, luchando. Pero eso no cambia el hecho de que muchos lo miran diferente. Los niños preguntan en voz alta: “¿Qué le pasó?”, “¿Por qué tiene tantas máquinas?”, “¿Por qué no puede caminar?” — y está bien. Los niños son curiosos. ¿Pero los adultos? ¿No deberíamos ser nosotros quienes aprendamos a mirar más allá? ¿No es la inclusión y la igualdad uno de los grandes temas de nuestra época? Por todas partes vemos campañas — por los derechos de las mujeres, por la diversidad, contra la desigualdad social. Entonces, ¿por qué nos cuesta tanto ver más allá de lo externo? Estoy segura: se puede aprender más de Oliver en media hora que en un año entero de teoría. Oliver es vida, es luz. Es la prueba viviente de que los límites solo existen en nuestra mente. Para él, no existen. A veces pienso cómo actuaría yo si estuviera en su lugar — y, sinceramente, sé que no estaría aquí. Yo no tengo su fortaleza. Mi mente me habría fallado hace mucho. Pero Oliver no. Su edad, su espíritu libre y su gran corazón le permiten ver los obstáculos no como barreras, sino como desafíos. Y a los niños les encantan los desafíos, ¿no? No sé si Oliver recuerda su vida “de antes”. Le encanta ver fotos y videos de sí mismo. Se ríe, pide ver más. Pero no sabemos qué pasa dentro de su cabeza. Tal vez recuerde, tal vez lo sienta como una película. ¿Cómo podría saber que antes hacía cosas que ahora (todavía) no puede? ¿Y quién dice que no volverá a hacerlas mañana? Ya aprendió a caminar una vez — ¿por qué no podría hacerlo de nuevo? Como padres, nunca limitaremos a ninguno de nuestros tres hijos. Julián y Sebastián saben que se puede lograr cualquier cosa si se hace con corazón y voluntad. Y con Oliver es igual. Delante de él no se habla de parálisis, ni de “nunca”, ni de negatividad. Porque si algo nos ha enseñado Oliver, es que nada está escrito. Algunos quizás digan que tener esperanza es irresponsable. Que sus lesiones son demasiado graves, que las vértebras del cuello están rotas. Sí, son hechos. Pero también es un hecho que nadie puede explicar por qué sigue aquí. Entonces, ¿por qué deberíamos limitarlo, si él ya rompió todos los límites posibles? Nuestra vida diaria no es la que soñamos. Es difícil, cansada, diferente. Pero somos cinco. Y eso es todo lo que importa. Ni siquiera quiero imaginar dónde estaríamos hoy si Oliver, en todas esas veces en las que pudo haberse ido, realmente se hubiera ido. La responsabilidad es grande: No es lo mismo alimentar a tres niños, que alimentar a dos y a uno por una sonda. No es lo mismo pagar solo agua y luz, que también oxígeno, medicinas y materiales médicos. No es lo mismo planear solo horarios escolares, que coordinar enfermeras, terapias y citas médicas. Tengo un hijo especial. En realidad, tengo tres hijos especiales. Cada uno a su manera. Cada uno con su propia luz. Todos los hijos, todos los niños son especiales. Oliver es especial más allá de su discapacidad física. Pueden preguntarle a sus enfermeros, a sus terapeutas o a cualquiera de sus médicos: Oliver tiene una manera clara de comunicarse, incluso con pocas palabras (aunque cada día habla más y más; hace poco aprendió a decir “Leopardo” — ¡qué palabra tan difícil y tan graciosa para aprender, ¿no?!). Oliver es un niño noble, se preocupa cuando ve a alguien que no se siente bien, es empático, ama a los animales, ama la música y ama a su familia. Oliver es el “paciente” perfecto: avisa cuando necesita ser aspirado de sus secreciones y nunca miente, aunque eso signifique incomodidad. Oliver es especial. Así como Sebastián es especial — un niño que, aunque menudo, tiene alma de gigante, de superhéroe. No conoce el miedo, es valiente y tiene una mente de ingeniero informático como su papá: le gusta enfocarse en los detalles y es perfeccionista. Julián es especial, es el mejor amigo que cualquiera podría tener, leal, cariñoso y muy simpático. Soy mamá de tres hijos especiales. Pero hoy, la definición o la distinción viene desde afuera. Oliver es “el especial” por su discapacidad, pero él no lo sabe. Él cree que la gente lo mira porque es guapísimo — y eso es exactamente lo que le hemos hecho ver y creer. Y así será siempre. Además de que es verdad, ¿no? Sus hermanos están orgullosos de él y de su lucha. Y yo estoy orgullosa, más de lo que las palabras pueden expresar, de los tres.

  • ¿Cómo puedes comercializar a tu hijo de esa manera? Solo te interesa el dinero.

    Hay días en que no son los grandes golpes del destino los que duelen. Son los comentarios. Las frases de gente que ni siquiera nos conoce. "Esto no es vida." "Lo mejor sería que muriera." "¿Cómo puedes comercializar a tu hijo de esa manera? Solo te interesa el dinero." Sinceramente, tal vez yo también habría hablado de la misma manera en el pasado. Un chiste en la mesa de los habituales, una cerveza en la mano, uno se distrae de su propia vida, habla de los demás porque cree que lo sabe todo mejor. Pero te digo una cosa: tener hijos lo cambia todo. Te hace más humano, más vulnerable. Te muestra lo que es el verdadero amor. El día que nacieron los gemelos, sentí por primera vez una verdadera responsabilidad en la vida. No la responsabilidad de un proyecto en el trabajo. Ese miedo a que nada salga mal. Esa sensación de que ahora todo importa. Y entonces ocurrió el accidente. Desde entonces, Laura y yo hemos estado luchando todos los días: por la vida de Oliver, por las sonrisas de nuestros gemelos, por nuestro matrimonio, por nosotros mismos. Quiero ser sincera: a menudo llego al límite. He sufrido tres crisis nerviosas. He gritado, llorado, pataleado. He rezado. Grité a las paredes, grité a Dios, grité al destino. Solo quería volver a tener a Oliver en mis brazos, como antes. Sentirlo, cómo respira. Cómo se ríe. Y luego lees comentarios como "Esta no es forma de vivir, ¿por qué le haces esto? Apaga el aparato." Personas que nunca estuvieron ahí cuando estabas aspirando a tu hijo, cuando te quedabas despierta por la noche porque tenías miedo de que dejara de respirar. Antes tenía una vida normal. Un buen trabajo, estable y de calidad. Gerente sénior en seguridad informática. Un sueldo de seis cifras en euros, casa y coche. Trabaja duro, construye una casita: mi padre me enseñó cómo se hace. Llevo 45 años con el mismo empleador; soy trabajador, responsable y sencillo. Además, llevo 26 años en la misma empresa. ¿Y ahora? Ahora bien, existe otra manera. Una que nadie te enseña en la escuela. Necesito encontrar la manera de que podamos sobrevivir como familia. Cómo es posible que a Oliver, Sebastián y Julián todavía se les permita ser niños. Cómo podemos reírnos aunque la vida nos lo haya quitado todo. Ya no necesito casa. Ni coche de lujo. Ni pensión. El hogar ya no es un lugar. El hogar es mi familia. Si algún día tengo que irme, no pasa nada, siempre y cuando sepa que mis tres hijos y mi esposa están bien. Hasta entonces, me esforzaré al máximo. Trabaja duro, sin construir una casa. Y sí, se trata de dinero. Pero no de la forma que piensas. Estamos hablando de millones. De facturas que ninguna persona normal puede pagar. De sumas con las que nunca quise tener nada que ver. Hemos informado de todo a las fundaciones: cada donación recibida, cada gasto, cada documento. No tenemos nada que ocultar Tuvimos que volvernos transparentes. Nuestras vidas enteras quedaron reducidas a números y documentos en Excel. Todavía recuerdo cuando nuestros amigos empezaron con GoFundMe en mayo. No sabía nada al respecto. Cuando desperté, había allí 17.000 euros. Me daba vergüenza. ¿Qué pensará la gente de mí? No sabía si debía aceptarlo. Pero sin eso, sin ti, Oliver no estaría aquí hoy, ¿y acaso estaría yo aquí? Y lo diré muy claramente: Nunca recibimos dinero alguno a través de un informe o una entrevista. Nunca aceptamos ninguna oferta publicitaria. Aquí también –a la izquierda y a la derecha– está claro. Y no, "su anuncio no podía estar aquí". Jamás haríamos algo así. Porque esto no se trata de clics, ni de alcance, sino de la vida. Y sí, compartimos nuestras vidas. Porque es nuestra única oportunidad. Porque da esperanza a los demás. Porque queremos demostrar que incluso cuando todo parece perdido, se puede seguir luchando. No quiero hacerme rico. Quiero volver a ver reír a mi hijo. Quiero que mis hijos sean felices. Quiero que puedan volver a ser niños. Esa sería la riqueza más hermosa y la única verdadera que podría desear. Y si eso significa renunciar a todo lo que he construido, que así sea. Ojalá estuviera de nuevo sentado en mi mesa de siempre, con una cerveza y una ensalada de salchichas, hablando de "los Staubs". Pero eso ya se acabó. Soy una de esas personas de las que están hablando ahora. Pero sé que estoy haciendo todo bien. Porque lucho. Porque amo. No le desearía a nadie la experiencia que hemos vivido, pero sí le desearía a cualquiera el amor que sentimos. Por Oliver, por los gemelos y el uno por el otro. ¡Rendirse nunca fue una opción! Gracias a todos los que le dieron, le dan y le darán a Oliver y a nosotros una oportunidad de tener una vida juntos. Hoy, en la fiesta de Halloween del kínder. ¿De verdad creen que hubiera sido correcto apagar la máquina?

  • La heroína desconocida entre las palmeras – y el milagro que hizo posible

    Buscamos a la mujer que le salvó la vida a Oliver Durante las últimas semanas ha habido mucha atención en los medios — especialmente en Estados Unidos, pero también en México y en Alemania. A veces nosotros mismos no podemos creer todo lo que hemos vivido. Podríamos hablar durante horas: sobre Oliver, el accidente, el tiempo en el hospital en México, los pronósticos que decían que no sobreviviría, las semanas después de su alta, cómo encontramos al Dr. Bydon, el milagro de la fundación, las cirugías en Chicago, los paros cardíacos, los derrames cerebrales y cómo Oliver ha ido recuperándose, paso a paso. Nadie sabe hasta dónde llegará este camino. Tal vez solo Oliver lo sepa. Pero hay esperanza — esperanza de que pueda recuperar mucho, tal vez casi todo. Esa esperanza es lo que impulsa a Laura y a mí cada día. Pasamos la mayor parte del tiempo a su lado. El amor como motor Pienso muy seguido en el accidente, y en el momento en que me di cuenta de que Oliver ya no estaba. En ese instante — justo cuando lo perdí — sentí todo el amor que tengo por él. Ese amor me dio la fuerza para soltarle el cinturón y pasarlo por la ventana rota. Pude haberme quedado paralizado del miedo, sin atreverme a tocarlo. Pero algo dentro de mí — quizá el amor, quizá el instinto, o las dos cosas — me hizo actuar. Lo saqué primero, aun sabiendo que ya no había vida en su pequeño cuerpo. Entre la vida y la muerte Hoy hablamos de los milagros, de las cirugías, de su voluntad de vivir y de cómo acepta su situación. Cada reportaje nos recuerda todo lo que hemos pasado y lo poco probable que es que un niño de apenas un año y diez meses sobreviva a un accidente así. Yo mismo investigué y descubrí que el 90 % de los niños con una lesión de este tipo mueren camino al hospital. Como el corazón de Oliver no latía, él no podía morir en el trayecto. En su caso fue al revés: volvió a la vida en el hospital. El círculo bajo las palmeras Hace poco, Laura y yo volvimos a hablar de lo que pasó. Ella no recuerda el accidente ni lo ocurrido. Le conté lo que yo vi. Sabía que Oliver estaba afuera, sobre una franja de pasto entre las palmeras, rodeado de personas que intentaban reanimarlo. No podía ver mucho — las bolsas de aire colgaban del techo — y al mismo tiempo trataba de sacar a los gemelos del coche. Ellos estaban vivos, pero no sabía si tenían lesiones internas. Primero saqué a Sebastián, luego a Julián. Cuando por fin salí, mis hijos ya no estaban. Aún no había llegado la ambulancia, pero ellos ya se habían ido. No sabía adónde. Solo sabía que Oliver no tenía vida. El primer milagro Lo que no sabía en ese momento era que justo entonces estaba ocurriendo uno de los primeros milagros — la razón por la que hoy seguimos siendo una familia. Cuando ocurrió el accidente, había muchos testigos. En uno de esos autos viajaba una doctora. Ella fue una de las personas en el círculo entre las palmeras. Junto con mi cuñada Ana, comenzó a reanimar a Oliver. Toda la familia había estado viajando junta antes, en cuatro coches. Así que cuando ocurrió el accidente, todos estaban allí de inmediato. Como el lugar era muy remoto y una ambulancia habría tardado demasiado, mi cuñado Antonio y su esposa Ana decidieron llevar ellos mismos a Oliver y a los gemelos al hospital — la doctora fue con ellos. Durante unos 10 a 15 minutos, Oliver fue reanimado en el asiento trasero, turnándose entre Ana y la doctora. En el hospital, los paramédicos y médicos continuaron — y después de otros diez minutos, el corazón de Oliver volvió a latir. Ese fue el momento que lo cambió todo. El momento que nos permite seguir juntos hoy. Personas que no se rindieron No es fácil pensar en lo que pasó ese día y en los minutos que siguieron. Pero personas que amamos — y completos desconocidos — hicieron todo lo posible para traer de vuelta a Oliver. Y lo más increíble es que seguramente sintieron que algo grave pasaba con su cuello. Aun así, no se rindieron. Ninguno de ellos lo hizo. No era su hijo. Y eso es lo que lo hace tan extraordinario. Por eso estaremos agradecidos para siempre. Incluso la decisión de volar con Oliver a la Ciudad de México — fue algo increíble. Laura y yo todavía estábamos en el hospital cuando Antonio y Ana decidieron volar con Oliver, aun teniendo tres hijos propios, a quienes dejaron atrás con un acto de total generosidad para salvarlo. Buscamos a la mujer que salvó la vida de Oliver De todo lo que hemos vivido, pudimos presenciar y compartir casi todo — excepto los primeros minutos cruciales después del accidente. Estamos infinitamente agradecidos con mi cuñada Ana, mi cuñado Antonio y toda la familia que estuvo ahí — por todo lo que organizaron, decidieron y hicieron cuando nosotros no podíamos hacerlo. Y también estamos profundamente agradecidos con esa doctora o enfermera. No sabemos quién es. Tal vez estaba de vacaciones, o tal vez vive por ahí. No lo sabemos. No se intercambiaron nombres, ni números de teléfono, ni fotos. En ese momento, nada de eso importaba. Pero ahora, meses después, nos encantaría saber quién es esa persona — la mujer que ayudó a salvar la vida de Oliver. Tal vez nos sigue por aquí, o tal vez prefiere permanecer en el anonimato. Quizás alguien conoce a alguien que haya ayudado a reanimar a un niño el 17 de abril de 2025, entre las 2:50 y las 3:30 de la tarde, en una zona con pasto entre las palmeras, cerca del aeropuerto de Zihuatanejo y Playa Larga. Si es así — por favor, comuníquese con nosotros. ¡Significaría el mundo para nosotros!

  • Por qué México es ahora el mejor lugar para la recuperación de Oliver

    Muchas noches, cuando todos los niños ya están dormidos, me siento frente a la computadora y me pregunto por qué no puedo simplemente desconectarme un rato. Por qué no puedo sentarme en el sofá, como antes. No puedo. Mis pensamientos y mis emociones están siempre con nuestra situación, con nuestra vida alrededor de Oliver. Escribir y trabajar en todo lo relacionado con su historia se ha convertido en mi terapia. En estos casi seis meses he vivido más emociones que en mis casi 44 años anteriores. Tuve a mi hijo muerto entre mis brazos justo después del accidente. Llamé a mis padres desde la ambulancia, a medianoche en Alemania, llorando, diciéndoles que habíamos tenido un accidente y que Oliver estaba muerto. Esa llamada fue algo que siempre temí. Siempre pensé que algún día uno de mis padres llamaría para decirme que el otro había fallecido. Todavía se me eriza la piel cuando recuerdo ese momento de desesperación. Después presencié dos paros cardíacos y un derrame cerebral, cuando Oliver estaba completamente ido, con la mirada vacía. Son momentos más duros de lo que cualquiera puede imaginar. Y por eso escribo. Es mi manera de procesarlo todo. Algunas cosas quedan solo en mi diario personal, y otras las comparto aquí, en este blog. Estas experiencias estarán conmigo para siempre. Son parte de mí, y tengo que aprender a aceptarlo. A menudo pienso en el “qué hubiera pasado si”. Dónde estaría Oliver ahora, qué podría hacer ya. En cambio, ha perdido medio año de su vida anterior. Y precisamente por eso seguimos aquí, en México. Claro que hoy ya podríamos regresar a Alemania. Oliver podría viajar con más seguridad que antes de las operaciones en Chicago. Quizás pronto pueda quitarse el collarín. Pero aún así, volver no es una opción para nosotros. Hoy todo en nuestra vida gira en torno a la recuperación de Oliver. Hemos tomado decisiones grandes: vendimos nuestro coche familiar, el Multivan, y también nuestra casa. A finales de noviembre viajaré a Alemania para firmar la venta ante notario. No tengo ganas, porque significa dejar a Oliver aquí y regresar a la casa donde vivimos tantos momentos felices. Pero esa será otra historia para otro día. Entonces, ¿por qué no regresamos a Alemania, si ya podríamos hacerlo? (Dejemos el tema de los costos de viaje fuera, porque no es la razón principal). Nuestra casa en Alemania es una casa adosada, pequeña, construida en varios niveles. Eso significa muchas escaleras: cuatro pisos contando el sótano y el ático. Era perfecta para nosotros, hecha a nuestra medida. Hace apenas un año instalamos paneles solares para ahorrar a largo plazo. Según mi tabla de Excel (muy alemán de mi parte), la inversión se habría recuperado en 9,5 años. Pero ahora la estamos vendiendo, después de solo un año. Todo lo que construimos y vivimos ahí, lo dejamos atrás. Hacerla accesible para silla de ruedas no es posible. En la planta baja solo hay cocina y sala, y hasta el baño de visitas está tres escalones más arriba. Además, la cochera no está junto a la casa, sino abajo en la calle. Llevar a Oliver al coche significaría mojarse bajo la lluvia o pasar frío con nieve, y eso sin contar lo difícil que ya es levantarlo y colocarlo. Luego está el tema del cuidado. Sí, Oliver tendría en Alemania el nivel más alto de dependencia y apoyo. Pero ¿quién lo cuidaría las 24 horas? Hay escasez de enfermeros y cuidadores. Oliver no puede quedarse solo ni un minuto. Un solo movimiento involuntario podría desconectarle el respirador. Pero la razón más importante es esta: Oliver tiene mejores oportunidades de recuperación aquí, en México — o mejor dicho, en el continente americano. No me refiero solo a México, sino a todo el entorno, la cercanía con Estados Unidos y el acceso a especialistas. Aquí en México, Oliver tiene las mejores condiciones para la Fase 3 de su recuperación. Actualmente recibe tres terapias diferentes cada día, con tres terapeutas distintos. Un médico intensivista lo visita cada dos semanas, junto con un urólogo, una nutrióloga y un doctor especializado en el manejo del respirador y el proceso para retirarlo. Todo esto sucede aquí, en casa. En Alemania, este tipo de atención domiciliaria sería impensable. Claro que aquí todo tiene un costo, pero obtenemos exactamente lo que Oliver necesita en este momento. Las cinco fases después de una lesión medular Fase 1 es la más crítica: se trata simplemente de sobrevivir. Fase 2 comienza cuando la médula espinal empieza poco a poco a “reiniciarse”. Justo después del accidente, el cuerpo entra en un estado de shock espinal, donde todas las señales se bloquean y no hay reflejos. Solo en la fase 2 comienzan a regresar. Ahora estamos en la Fase 3 – la fase de rehabilitación. Es el momento en que el cerebro empieza a reaprender. Las conexiones nerviosas originales se han roto y el cuerpo tiene que encontrar nuevos caminos. Un niño pequeño como Oliver aún tiene una alta neuroplasticidad, es decir, la capacidad de formar nuevas conexiones cuando las anteriores ya no existen. Eso se puede estimular con fisioterapia, estimulación eléctrica y ejercicios respiratorios. Por eso seguimos en México. Laura ha pasado las últimas semanas hablando casi todos los días con terapeutas y doctores para crear el mejor plan posible para los próximos seis meses. Fase 4 será la que nos lleve de nuevo a Chicago — esta vez no para una operación ni para una terapia intensiva, sino para algo que representa esperanza: la terapia con células madre. El Dr. Bydon no es solo un neurocirujano, sino también un pionero en la investigación de la médula espinal. Aún no existe una cura completa, pero con cada caso los científicos aprenden más. Oliver será el primer niño tan pequeño en recibir este tipo de tratamiento. ¿Qué esperamos de ello? Esperamos que las células madre ayuden a reconectar las vías nerviosas en el sitio de la lesión o incluso a crear nuevas. Ya existen estudios que muestran cómo adultos, después de una terapia con células madre, pudieron mover partes del cuerpo que no movían desde hacía años. A estas personas se les llama “superrespondedores”, aquellos que responden de manera excepcional. También hay quienes muestran pequeñas mejoras, y otros que no presentan cambios. ¿Riesgos? Ninguno conocido. El único riesgo es que el esfuerzo no tenga resultados. Pero cuando de cada diez personas, cinco responden muy bien, tres muestran mejoras moderadas y dos no reaccionan, es lo que en inglés llamamos un “no-brainer”, una decisión que no necesita pensarse mucho. Por qué las personas reaccionan de manera tan distinta a un mismo tratamiento sigue siendo un misterio. En eso trabaja el Dr. Bydon, y tal vez Oliver pueda aportar una pieza más a ese rompecabezas. Fase 5 – la fase emocional Y luego está la quinta fase: la emocional. De hecho, empieza desde el principio. Es la fase de la esperanza y del amor. La sanación no ocurre solo en el cuerpo, sino también en la mente. Cuando Oliver salió del hospital en México después de 39 días y fue a vivir con mi suegro, pusimos un cartel en la puerta que decía: “Aquí vive un superhéroe. Solo se permiten lágrimas de alegría.” Oliver tiene dos años. No sabe qué tan grave fue su lesión. No sabe lo cerca que estuvo de no sobrevivir. Y por eso, cada día tratamos de mostrarle que todo esto es temporal. Cada noche, antes de dormir, le digo siempre las mismas palabras: “Oliver, tú y yo vamos a correr un maratón juntos, y pronto volveremos a jugar con Lego y a construir una casa como antes.” Puede parecer irreal en este momento. Pero Oliver cree en ello. Y quizás sea como el abejorro. Durante mucho tiempo se pensó que no podía volar. Hoy sabemos que sí puede — solo que a su manera. Como Oliver. Y así veo yo a mi Oliver. #theskyisthelimit

  • Un domingo como los de antes – o casi

    Hoy fue la primera vez que intentamos tener un domingo que se sintiera un poquito normal otra vez. Salir de casa, ver algo diferente, respirar aire fresco, estar entre la gente. Han pasado casi tres meses desde que viajamos a Chicago y casi medio año desde el accidente. En todo ese tiempo, nuestra vida dio un giro total. Todo lo que antes era normal desapareció de un día para otro. Incluso las cosas pequeñas: salir juntos, reír, hacer algo sin planearlo. Durante mucho tiempo, el estado de Oliver fue demasiado crítico, demasiado delicado. Pero hoy decidimos dar un paso hacia la normalidad. Salir juntos por primera vez, convivir entre la gente. Claro que ya nada es tan fácil como antes. Antes solo éramos nosotros y tres niños sanos. Ahora todo tiene otra dimensión. Para subir a Oliver al coche hacen falta cuatro adultos. Yo soy quien lo carga de su silla a su asiento especial. Alguien debe sostener sus manos y la conexión de su respirador. Mientras tanto, se aparta la silla de ruedas y nuestro “torre” con todos los aparatos avanza junto a él. Aún hay cosas que podemos mejorar, quizá algún día adaptar el coche. Por supuesto, no salimos solos – dos enfermeros nos acompañan. Todo es nuevo, pero la carga se reparte. El hobby favorito de Oliver: ver perritos Nuestro destino fue un centro comercial al aire libre. Solo queríamos pasar un rato fuera. Pero Oliver tenía una misión clara: encontrar y saludar a todos los perros posibles. Para él, eso es lo máximo. Y para nosotros, es importante que aprenda que no todas las salidas significan hospitales o doctores. Durante los últimos seis meses, cada traslado fue médico. Hoy quisimos mostrarle que la vida todavía tiene mucho más que ofrecer. Curiosamente, era el mismo lugar que visitamos diez días antes del accidente. En aquel entonces por citas médicas de Sebastián. En Alemania pasamos más de medio año buscando por qué no podía respirar bien al dormir. En el kínder siempre estaba cansado, incluso se llegó a dormir una vez. Se sospechaba de pólipos, incluso se revisó su corazón. Pero conseguir citas en Alemania fue imposible. La primera fecha disponible en una clínica universitaria era en febrero de 2026, aunque yo llamé en febrero de 2025. Aquí en México todo fue rápido, claro, también se paga por el servicio. Sebastián tenía una infección en las vías respiratorias que fue tratada durante cuatro meses con medicamentos. Hoy está sano y duerme toda la noche. Y aunque Oliver está en una situación completamente diferente, está aquí. A veces olvidamos lo cerca que estuvimos de perderlo. Pero eso lo contaré otro día. Hoy en la plaza solo caminamos. Los gemelos montaron dinosaurios con su primo y Oliver los siguió con su silla-carrito, haciendo pequeñas carreras. Todos comieron helado. Oliver, como siempre, pidió de limón. A veces me pregunto cómo reaccionaría yo en su lugar. Solo sé que Oliver siempre encuentra lo positivo y logra que el mundo a su alrededor sea un poco más bonito, incluso dentro de sus límites. Claro que también noté cómo la gente mira. Cuando caminamos con Oliver y su torre, hay miradas – primero de sorpresa, luego de asombro. Como no siempre era yo quien empujaba su silla, pude observarlo desde lejos. Duele, pero lo entiendo. Yo mismo nunca había visto a un niño como Oliver: de dos años, con traqueostomía, paralizado. Tal vez porque hay pocos casos así, o porque muchas familias simplemente no salen tanto. No lo sé. Solo sé que hoy se sintió bien. Fue la primera vez en medio año que hicimos algo así. Solo salir. Ser familia. Diferente, sí, pero seguimos juntos. Creo sinceramente que nos hemos vuelto mejores personas. Hemos aprendido a valorar lo que antes dábamos por hecho. Hemos visto lo hermosa que puede ser la humanidad. En nuestras horas más oscuras, no estuvimos solos. Agradecemos haber llegado hasta aquí. Y seguimos adelante. Después de dos horas y media regresamos a casa. Oliver vio un poco la tele y a las siete de la tarde tuvo su baño en la cama. Un domingo que se sintió un poco como los de antes – pero quizás aún más valioso. Pensamientos finales A veces la sanación no empieza en un hospital, sino afuera – entre risas, sol y un simple “hola” a un perro. Hoy no fue un día perfecto, pero sí fue un día real. Uno que nos recordó que incluso de los días rotos puede nacer nueva luz. Y tal vez eso sea la verdadera esperanza: no esperar a que todo vuelva a ser como antes, sino encontrar lo bello en el ahora – en medio del caos, en medio de esta nueva vida.

  • Un amigo llamado Dr. Alfredo

    Conocimos al Dr. Alfredo Dominguez en el peor momento de nuestras vidas. Yo acababa de llegar a México después de diez horas de viaje en auto. La cirugía de emergencia de Oliver había terminado. Todo lo que me dijeron fue: “Salió lo mejor posible. Oliver está estable, ahora está en coma. En unas horas podrás verlo.” Esas “pocas horas” se convirtieron en casi diez. Diez horas interminables llenas de miedo y espera en los pasillos del hospital. Durante ese tiempo conocí a una familia alemana maravillosa que me consoló, me ayudó y nos ofreció su amistad. Hasta hoy seguimos en contacto – y en octubre nos visitarán aquí en nuestro nuevo hogar. Entre la esperanza y la desesperación El Dr. Alfredo era el cirujano pediátrico responsable de Oliver. En los primeros días no sabíamos a quién acudir: ¿los neurólogos, el neurocirujano? Escuchamos muchas opiniones contradictorias. Tres neurólogos nos dijeron que Oliver no saldría vivo del hospital. Incluso hablaron con nosotros sobre donación de órganos. Pasamos un día entero en esa desesperación – hasta que llegó una llamada del Dr. Alfredo: “Por favor, vengan a la terapia intensiva.” Fuimos, convencidos de que había llegado el momento de despedirnos de Oliver. Vio la tristeza en nuestros rostros – y dijo lo contrario: “Oliver no va a morir. Tiene una oportunidad.” No podíamos creerlo. Pero el Dr. Alfredo fue el primero que no vio la muerte, sino la vida. A partir de ese momento decidimos escuchar solo a él y confiar en su plan. Un plan para Oliver Él diseñó un plan claro: médico, quirúrgico, terapéutico. Preparó los siguientes procedimientos – la gastrostomía, la traqueostomía, el catéter vesical. Nos explicó cada paso y él mismo realizó las cirugías. Cada día, nos decía, Oliver estaba más fuerte. Cada día se podían reducir los medicamentos. Insistió en que como padres fuéramos entrenados: ventilación manual, aspiración de secreciones – cosas que al principio parecían imposibles. Cosas que nos revolvían el estómago, que nos quitaban el aire. Y sin embargo, se convirtieron en parte de nuestra vida diaria. Hoy somos expertos en el cuidado de nuestro hijo. Hoy podemos guiar a las enfermeras sobre lo que Oliver necesita. Eso se lo debemos al Dr. Alfredo. Aprendiendo a cuidar médicamente de Oliver El camino a casa – y más allá El Dr. Alfredo sabía que el mayor peligro para Oliver en el hospital era una infección. Su objetivo era llevar a Oliver a casa. Para eso puso todo en marcha: entrenamientos, médicos, instrucciones. Cuando Oliver fue dado de alta, creó un grupo de WhatsApp para que pudiéramos contactarlo en cualquier momento – y lo hicimos, de día y de noche. Muchas veces él mismo nos preguntaba cómo estaba Oliver. Poco tiempo después de la alta, Oliver tuvo que ser ingresado nuevamente en otro hospital por una neumonía. Cuando el Dr. Alfredo se enteró, no dudó: manejó cinco horas desde Ciudad de México para ver a Oliver personalmente y coordinar con los médicos del nuevo hospital sobre su tratamiento. Un acto increíble que hasta hoy nos impresiona profundamente. Él también fue quien nos aconsejó llevar a Oliver a Chicago: “Aquí en México solo podemos estabilizarlo. Allá tendrán la oportunidad de darle vida.” Cuando el Dr. Alfredo llegó al hospital para ver a Oliver, le regalé la camiseta número 10 de mi equipo favorito: el número del creador de juego, y también el número que Oliver recibió al nacer. Gratitud para siempre Hasta hoy seguimos en contacto. Estamos orgullosos de llamarlo nuestro amigo. Sin sus intervenciones en los primeros días, sin sus cirugías, sin su incansable compromiso, Oliver no habría tenido ninguna oportunidad. El Dr. Alfredo jugó un papel decisivo en que Oliver esté vivo hoy. En que esté tan bien. En que sigamos juntos como familia. Por eso, estaremos eternamente agradecidos. ¡Gracias, Dr. Alfredo, y a tu equipo! El Dr. Alfredo durante una de sus cirugías – una muestra de la dedicación que le salvó la vida a Oliver. Foto compartida con permiso, fuente: Instagram @cirugiapediatrica.mexico

  • Extrañar a alguien que sigue aquí

    Extraño a mi hijo. Extraño a ese Oliver que corría por toda la casa con pasos cortitos y gritaba “ma ma” todo el día. Extraño verlo dormir boca abajo por el babyphone. Extraño verlo jugar con sus hermanos y morirme de miedo de que lo lastimaran, aunque al final casi siempre él terminaba siendo el vencedor. Extraño al Oliver de antes del accidente. ¿Me siento culpable por extrañar esa versión de él, al mismo tiempo que me siento agradecida y afortunada de no haberlo perdido ese día? Sí. Ambos sentimientos conviven, y no se excluyen entre sí. Este Oliver no es menos que el anterior. No lo amo menos ni me gusta menos. Es diferente. Mi tarea y mi bendición como mamá sigue siendo la misma: amarlo y cuidarlo por sobre todas las cosas. Mi familia sigue completa. Y muchas veces pienso en dónde estaríamos hoy si Oliver se hubiera ido en alguna de esas tantas ocasiones en que estuvo más cerca que lejos de la muerte. O dónde estarían ellos si yo hubiera fallecido ese día: hasta hace poco he comprendido lo cerca que también estuve yo, y de lo ignorante que fui sobre la gravedad de mis heridas. A veces me pregunto qué habría pasado si no solo Oliver hubiera salido lastimado, sino también Julián, Sebastián o Stefan. O si yo hubiera sido la única superviviente. Es imposible no pensar en esos escenarios. Pero igual de imposible es ver a Oliver sonreír y no sentir cómo todos esos pensamientos se arrancan de golpe, para llevarme directo al cielo, con arcoíris y pájaros cantando. Oliver tiene ese poder: el de verte de verdad. Y luego sonreír. No hay nada que una sonrisa de él no pueda curar. Los invito a ver su foto y no sentirse de inmediato mejor. Y sin embargo, lo extraño. Oliver se chupaba el dedo hasta los ocho meses, y luego lo dejó. Sin presiones, sin que yo interviniera: un día simplemente ya no lo hizo más. Lo reemplazó por tomar mi dedo o por el de su papá, siempre el dedo gordo. Lo agarraba con su manita entera, y así calmaba sus ansiedades (y honestamente también las mías), curaba golpes y se dormía tranquilo. Su última frase antes de cerrar los ojos era: “ma ma mano”. Hoy sigue diciendo lo mismo: “ma ma mano”. Pero ahora significa otra cosa. Ya no puede tomar mi mano como antes, pero puede sentirla acariciando sus cabellos de oro o perfilando su cara. Y así, cada noche, se queda dormido. Hay cosas que cambian, cosas que permanecen iguales y cosas que simplemente se adaptan. Ma ma mano. Mami, quiero sentir tu mano para poder dormir Este sentimiento de extrañar a alguien que aún está aquí me resulta tristemente familiar. Desde hace años, mi mamá, mi fuente de inspiración, vive con Alzheimer. De a poco la he ido perdiendo, hasta que hoy solo queda una ligera sombra de lo que era. La extraño aunque sigue aquí. Extraño sus llamadas, nuestras palabras clave, sus abrazos inquietos, su mirada que reconocía mi rostro. Extraño el poder de su abrazo y, sobre todo, escuchar de su boca aquello que tanto hoy necesito: “todo estará bien”. Me hubiera gustado que me viera siendo mamá. Es por ella que todos los días intento hacerlo lo mejor posible. El día que Oliver conoció a su abuelita "Tita". La memoria del corazón nunca se pierde. Oliver consolando con su dedo a Tita porque ese día la vió llorar. Ella me enseñó a dar las buenas noches “zangoloteándome” en la cama, y ahora mis hijos lo aman. Ellos la conocen y la aman a su manera. Ella los ama aunque tal vez no sepa quiénes son, y lo sé porque cada vez que los ve los abraza, los llama bellísimos y se ilumina. Y cada vez que me ve, por un instante, yo puedo jurar que estamos de nuevo frente a frente hace diez años, cuando estas penas no existían. Y también es verdad que por primera vez en mi vida, agradezco que ella no conozca mi dolor. Sé que sería aún peor para ella verme sufrir por mi hijo. Extrañar a alguien que aún está aquí puede sonar contradictorio, pero es real. Y he aprendido a aceptar que no está mal. No estoy loca (al menos, no tanto). Oliver está aquí. Ha tenido tantas oportunidades de irse y no lo ha hecho. Al contrario: cada día nos demuestra que su propósito es más grande de lo que nuestros ojos pueden ver. A este Oliver puedo llamarlo “vuelto a nacer”. Es un niño con las fuerzas de un gigante. Siempre supe que mi hijo era especial, pero nunca imaginé tener que verlo en estas circunstancias. Ese niño que corría a abrir el refri para comerse jitomates a mordidas es hoy un niño que ha madurado 45 años en cinco meses, que aprendió a comunicarse más allá de las palabras, que deja atónitos a médicos y científicos. Él es mi Oliver El mismo, pero diferente. El de antes, pero uno nuevo.

  • Por qué papá le habla en español a Oliver

    Mucha gente me hace esta pregunta: “¿Por qué no le hablas en alemán a Oliver?” Y, para ser sincero, no es nada fácil de contestar. Pero lo voy a intentar. En Alemania estábamos rodeados de alemán por todos lados – o más bien del alemán suabo. En las reuniones familiares, con los amigos, en el kínder – todo era en alemán. Con los gemelos logramos que crecieran bilingües porque en casa fuimos muy estrictos: solo español. Si también hubiéramos hablado alemán en casa, nunca hubiera funcionado. No existe una fórmula perfecta. Muchas personas dicen que cada papá debe hablar con los hijos en su lengua materna. Pero en nuestro caso el alemán ya estaba en todas partes, y yo mismo tenía mucha curiosidad por el español. Quería que formara parte de mi vida, incluso que un día me abriera puertas en lo profesional. Así que construimos nuestra vida en casa alrededor del español. No sabíamos entonces que esa decisión iba a ser una preparación para lo que estaba por venir. Los hábitos no se quitan tan fácil. Laura y yo nos conocimos en Manchester. Ella había terminado su licenciatura y estaba viajando por Europa para mejorar su inglés. Yo estaba allá tres meses por un proyecto de mi empresa y pensé: “¿Por qué no meterme a una escuela de idiomas mientras tanto?” Así terminamos en la misma clase, y gracias a Laura aprendí inglés de verdad. Toda nuestra relación, y después los primeros años de nuestra familia, crecieron en ese idioma compartido. Comprar una casa, las visitas al doctor, los nacimientos – todo lo vivimos en inglés. Incluso hoy en día, el inglés es el idioma donde compartimos la mayor parte de nuestro vocabulario. El alemán de Laura es excelente, casi perfecto. Pero la costumbre siempre gana. Cuando hablamos de temas serios, lo hacemos en inglés. A veces le decimos nuestra “lengua secreta”. Y, viéndolo en retrospectiva, también eso fue una preparación. Sin ese nivel de inglés, Chicago no hubiera sido posible para nosotros. Con Oliver casi siempre hablo en español. En parte porque ya es una costumbre, y en parte porque siento que es lo que más le ayuda en este momento. Con dos años recién cumplidos, lo más importante es que se sienta seguro y cómodo con el idioma que lo rodea. ¿Va a crecer bilingüe como sus hermanos? Tal vez sí, tal vez no. Si todo en la vida fuera estable y con salud, podríamos proponernos esa meta. Pero por ahora, la salud es lo único que importa. Todo lo demás pasa a segundo plano. Oliver también usa palabras en alemán. Por ejemplo, a veces en lugar de decir pelota simplemente dice Ball. Nadie estaba preparado para dejar nuestra casa de un día para otro y emigrar de golpe. Siempre pensé que el español lo iba a necesitar solo hasta cierto nivel. Pero después del accidente, en esas primeras semanas en el hospital, estaba solo. Laura también estaba muy grave. Y ahí entendí lo crucial que es el idioma. Cuando los doctores te explican la condición de tu hijo o cuando tienes que tomar decisiones sobre la cirugía de tu esposa – cada palabra cuenta. Por eso ahora lo veo como una oportunidad para exigirme más. Estamos en México, y la mayoría de la gente no habla inglés. La integración empieza con el idioma. Cuando entiendes la lengua, entiendes la cultura, las reglas, incluso la manera de pensar de la gente. Aprender un idioma también significa aprender la historia de un lugar. Claro que sigo hablando alemán con los gemelos. Cuando estamos solos, cuando vamos al parque o cuando jugamos Mario Kart en el Nintendo. Quiero que conserven su idioma. Sí, ahora les faltan algunas palabras que hubieran aprendido en la vida diaria en Alemania. Pero ya tienen el ritmo de la lengua adentro, y eso significa que lo podrán recuperar más adelante. En diciembre de 2024 cantamos villancicos en alemán. Las tradiciones son parte de la vida, según el lugar en donde uno se encuentre. En Chicago se dieron cuenta muy rápido de que con alemán y español no era suficiente. En el parque querían jugar con otro niño y yo tuve que ser el traductor. Ahora aquí en México van al kínder y tienen dos horas de inglés todos los días. Están súper motivados, porque saben que en la primavera de 2026 regresaremos a Chicago. Y ya tienen una frase bien aprendida que quieren decir allá: “Please help Oliver, Dr. Bydon!” („¡Por favor ayuden a Oliver, Dr. Bydon!”) Sabemos perfectamente lo importante que son los idiomas. Compartimos nuestra vida tal cual es. Y esa es la verdadera razón por la que, como papá, en los videos casi siempre le hablo en español a Oliver.

  • Ser tu mami

    Mi Oli, mi bebé más pequeñito. Las palabras me faltan y me sobran al mismo tiempo para describir lo que significas para mí. Lo que tu llegada, tu existencia y tu decisión de quedarte han hecho en mi vida es algo imposible de medir. Recuerdo la mañana del accidente como si fuera ayer. Despertaste junto a mí en la cama y, como siempre, en menos de un segundo te sentaste y comenzaste a tallarte los ojitos. Yo fingí seguir dormida, pero tú me llamabas: “ma ma, ma ma, ma ma”. Luego empezaste a picar mi cara con tus deditos gordos hasta que me viste sonreír. Te acercaste, me diste un beso y yo te abracé fuerte. Te reíste, como siempre, y después pediste que te soltara porque querías levantarte a empezar el día. Estábamos en la playa, y tú querías ir a nadar a la piscina. Si hubiera sabido que esa sería nuestra última mañana “normal”, no habría cambiado nada, hubiera hecho exactamente lo mismo. Porque desde que naciste, te he disfrutado y valorado como lo que eres: mi tesoro más preciado. Tus cualidades son únicas. Muchas veces bromeamos con papá diciendo que no pareces ser de nuestra familia, porque eres tanto de lo que nosotros no somos: paciente, siempre alegre, con la capacidad de ver lo bueno en la gente e infundir paz con solo estar presente. Sabes cuándo sonreír y cuándo abrazar. Conoces el poder de tu mirada y de tu presencia. Eres nuestro balance. Llegaste para ponernos a todos en nuestro lugar. Como tercer hijo aceptaste desde siempre que mamá y papá no serían solo para ti, pero eso nunca te molestó; al contrario, siempre has sido feliz siendo parte de nosotros. Eres un niño fácil, un niño feliz, de cachetes grandes y un corazón gigante. Contigo tuve la oportunidad de ser mamá de uno solo, de disfrutar con calma lo que con tus hermanos, por ser gemelos, me era imposible: amamantarte, dormir siestas juntos, mirarte crecer sin prisa. Y ahora, sigues sorprendiéndome… sorprendiendo al mundo. Nunca fuiste solo para mí, estabas destinado a ser algo más grande. No eres “el hijo de Laura”, yo soy “la mamá de Oli”. Cuando tantas veces me dijeron que te irías, mi interior se quedó vacío. El motivo de mi vida se desvaneció y el dolor más grande que he conocido se apoderó de lo que antes era un corazón lleno de amor. Verte en una cama, inmóvil e indefenso, me dejó sin aire. La culpa me oprimía hasta no poder respirar. Cambiaría nuestro lugar sin pensarlo un segundo, tenlo por seguro, evitaría tu sufrimiento si fuera posible. Pero hijo, eres tan grande que tú me has enseñado a mi a tomar ese sufrimiento y crear fuerza, crear luz. Nada ni nadie ha podido escribir tu destino. Tú has decidido tu camino. Cuando todo apuntaba a un final, tú elegiste continuar. A tus dos añitos de vida has ido en contra de la ciencia, de la medicina, de las leyes de la vida. Te llaman “el niño que no debió sobrevivir”. Te llaman “un milagro”. Para mí eres simplemente Oli. Para mí está claro: si alguien puede, ese eres tú. Ser tu mamá es mi logro más grande. Te amo por siempre

  • El día en que todo se perdió

    El 21 de abril es un día que todavía pesa mucho en mí. Un día en el que todo parecía ya perdido. Me preguntaba: ¿Por qué tuvo que pasar por todo esto otra vez? Tal vez él quería irse, y lo trajimos de vuelta contra su voluntad. El 20 de abril, Laura tuvo su cirugía de nueve horas. Pasé casi todo el día al lado de Oliver, y estaba seguro de que él también estaba conmigo. El pronóstico era malo. Me habían dicho que no sabían cómo estaba la función de su cerebro — y ni hablar de la grave lesión entre las vértebras C2 y C3. Aun así, hice lo que sentí correcto: escuché música con Oliver, le conté historias y hablé con él. Sentí que sus ojos reaccionaban, que querían decirme algo. Oliver reacciona a mi conversación con él Después de que la cirugía de Laura salió bien, pasé la noche en su cuarto del hospital, a su lado. No podía acostarme, porque yo mismo tenía una costilla rota que me causaba dolor, sobre todo por las noches. En ese 21 de abril, el día en realidad empezó bien. A pesar de su gran cirugía, Laura insistió en ver a Oliver. A las 9 de la mañana nos permitieron entrar a la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Fue entonces cuando se tomó la foto de Laura, con la cabeza fuertemente vendada, sosteniendo la mano de Oliver. Después de una hora, Laura estaba tan débil que quiso regresar a su cuarto. La acompañé, pero de inmediato me mandó de regreso: “Tu lugar es a su lado.” Tenía razón. Parte de su familia estaba con ella, así que sabía que no estaba sola. Y a Oliver en terapia intensiva solo podían verlo los padres. Pasé el resto de la mañana allí, hasta que tuve que salir al mediodía. Solo podía regresar a las 3 p.m. A las 2 p.m. estaba programada la gran prueba de Oliver. Los neurólogos querían realizar un SSEP (potenciales evocados somatosensoriales) para determinar si había transmisión a través de la zona lesionada entre su cabeza y su cuerpo. La primera prueba ya se había hecho inmediatamente después de la cirugía de emergencia el 18 de abril — el resultado fue negativo. Sin transmisión, parálisis completa. Pero nos dieron un poco de esperanza: después de un accidente y una cirugía así, podía haber mucha inflamación, y solo después de 72 horas y una segunda prueba se sabría más. Al mediodía estuve con Laura, antes de regresar con Oliver a las 3 p.m. Pensé que me dirían de inmediato cuál había sido el resultado. Pero no sabía que estas pruebas debían analizarse cuidadosamente y que no hay una respuesta sencilla de sí o no. Así que recé mucho con Oliver. Le puse su canción favorita, le conté historias y hasta me quedé dormido a su lado por un rato. Estar junto a él siempre me daba paz. Sentir su respiración — aunque fuera por el ventilador — me daba la sensación de que él seguía ahí. Afuera, en Ciudad de México, llovió. Para mí, eso fue una señal. A las 6:50 p.m., todavía no había llegado ningún neurólogo. Así que me despedí de Oliver y tomé una foto sosteniendo su pie. Justo cuando estaba por salir, entró el neurocirujano — el mismo que había realizado la cirugía de emergencia de Oliver. Me dijo que la prueba había sido negativa. Sin transmisión. Eso era todo. Ni siquiera recuerdo si le pregunté algo en ese momento. Sabía que mi cuñado me esperaba afuera, así que salí de la UCI — y colapsé frente a él. Él entró a hablar con el neurocirujano sobre lo que significaba el resultado. Pero yo ya lo sabía: incluso si Oliver sobrevivía, nunca volvería a moverse, nunca volvería a respirar por sí mismo, nunca hablaría, tragaría o comería. Cuando mi cuñado regresó, nos abrazamos y los dos lloramos amargamente. Le dije que tenía que contárselo a Laura. Me preguntó si era buena idea — apenas un día después de su cirugía mayor y ya de noche. Pero ¿cómo iba a estar a su lado con ese conocimiento y no decírselo? Así que volvimos a su cuarto. Quise explicárselo con palabras. Pero cuando entré y ella me miró, todo se me salió. Solo dije: “Honey” y empecé a llorar. Ella entendió de inmediato lo que significaba y gritó de desesperación. Esa noche fue terrible. Casi sin dormir. Solo pensamientos: ¿Por qué pasa algo así? ¿Qué clase de vida tendría si sobrevivía a esto? Por primera vez las preguntas daban vueltas sin parar: ¿Seríamos siquiera lo suficientemente fuertes para una vida así? Pensamientos que no se pueden apagar. Sin dormir, al amanecer, a las 6:10 a.m., me paré en el estacionamiento del hospital. Quería intentar respirar en el sol de la mañana y encontrar algo de calma. Pero también tenía que compartir lo que había pasado. Familia y amigos no habían sabido nada de mí el día anterior — era demasiado tarde, el shock demasiado fuerte. Ahora era momento de contarles. Así que publiqué el siguiente video en Instagram. En ese entonces tenía unos 650 seguidores — personas que conocía más o menos a todos, aunque fuera solo de vista. Desesperanza... Aunque en este camino siguieron muchos momentos difíciles, el 21 de abril me acompañará por mucho tiempo. Ese diagnóstico — al final de un día en el que habíamos esperado tanto un milagro — se ha grabado profundamente en mi corazón.

  • Un día normal en nuestra nueva vida.

    A menudo nos preguntan cómo es un día “normal” en nuestras nuevas vidas, especialmente nuestras propias familias. La verdad es que todo gira en torno a Oliver. Como todavía no puede salir de casa, prácticamente siempre estamos en casa. Hoy fue uno de esos días que ilustra a la perfección lo impredecible que se ha vuelto todo. Pero empecemos por el principio. Pip y Freddy, nuestros dos nuevos compañeros canarios, se mudaron ayer a su nueva jaula de tres niveles. Suena enorme, pero 90 cm de altura marcan una gran diferencia, y es algo nuevo para Oliver. Ver a sus amiguitos bañarse, comer y simplemente disfrutar de sus vidas como pájaros es un momento inolvidable para él. Alrededor de las 11 a. m., se echó una siesta con papá. Después, Oliver quiso ir a la sala. Allí, pasó un rato frente al televisor con sus hermanos. Después de la habitual lluvia del mediodía, dimos un paseo corto para observar más aves. A mitad de camino, de repente, Oliver necesitó que le pasaran la aspiradora. Fue entonces cuando nos dimos cuenta de que nuestra aspiradora no funcionaba bien; apenas aspiraba. Así que tuvimos que volver a casa. O mejor dicho, lo más rápido posible con todo el equipo. De vuelta en casa, lo intentamos de nuevo, pero seguía sin funcionar bien. Así que uno de nosotros tuvo que comprar un aparato nuevo. Más tarde esa noche, el ritmo cardíaco de Oliver aumentó, y al principio no sabíamos por qué. Luego seguía diciendo "pipí". Podía sentir su vejiga, y notamos que su sonda no se vaciaba correctamente. Ni siquiera el lavado diario ayudó. Así que intentamos animar a Oliver a orinar solo. Sorprendentemente, funcionó parcialmente. Al final, su pañal pesó 300 gramos. Nos llevó un tiempo, porque Oliver solo puede orinar a ráfagas. Pero "solo" no es la palabra correcta; es casi un milagro que sienta la vejiga llena y pueda controlarla, aunque sea con el goteo. Naturalmente, llamamos a nuestro médico. Por suerte, su consultorio estaba cerca. Le cambiaron el catéter y Oliver hizo una mueca y movió violentamente todas sus extremidades. En medio de todo esto, también recibimos la visita de unos amigos que solo conocíamos de nuestros viajes a México, y que ahora viven prácticamente al lado. Desafortunadamente, no pudimos dedicarles mucho tiempo. Pero eso también forma parte de nuestra nueva vida: lo impredecible. Hoy fue el dispositivo de succión roto y un catéter que dejó de funcionar. Éste es nuestro “estado normal”.

  • ¿Por qué un sitio web para nuestro viaje con Oliver?

    Es una pregunta justa. Al fin y al cabo, mucha gente ya sigue nuestra historia —y en especial la difícil trayectoria de Oliver— en Instagram, donde el número de seguidores crece cada día. Pero no todos tienen tiempo de desplazarse por cientos de publicaciones en orden cronológico para comprender realmente qué nos ha sucedido y cómo se ha desarrollado el camino hasta ahora. Por eso queremos usar este sitio web para compartir nuestra historia con mayor profundidad, con más contexto, más detalles y más espacio del que permite Instagram. Aquí encontrarás no solo fotos, sino la historia completa: quiénes somos, por qué estuvimos en México, qué pasó y cómo llegamos hasta aquí. Este sitio web es nuestra manera de preservar y contar la historia de Oliver de una manera clara, completa y duradera. Picture made in the Comer Children's Hospital of the University of Chicago

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